Ισορροπία

Το ερώτημα είναι εάν ένα σύστημα που έχει ταρακουνηθεί γερά για μεγάλο χρονικό διάστημα, έχει ελπίδες να επανέλθει, όχι στην προηγούμενη, αλλά σε κάποια ισορροπία.

Δεν ξέρω την απάντηση ακόμα για την περίπτωση του συστήματος της "αγέλης" μου.

Μπορεί η νόσος να είναι στάσιμη, μπορεί να έχουμε πολύ καιρό να επισκεφτούμε την κλινική (για κακό λόγο τουλάχιστον), μπορεί να παλεύουμε με φυσιολογικά πράγματα, όπως οι εποχικές ιώσεις, αλλά....

... αυτά που αποφεύγουμε να πούμε ακόμα και στον εαυτό μας ότι τα νοιώθουμε είναι ακόμα πολλά και μπλεγμένα - και ίσως να γίνονται και πιο μπλεγμένα καθώς περνάει ο καιρός.

Εκεί που λες "μπήκαμε στη ρουτίνα, ας δούμε παρακάτω πώς θα κάνουμε διάφορα ωραία πράγματα", τσακ! έρχεται μια σύναψη στον εγκέφαλο και σου "κατεβάζει" το αρχείο "μη ιάσιμη νόσος". Καπάκι, σαν να ξεκίνησε σιφόνι, κατρακυλάνε πάνω σου το "αργά ή γρήγορα επανέρχεται" μαζί με το "και αυτό τώρα έτσι πρέπει να είναι ή φταίνε οι θεραπείες ή φταίει το ρημάδι που μεγαλώνει εκεί μέσα;". Συνεχίζεις με το "γιατί τώρα χαίρεσαι φίλε μου αφού ξέρεις πως όσο πιο πολύ χαίρεσαι τώρα, τόσο πιο πολύ θα πονέσεις μετά;" και φτάνεις στον πάτο με ένα "πόσο ηλίθιος μπορεί να είσαι που αφήνεις όλα τα παραπάνω να σε πάνε πάτο;". Και φτου κι από την αρχή.

ΟΚ άντε να βρεις ισορροπία μετά.

Το παλεύεις, μιλάς σε ανθρώπους, σε ειδικούς, προσπαθείς να βάλεις πάλι τη δουλειά σου σε καλό δρόμο, να προγραμματίσεις εκείνο το ρημάδι το στεγαστικό που έχει μείνει πίσω και θα γεράσεις στο νοίκι, κοιτάζεις με ελπίδα το τραπέζι της κουζίνας που σκέφτεσαι 5 χρόνια τώρα να το αλλάξεις με κάτι πιο χαρούμενο, αρχίζεις πάλι να διαβάζεις και να το φχαριστίεσαι κιόλας, γκρινιάζεις στη γυναίκα σου για όλα τα διάφορα άσχετα που γκρινιάζουν όλοι, κάνεις πλάνα μαζί της να πάτε ένα κρυφό διήμερο να ξελαμπικάρετε χωρίς να αναφέρετε καν την πιθανότητα να χρειαστεί να γυρίσετε πίσω του σκοτωμού γιατί κάτι συνέβη με την μικρή...

... και έπειτα κάθεσαι και περιμένεις το φανάρι να ανάψει πράσινο και νοιώθεις πως θα μείνει για πάντα κόκκινο, πως δεν θα ξεκολήσεις ποτέ από αυτό το κενό στο χρόνο σου, πως δεν θέλεις να ανάψει πράσινο, δεν θέλεις να ξεκολήσεις γιατί στην πραγματικότητα δεν ξέρεις τι θα συμβεί την επόμενη στιγμή που τόσο την ποθείς, δεν ξέρεις αν θα χτυπήσει το τηλέφωνο με μια φωνή τρελαμένη... και ΟΧΙ δεν παίζει να σκεφτείς ότι την άλλη στιγμή δεν θα είναι έτσι αλλά αλλιώς, ότι θα είναι το ζουζούνι σου στο τηλέφωνο να σου πει τι ωραία παπούτσια φοράει και ότι μόνη Της έβγαλε το πρώτο της δοντάκι που κουνιόταν και ότι αύριο θέλει οπωσδήποτε να πάει στο σχολείο γιατί δεν βήχει πια και βαριέται στο σπίτι και θέλει να πάει να παίξει με τον Αλεξέι και την Ξανθιάννα... τίποτε από αυτά δεν αφήνει τελικά στο μυαλό σου την γλύκα που ζητάς, τίποτε δεν την φέρνει την πολυπόθητη ισορροπία.

Θα φύγει ποτέ αυτό το αχ από μέσα μου;

Σχολείο!

[Επειδή όλα σαν εκκρεμές από το άσπρο στο μαύρο κυλούν: καλό ταξίδι Γαλήνη, να μην ξεχνάς την μαμά και τον μπαμπά εκεί που είσαι...]

Η Λυδία ξεκίνησε χτες τη φοίτησή της στο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο. Οι πρώτες της μέρες στο σχολείο. Οι πρώτες μέρες μακριά από το σπίτι.

Σήμερα πήγε και γύρισε με το σχολικό. Είναι το πιο ενθουσιασμένο μαθητάκι που μπορείτε να δείτε! Κάνει κανονικό παιδαγωγικό πρόγραμμα και φυσιο/εργο/λογο/μουσικο-θεραπείες.

Τι να πω; Πως με εξαιρετική δυσκολία φανταζόμουν αυτή την ημέρα ακόμα και λίγους μήνες πριν; Πως με δυσκολία συγκρατώ τα δάκρυά μου εδώ στο γραφείο; Πως νοιώθω ο πιο ευτυχισμένος μπαμπάς του κόσμου; Λίγα...

Σταματώ εδώ, είμαι πνιγμένος στη δουλειά: έχω να πάω να την ζουλήξω, μαζί και τα άλλα δύο. Και τη μαμά Της ;-)

Κουίζ! Οι ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ!

[το post έπεσε για λίγες ώρες λόγω τεχνικών μου προβλημάτων]

Ορίστε λοιπόν οι απαντήσεις και οι δικές μου ερμηνείες!

1η Φωτό: Γιωργής! "Πάντα υπάρχει και ο δύσκολος και υπολογισμένος τρόπος να κάνεις τα πράγματα! Ισορροπία ευθειών και γωνιών, αυτό το ξέρω καλά να το κάνω από την άρχή της ζωής μου. Μου αρέσει να μετράω, να υπολογίζω, να καταφέρνω τα δύσκολα, να διαφέρω." - Στατικές μελέτες 'ο Γιωργής'

2η φωτό: Λυδία! "ΟΚ ένα πράγμα που πρέπει να γίνει... πρέπει να γίνει! Δεν πρόκειται να αφήσω την ηλικία μου και τις δεξιότητές μου να με εμποδίσουν να τα καταφέρω. Όπως και να'χει το πυργάκι πρέπει να χτιστεί και δεν εννοώ να τα καταφέρουν οι άλλοι και όχι εγώ. Όλα τα υπόλοιπα είναι λεπτομέρειες!" - Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;

3η φωτό: Λένια! "Για όλα τα πράγματα υπάρχει και ο απλός, πρακτικός και κομψός τρόπος. Γρήγορα, άμεσα και αποτελεσματικά, δεν έφτιαξα ένα απλό πυργάκι, αλλά ένα γλυπτό! Εξάλλου εγώ είμαι η μεγαλύτερη, αυτά τα πράγματα είμαι γεννημένη να τα καταφέρνω!" - Σας το είπα ότι εξείσσεται σε μια γοητευτική νεαρή γυναίκα.

Σε όλους ανεξαιρέτως τους συμμετέχοντες, δώρο ένα βαζάκι χαμόγελο γλυκό από την ειδική αριθμημένη σειρά!

-------------------------------

Είχαν τον εξής "άθλο" να επιτελέσουν (κάπως έπρεπε να περάσουν τα πρωινά που δεν πηγαίναμε για μπάνιο, για να μην τρώγονται μεταξύ τους): να διαλέξουν τρεις πετρούλες ή τρία βοτσαλάκια από αυτά με τα οποία είναι επιτούτου καλυμμένη η αυλή μας και να τα βάλουν το ένα πάνω στο άλλο.

Σας παραθέτω τα τρία πυργάκια Λυδίας, Γιώργου και Λένιας (με τυχαία σειρά).

Το ερώτημα είναι: ποιος έφτιαξε ποιο;

Εάν θέλετε μπορείτε και να δικαιολογήσετε την απάντησή σας! Για λόγους σύγκρισης να σας πω ότι τα φωτογράφησα από την ίδια περίπου απόσταση και το μεγάλο βότσαλο που βλέπετε είχε διάμετρο περίπου 7 εκατοστά.

Ορίστε λοιπόν:

Συνομιλώντας με τα κύματα

"Μπαίνω!"

Τα χέρια διατάζουν ή μήπως ετοιμάζονται να γίνουν πτερύγια, φτερά, πανιά, κουπιά...;

Τη στιγμή ακριβώς που κατάλαβε ότι με τα μπρατσάκια της μπορεί να κολυμπάει μόνη της, μου έδωσε μια σπρωξιά, "φύγε εσύ, άσε με να κολυμπήσω μόνη μου" μου είπε, και από εκείνη τη στιγμή δεν την έβγαζες από τη θάλασσα, την σκέπασαν άπειρα κύματα σκασμένη στα γέλια, έκανε βουτιές, έμαθε να κάνει μόνη της "σανίδα", και γενικά αυτή και η κυκλοθυμική θάλασσα του νοτίου Ιονίου έγιναν αχώριστες φιλενάδες.

Νερό

Η Λυδία είναι στο στοιχείο της. Με τα μπρατσάκια και τα βατραχοπέδιλά της (όλα ροζ, δεν χρειάζεται να το σκέφτεστε), είναι μια γοργονίτσα κανονική. Είναι έτοιμη να αρχίσει να επιπλέει μόνη της, αλλά προς το παρόν την προδίδει η δεξιά πλευρά της που δεν μπορεί να χτυπήσει το νερό με την ίδια δύναμη με αποτέλεσμα να "μπάζει νερά" το "σκάφος". Είναι μια πρώτης τάξης άσκηση με δυνατό κίνητρο μάλιστα.

Και μετά τη θάλασσα, αλλά και άλλες δύο φορές κάθε μέρα, κάτω από το υπαίθριο ντους του σπιτιού, με το νερό να πέφτει από ψηλά στο κεφάλι της και εκείνη να κελαηδάει! Δεν την ξεκολάς με τίποτε! Πέρυσι που πηγαίναμε σε παραλία με ντουζιέρες, όσο δεν ήταν μέσα στη θάλασσα ήταν στην ντουζιέρα και έπρεπε να την μαζεύω συνέχεια για να μπορεί να ξεβγαλθεί ο υπόλοιπος κόσμος.

Θα βάλω φωτό με το καινούργιο μαγιώ, μην βιάζεστε!

Και εκτός νερού όμως δεν πάει πίσω. Γϋρω από το σπίτι στο χωριό υπάρχει χωραφάκι με ελιές οργωμένο και καθαρισμένο από τα πολλά χορτάρια, αλλά με όλα τα πράγματα ζωντανά και μη που βρίσκουμε σε ένα χωράφι. Η μικρή πετάει τα παπούτσια και τρέχει! Άντε να την πείσεις ότι μπορεί να την τσιμπήσουν φίδια, σαρανταποδαρούσες, σφήκες κ.λπ. ή να πατήσει κάτι και δεν έχει κάνει εμβόλιο τετάνου! Γι αυτήν πρόκειται για μια μεγάλη παιδική χαρά με κάθε είδους παιχνίδι και περίεργο πράγμα και δεν νοείται να μην έχει φροντίσει η μαμά και ο μπαμπάς να είναι ασφαλές. Ή τέλος πάντων, το πόσο σχετικό πράγμα είναι αυτό το "ασφαλές" προφανώς το καταλαβαίνει η μικρή από μόνη της πολύ καλύτερα από εμάς...

Προφυλάξεις:

• καθόλου ήλιος! λόγω ακτινοβολιών και λοιπών, η απευθείας έκθεση στον ήλιο είναι εντελώς απαγορευμένη, δηλαδή μπάνιο οπωσδήποτε μετά τις 6 και μισή το απόγευμα και πάλι με καπέλα, ομπρέλες κ.λπ.
• μακρυά από κοσμικές παραλίες! αρκετά ταλαιπωρηθήκαμε όλο το χειμώνα με τον πρωτέα...
• περισσότερη ξεκούραση: ο θόρυβος από τζιτζίκια, το δυνατό φως καθώς το σπιτάκι είναι μικρό και είμαστε συνέχεια στην αυλή, τα πολύ περισσότερα και διαφορετικά ερεθίσματα από το σπίτι της Αθήνας, φορτώνουν τον εγκέφαλό της με επιπλέον ανάγκες επεξεργασίας και την κουράζουν.

Απαιτήσεις:

• "θα πω στη νονά μου να μου πάρει μηχανή" (δείχνει μια 600άρα ΧΤ που βλέπει μπροστά της). "Μα είσαι μικρή ακόμα (από μέσα μου: "πάνω από το πτώμα μου")". Βλέμμα αποδοκιμασίας, έκπληξης, υπεροχής και αδιαφορίας μαζί: "μεγαλώνω γρήγορα, πιο γρήγορα από σένα". Αυτό είναι σίγουρο...
• "θα πω στη νονά μου να με πάει πάλι στην Ντίσνευλαντ". ΟΚ δεν θα διαφωνήσω, ωραία θα ήταν. Κάπου είχα έναν μεγάλο κουμπαρά...

Τώρα γιατί τα φορτώνει όλα στη νονά της...

καλοκαίρι

Χαθήκαμε λίγο καιρό... Λίγο άσκηση ταπείνωσης, λίγο που έχω πέσει με τα μούτρα στο διάβασμα, μπας και ξαναγεμίσουν οι μπαταρίες μου, λίγο (οκ, πολύ) η απόλυτη ευχαρίστηση λίγων μηνών σταθερότητας της νόσου, όλα μαζί φταίνε...

Πολλά νέα, διάφορα πράγματα γίνονται... Έχω πολλά να γράψω, σιγά σιγά θα τα βγάλω...

Η Ντίσνεϋλαντ ήταν απόλαυση. Τόσο μάλιστα απίστευτο ήταν για τα παιδιά που άρχισαν να μιλάνε για το ταξίδι δυο εβδομάδες μετά. Μας είχε κάνει εντύπωση που η μαμά κι εγώ μιλούσαμε συνεχώς για όλα τα ωραία που είδαμε και κάναμε και τα τρία μικρά μούγκα! Μετά άρχισαν να ρωτάνε πότε θα ξαναπάμε... ουπς!

Είχα πολλά χρόνια να πιάσω βιβλίο λογοτεχνικό ή άλλο με όρεξη και να καταφέρω να το διαβάσω μέχρι τέλους και να το απολαύσω. Όσα περίπου και ο πόλεμος, ίσως και παραπάνω. Το πόσο μεγάλη στέρηση ήταν αυτό και πόσο παράξενο να μου συμβαίνει δεν μπορώ εύκολα να το εξηγήσω. Θυμάμαι την απάντηση στη μητέρα μου πριν από αρκετά χρόνια που απορούσε γιατί έδινα μια (και δυο και τρεις) περιουσία για να αγοράζω βιβλία: "μα δεν υπάρχει τίποτε άλλο που να αγοράζεται και που να αξίζει στον κόσμο εκτός από τα βιβλία". Τώρα, λίγο τα φάρμακα, λίγο η προσωπική απόφαση να συνέλθω, λίγο η σταθερή κατάσταση της Λυδίας, έχω αρχίσει πάλι επιτέλους να απολαμβάνω το διάβασμα.

Η Λυδία προχώρησε το πρόγραμμα εργο/φυσικο/λογο-θεραπείας μέχρι μέσα Ιουλίου και παρουσιάζει σταδιακή βελτίωση. Εάν όλα πάνε καλά, από αρχές Σεπτεμβρίου θα ενταχθεί στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο, για να καταφέρει να αποκτήσει εκείνες τις δεξιότητες που θα επιτρέψουν να ενταχθεί πιο ομαλά στο κανονικό σχολείο. Το σχέδιο είναι να μείνει για δύο χρόνια στο πρόγραμμα αυτό και μετά να προχωρήσει (με ένα χρόνο καθυστέρηση) στο κανονικό δημοτικό.

Τα προγράμματα και οι άνθρωποι της ΕΛΕΠΑΠ είναι εξαιρετικής ποιότητας και στηρίζουν τόσα πολλά παιδιά με αναπηρία με υποδειγματικό τρόπο. Η κρίση τούς χτυπάει, όποιος μπορεί να βοηθήσει ... δεν λέω άλλα. Είμαι εντυπωσιασμένος που υπάρχει αυτό το μέρος στην Ελλάδα του Καιάδα για τους αναπήρους και με το τι προσφέρει τόσες δεκαετίες, και αηδιασμένος που χρειάζεται, αυτό το μέρος ειδικά, να κάνει περικοπές και να σκέφτεται πώς θα πληρώσει τους ανθρώπους του....

Καταπληκτική δουλειά έγινε όλη τη χρονιά στην "Μέριμνα", στις συναντήσεις οικογενειακής ψυχολογικής στήριξης. Η κυρία Όλγα και η κυρία Χαρά ήταν οι οδηγοί και βοηθοί μας, δύο υπέροχοι, έμπειροι και πολύ υπομονετικοί άνθρωποι. Θα συνεχίσουμε από Σεπτέμβρη, είναι τόσα πολλά τα συσσωρευμένα βάρη, οι πληγές....

Ναι, σχεδιάζουμε! Οργανώνουμε! Έχουν μπει στο μέτρημα του χρόνου μας οι ξεχασμένες έννοιες"επόμενος μήνας", "αυτό το φθινόπωρο"! Η μαμά Της λέει ότι δεν βλέπει ακόμα στο πρόσωπό μου την εικόνα των φωτογραφιών 5-6 χρόνων πίσω. Ίσως κάποτε την δει πάλι, ίσως ποτέ. Τώρα γιατρεύουμε πληγές, περιμένοντας τις επόμενες. Κοιτάμε τι μας τσάκισε μέχρι τώρα και φτιάχνουμε υποστηλώματα μπας και αντέξουμε λίγο περισσότερο στο μέλλον. Αλλά δεν θα κουραστώ να το λέω: είμαστε όλοι εδώ, είμαστε εμείς με ό,τι κρατάμε στην αγκαλιά μας.

Η μαμά Της κρατάει γερά, καλύτερα από όλους μας και είναι όπως πάντα υπέροχη, η άγκυρα της ζωής μου. Η Λένια γίνεται μια υπέροχη δεσποινίδα, το στήριγμα της μαμάς της και έχει αφήσει την τσαχπινιά της ελεύθερη να γίνεται γοητεία. Διαγωνίζονται με τη μαμά Της σε δημιουργικότητα. Ο Γιωργής, ένας σίφουνας σωστός, σηκώνει μια γειτονιά μόνος του, έβγαλε την πρώτη δημοτικού μόνος του, μια-δυο φορές του θύμισε κάποιος να κάτσει να διαβάσει, τα άλλα όλα μόνος του. Ο κούκλος μας, ένα μυαλό κοφτερό, δύο μάτια κάρβουνα, έχει "ρίξει" όλες τις γυναίκες της γειτονιάς που τον χαιρετάνε όπου κι αν περάσει. Και η Λυδία, το πείσμα της να μεγαλώνει μέρα με την μέρα, να γίνεται πεποίθηση, να γίνεται όρεξη μεγαλύτερη για ζωή . Μεγάλωσε, πιάνει το άγριο τοπίο στο κεφαλάκι της και ρωτάει από τι υλικό είναι τα σωληνάκια της, ρωτάει πού ήμουν εγώ όταν εκείνη ήταν με τη μαμά στο νοσοκομείο, είναι το πιο συμπονετικό πλάσμα που έχω γνωρίσει, χορεύει με ό,τι έχει ρυθμό, χορεύει κι εμάς βάζοντας το καινούριο φουστάνι της και κάνοντας σβούρα με το χέρι στη μέση για να της πούμε πόσο όμορφη είναι. Έχοντας κερδίσει σε τόσες μάχες τον εχθρό, της είναι τόσο εύκολο και φυσικό να ζει τη ζωή της - ή μάλλον όχι! να είναι εκείνη η ίδια η ζωή.

Μισκα, μουσκα ...

...πάρτε μια πρώτη ιδέα και τα λέμε!

Το γραφείο ήταν γεμάτο με υποχρεώσεις σήμερα που γύρισα, αλλά δεν μπορώ να αντέξω και σας στέλνω άλλη μία...

Ταξιδεύουμε...

Σε λίγες μέρες η αναχώρησή μας για Disneyland! Ναι, ετοιμαζόμαστε, είμαστε ενθουσιασμένοι, είμαστε αγχωμένοι (να είναι όλα καλά και τίποτα να μη μς χαλάσει το ταξίδι μας κ.λπ.), δεν κρατιόμαστε, προσπαθούμε να ετοιμάσουμε το πρόγραμμα για να εκμεταλλευτούμε τις τέσσερις ημέρες μας, γενικώς ήδη ταξιδεύουμε...

Πιστεύω ότι με το που θα πατήσουμε το πόδι μας στο αεροδρόμιο θα χαλαρώσουμε και θα αφήσουμε το άγχος όλων των άλλων πραγμάτων πίσω και θα περάσουμε τέλεια.

Φυσικά οφείλω να ευχαριστήσω τον οργανισμό "Κάνε μια Ευχή" Ελλάδας, καθώς και τους δωρητές της ευχής της Λυδίας αλλά και όλων των άλλων ευχών που πραγματοποιεί το ΚμΕ. Όλη η προσπάθειά τους να οργανώσουν τα πάντα ώστε να μην έχουμε να επιβαρυνθούμε με καμιά ευθύνη πέρα από το να περάσει η μικρή μας και τα αδελφάκια της τέλεια, ήταν συγκινητική και ελπίζουμε να συνεχίσουν να προσφέρουν στα παιδιά ελπίδες και κουράγιο για πολλά πολλά χρόνια ακόμα.

Σας καταλαβαίνω που ζηλεύετε και για να το κάνω χειρότερο, θα βάλω και φωτογραφίες όταν γυρίσουμε. Εάν πάνε όλα καλά πάντως, σχεδιάζουμε και άλλες αποδράσεις! Έχουμε στερηθεί αρκετά, τώρα που ο εχθρός κάθεται φρόνιμα είναι η ευκαιρία μας!

Εκ στόματος νηπίων...

Γιωργής: "Μαμά, μπαμπά, ξέρω πώς μπορούμε να ταξιδέψουμε στο μέλλον!"

[χτες προσπαθούσα να τους εξηγήσω την έννοια του χωροχρόνου μέσα από το "ταξίδι στο χρόνο"... μη βαράτε, εκείνα με ρωτήσανε....]

"Απλά θα περιμένουμε!"

Λιακάδα!

παλιά νέα αλλά ωραία

Μετά το Πάσχα, κάναμε το προσκήνυμα που από χρόνια είχαμε υποσχεθεί στους εαυτούς μας, στο Βαπτιστήρι της Αγίας Λυδίας, λίγο έξω από την Καβάλα.

Πρώτη φορά και οι πέντε μαζί σε πλήρη ανάπτυξη σε τέτοιο ταξίδι (όχι ότι δεν θέλαμε...), τα καταφέραμε μια χαρά. Μέναμε Θεσσαλονίκη και κάναμε τις βόλτες μας για 2 μέρες στα "βόρεια προάστεια" (βλ Ελλάδα (δεν) είναι μόνο η Αθήνα....).

Το Βαπτιστήριο ήταν μια εκπληκτική εμπειρία. Υπέροχο το κτίσμα και ο περιβάλλον χώρος

πολύ ωραία βιτρώ και αντί για Παντοκράτορα, η Βάπτιση του Χριστού σε ψηφιδωτό.

Πολλά άλλα μέρη είδαμε, πολύ καλούς φίλους που δεν τους είχαμε δει από κοντά συναντήσαμε και δεθήκαμε με το πρώτο, πολύ καλά φάγαμε (όπως πάντα στα μέρη εκείνα). Χωρίς απρόοπτα ... αν εξαιρέσει κανείς ότι η μαμά μας ξέχασε να πάρει μαζί της παντελόνια του Γιωργή και τρέχαμε στο Zara....

Νιώσαμε λίγο άνθρωποι φυσιολογικοί που μπορούν να κάνουν φυσιολογικά πράγματα, έστω κι αν η αφορμή του ταξιδιού δεν ήταν φυσιολογική και θα μπορούσε να λείπει... Πάντως αποφασίσαμε το προσκήνυμα αυτό να το κάνουμε κάθε χρόνο τέτοια εποχή.

Πέντε χρόνια μετά

Σήμερα κλείνουν 5 χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας.

Η Λυδία είναι μαζί μας, στην αγκαλιά μας. Όταν την αγκαλιάζουμε, κλείνουμε μέσα μας τη ζωή της (είναι πλέον σε εκείνο το μικρό % που φτάνουν τα 5 χρόνια από την διάγνωση), την δύναμή της, τον καρκίνο της, την γενναιότητά της, το πείσμα της ("οκ, αυτό το χεράκι δεν δουλεύει, πάμε τώρα να κρεμαστούμε στο μονόζυγο, που έχει πλάκα;

"), το γέλιο της, τα μάτια της, τα σημαδάκια στο κεφαλάκι

και στο στήθος και στην κοιλίτσα της, την πίστη της, τις δυο τρεις άσπρες τρίχες στα μαλλιά της, την ελπίδα της, την τσαντίλα της ("οκ, εσύ να πηγαίνεις κάθε μέρα νοσοκομείο και εγώ να πηγαίνω να παίζω μπάλα"), την όρεξή της για τη ζωή που μοσχοβολάει όταν καθρεφτίζεται στα μάτια της ("θέλω να μου δώσεις ένα λεφτάρικο να πάω στην καφετέρια να πιω καφέ και να κάνω ένα τσιγάρο").

Κλείνουμε στην αγκαλιά μας την ζωή και τον θάνατο. Και την αγαπάμε όπως Εκείνη μας έμαθε.

Μαγνητική σε λίγο

Νεώτερη ενημέρωση: η σπονδυλική στήλη είναι καθαρή, όπως πάντα. Ο όγκος που έχει απομείνει δεν παρουσιάζει κάποια ουσιώδη αλλαγή. Η εικόνα μπορεί να χαρακτηριστεί σταθερή. Τα τελικά αποτελέσματα την Παρασκευή. Παραγγείλαμε πίτσες και το γιορτάσαμε. Αρχίσαμε τα σχέδια για την επερχόμενη γιορτή της και της Λένιας και της μαμάς Της.

Καλό ταξίδι ^Κατερίνα^....Καλό κουράγιο στους ανθρώπους της....

Εάν όλα πάνε καλά (ένα μικρό βηχαλάκι μας δημιουργεί μικρή ανησυχία για την δυνατότητα να γίνει η απαραίτητη νάρκωση), σε λίγη ώρα θα γίνει η MRI εγκεφάλου και ολόκληρης της σπονδυλικής στήλης. Ενδείξεις θα έχουμε αμέσως μετά, αναλυτικά και έγκυρα αποτελέσματα σε 2 μέρες.

Εύχομαι κουράγιο και πορεία προς το καλύτερο σε όλους όσοι έχουν αφήσει μηνύματα τον προηγούμενο καιρό αναφέροντας την κατάστασή τους ή των δικών τους. Σας σκεφτόμαστε και συμπάσχουμε. Είμαστε διαφορετικά κύματα που σπάμε στον ίδιο βράχο.

Δεν χρειάζεται να το λέω κάθε φορά... γλυκό χαμόγελο παίρνετε ελεύθερα από το βαζάκι!

Αρχίζουμε "εντατική" αποκατάσταση

Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο.

Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.

Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις.

Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια.

Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "Κάνε μια Ευχή", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.

Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house!

Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!

Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε!

Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.

Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!

Δεν χάθηκα....

...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!

Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).

Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.

Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.

Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.

Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.

Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.

Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!

Πάμε καλύτερα, προσπαθούμε να βγάλουμε άκρη

Η Λυδία πάει αρκετά καλύτερα. Το ποδαράκι της κινείται αρκετά πιο άνετα, παρόλο που είναι εμφανές ότι το κρατάει λίγο. Το χεράκι έχει κάνει μικρότερη πρόοδο, αλλά ήδη έχει αρχίσει να το κουνά περισσότερο και να προσπαθεί να κάνει κάποιες πιο λεπτές κινήσεις. Έχουμε δρόμο ακόμα, αλλά το γεγονός ότι η μικρή δεν το βάζει κάτω και επιπλέον ότι πάμε έστω και λίγο καλύτερα και όχι χειρότερα, είναι ενθαρρυντικά σημάδια. Ελπίζουμε εντός της εβδομάδας να ξεκινήσουμε πάλι και την εργοθεραπεία.

Αυτές τις ημέρες θα συναντήσω την ακτινοθεραπεύτρια για να δούμε τι έχει να πει για το θέμα, καθώς υπάρχουν σκέψεις ότι πρόκειται για τις πρώτες μακροπρόθεσμες συνέπειες της ακτινοβολίας. Επίσης ψάχνουμε και το εάν και πώς θα πρέπει να γίνει αγγειογραφία για να διαπιστωθούν τυχόν θρομβώσεις ή άλλα αγγειακά προβλήμα στον εγκέφαλο.

Η μαμά Της χτες ξέσπασε μετά από αυτές τις ξαφνικά πολύ έντονες και πολύ απειλητικές ημέρες. Κάθε φορά, κάθε απροόπτο και κάθε πιθανή απειλή γίνεται και πιο δύσκολο να την παλέψουμε.

Νεώτερα

Συνεχίζουμε την καθημερινή πρωινή επίσκεψη στην κλινική για την αντιβίωση. Νεώτερα από την καλλιέργεια για να δούμε εάν επρόκειτο για σταφυλόκοκκο ή επιμόλυνση του δείγματος δεν έχουμε ακόμα και επειδή ούτε ο πυρετός μας επισκέφτηκε πάλι, πιστεύουμε ότι δεν θα υπάρχει πρόβλημα με αυτό το μέτωπο.

Παραμένει το μεγάλο ερώτημα αυτή τη στιγμή: τι προκάλεσε την απότομη και σημαντική επιδείνωση στην δεξιά πλευρά της Λυδίας; Η μαγνητική είναι σαφής, δεν υπάρχει κάποια μεγέθυνση του όγκου ούτε πίεση από το υγρό. Άρα κάτι άλλο είναι. Θα εξετάσουμε αμέσως μετά εάν η θαλιδομίδη της προκάλεσε κάποια θρόμβωση η οποία δημιουργεί αυτά τα συμπτώματα. Η θρόμβωση είναι ουσιαστικά αυτό που κάνει η θαλιδομίδη για να εμποδίσει την αιμάτωση του όγκου, αλλά αυτό σημαίνει ότι εάν πάει και κάνει θρόμβωση σε άλλο κρίσιμα αγγεία, προκαλούνται συμπτώματα ενός εγκεφαλικού επεισοδίου. Τις προσεχείς ημέρες μάλλον θα γίνει αγγειογραφία για να δούμε εάν επαληθεύεται αυτή η υπόθεση. Υπάρχουν και άλλες πιθανότητες, όπως π.χ. να έχει αρχίσει ο καιρός να φαίνονται οι πραγματικά σοβαρές επιδράσεις από την ακτινοβολία, που σημαίνει ότι το αντινοβολημένο μέρος του εγκεφάλου, το αριστερό δηλαδή αυτό που ελέγχει την δεξιά πλευρά, έχει αρχίσει να μην μπορεί να τα βγάλει πέρα. Καθόλου απίθανο... Συνεχίζουμε το ψάξιμο για να δούμε πού οφείλεται αυτή η απότομη απώλεια ενός μέρους της ποιότητας και λειτουργικότητας της ζωής της Λυδίας. Παράλληλα, μόλις αναλάβει πάλι λίγο θα αρχίσουμε πάλι εντατική φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία για να αναστραφούν όσες από τις ζημιές μπορούν.

Δεν σταματάμε να το παλεύουμε. Ο όγκος είναι σταθερός, για άλλη μια φορά δίνει στη Λυδία τη δυνατότητα να αγωνίζεται, να χαμογελά και να τραγουδά

Επιστροφή

Νεώτερα: σταφυλόκοκκο έδειξε η καλλιεργεια... Περιμένουμε να δούμε τι τύπου. Δεν ξέρω τι σχέση μπορεί να έχει αυτό με τα υπόλοιπα. Πάντως ο πυρετός έχει πέσει τελείως και αυτό είναι καλό. Φεύγουμε για την ενδοφλέβιά μας.

Από το απόγευμα είμαστε σπίτι. Τρώει καλύτερα, οι δείκτες της είναι καλοί και η μαγνητική δεν δείχνει κάτι ιδιαίτερο.

Όμως, η δεξιά πλευρά της δεν έχει καμιά σχέση με αυτό που ήταν την προηγούμενη εβδομάδα: μεγάλη αδυναμία σε χέρι και πόδι, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι δεξιά και μερική ακινησία των μυών στο δεξί μέρος του προσώπου. Επίσης έχει "κλόνους", τρεμούλα, σε όλο το σώμα, κυρίως στα χέρια.

Ο λόγος που έχουμε αυτή την επιδείνωση είναι άγνωστος. Γίνονται υποθέσεις από τους γιατρούς που κυρίως στρέφονται γύρω από παρενέργειες της θαλιδομίδης, σε συνδυασμό με την γενική ταλαιπωρία του εγκεφάλου της και ποιος ξέρει τι άλλο. Υποθέτω ότι τις προσεχείς μέρες ίσως προκύψει κάτι διαφωτιστικό. Προς το παρόν η αγωνία μας είναι να δούμε εάν θα βελτιωθεί η κατάσταση ή όχι για να πράξουμε ανάλογα. Άσχετα με τη  αιτιολογία, θα πρέπει να κοιτάξουμε πώς μπορούν να αποκατασταθούν οι βλάβες που παρατηρούνται. 

Καθημερινά θα πηγαίνουμε για λίγες μέρες ακόμα στην κλινική για προφυλακτική ενδοφλέβια αντιβίωση, εξετάσεις αίματος και νευρολογική εκτίμηση. 

Επείγουσα νοσηλεία

Νέα νεώτερα: η μαγνητική έγινε και έδειξε ότι δεν υπάρχει κάτι που να δικαιολογεί την κατάσταση της Λυδίας. Πήραν καλλιέργειες και άλλες ιολογικές εξετάσεις και συνεχίζουν να το ψάχνουν. Πριν από λίγο έφαγε 4-5 κουταλιές σούπα. 

Νεώτερα: αναμένουμε από στιγμή σε στιγμή να μας καλέσουν για μαγνητική. Η κατάσταση της Λυδίας είναι σήμερα χειρότερη. Έχει πυρετό που δεν πέφτει, δεν κουνάει παρά ελάχιστα τα χέρια και τα πόδια και η ομιλία της παραμένει θολή.

Είμαστε από το μεσημέρι στην κλινική. Κάναμε μια αξονική και ένα υπερηχογράφημα κοιλιάς και τώρα περιμένουμε να δούμε εάν αύριο θα καταφέρει το νοσοκομείο να χωρέσει και την μαγνητική που φαίνεται να πρέπει να γίνει άμεσα.

Μετά από δύο εβδομάδες που παρατηρούσαμε κάποια συμπτώματα, όπως η μικρή επιδείνωση στο κινητικό και κάποια προβλήματα στην ομιλία, και μετά από την χτεσινή μας βόλτα στην παιδική χαρά όπου έντρομος την είδα να μην μπορεί να κάνει αυτά που έκανε λίγες μέρες πριν, σήμερα η Λυδία παρουσίασε μεγάλη θόλωση στην ομιλία, ζαλάδα και συνεχές κλάμα, άρνηση τροφής, δυσκολία στην κατάποση κυρίως στερεών αλλά και υγρών τροφών, αρρυθμίες στην αναπνοή στο ύπνο, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι της δεξιά, εμφανή επιδείνωση της κινητικότητας στο δεξί χέρι και πόδι, ατονία και υπνηλία. Κοινώς πλήθος συμπτωμάτων που μας λένε ότι κάτι δεν πάει καλά.

Η αξονική, την οποία εγώ ακόμα δεν έχω δει, έδειξε σύμφωνα με την ΝΧ όχι σοβαρές μεταβολές που να δικαιολογούν τα συμπτώματα. Ψάξαμε και την κοιλιά για προβλήματα στην παροχέτευση της βαλβίδας, αλλά όλα φαίνονται καλά εκεί. Ο νευρολόγος που την εξέτασε υποστήριξε ότι έχουμε να κάνουμε με πρόβλημα στο στέλεχος. Όλοι οι γιατροί συμφωνούν ότι πρέπει να γίνει άμεσα μαγνητική με σκιαγραφικό, ώστε να σχηματιστεί μια σωστή εικόνα για το τι συμβαίνει. Ελπίζουμε εντός της ημέρας (Δευτέρας) να βρεθεί χρόνος στον μαγνητικό του Παίδων ή σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο. Πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων: πρόβλημα στη βαλβίδα, εξέλιξη του όγκου.

Και να φανταστεί κανείς ότι είχα ήδη ετοιμάσει, μετά από ένα "τεμπέλικο" διάστημα, να κάνω ρελανς με καλές αναρτήσεις: ότι μας εγκρίθηκε από το "Κάνε μια Ευχή" το ταξίδι στην Ντίσνευλαντ, ότι η Λυδία έχει ξεκινήσει εργοθεραπεία με μια καταπληκτική κοπέλα που ήδη την θεωρεί "γιακάλα της"  και έχει ξετρελαθεί, ότι μετά από μήνες θεραπείας βλέπω λίγο φως στα μέσα μου ...... ότι....

Ας είναι όμως. Θα περιμένουμε να δούμε πού βρισκόμαστε και τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Εάν είναι οι βαλβίδες, τα πράγματα μπορούν να ελεγχθούν ευκολότερα. Εάν είναι ο όγκος...θα δούμε τα δεδομένα και θα πράξουμε. Έχω και άλλα τέσσερα τρομαγμένα ματάκια που πρέπει να φροντίσω να κρατηθούν σε ισορροπία. 

Γράφει η Μαμά Της...

Σκηνή Πρώτη [όχι απαραίτητα και σε σωστή χρονολογική σειρά]

 -Και Λυδία, θα χρειαστεί να βγάλουμε φωτογραφίες. Σε φωτογράφο!

-... [παγωμάρα και τεράστια μάτια ]

- Τις χρειάζομαι, ξέρεις, για να βγει το βιβλιάριο και το διαβατήριο.

-... [ένταση και μάτια έτοιμα να εκραγούν από την αγωνία]

-Λυδία;

-Φωτογραφίες;!;!

-Φωτογραφίες, ναι... Αχ, Λυδία μου [εδώ την παίρνω μια τεράστια, σφιχτή αγκαλιά]... Αχ, φωτογραφίες! Φωτογραφίες κα-νο-νι-κές!!!

-Κανονικές ["Φωτογραφίες" λέγαμε τις ακτινοβολίες για να μπορέσουμε κάπως να τις της εξευμενίσουμε];

-Σαν αυτές που σε βγάζουμε με τον μπαμπά! Χωρίς φλέβες και γιατρούς.

-Όχι φλέβα και τσιμπήματα; [τεράστιο χαμόγελο ανακούφισης]

-[Τι χαζή, τι χαζή που είμαι!] Όχι βρε από εκείνες τις φωτογραφίες...

-Όχι, βέβαια!

-Φυσικά και όχι βέβαια. Και για να δεις θα πάει πρώτα ο Γιώργος και μετά εσύ με τη Λένια.

 Σκηνή δεύτερη [κάποτε στην κλινική]

Η Λυδία μηνών ακόμη. Στην κλινική. Πριν από την έναρξη χημειοθεραπείας. Πρέπει να ζυγιστεί σε αυτούς τους βρεφοζυγούς. Έχει μεγαλώσει και πρέπει να πειστεί να κάτσει σε συγκεκριμένο σημείο. [πολύ μικρή ακόμη για να σταθεί όρθια στη ζυγαριά «των μεγάλων» και πολύ μεγάλη για το βρεφοζυγό] Δυσανασχετεί και δυσκολεύεται να συνεργαστεί καμιά φορά.

-Λυδία, έλα κορίτσι μου, έλα να κάνουμε τραινάκι. [λέει η γιατρός, άλλοτε και εγώ]

Και η Λυδία «κάνει [ακούνητο]τραινάκι» στο βρεφοζυγό.

 Σκηνή Τρίτη [μπαμπάς και μαμά μιλάνε]

-Και τρόμαξε.

-Γιατί;

-Ε, αφού η χαζή της είπα τη λέξη  «φωτογραφίες»

-Τι λες τώρα! Βρε τη φουκαριάρα...

 Σκηνή Τέταρτη

Μόνη μου. Όλοι κοιμούνται. Είμαι ψόφια, δεν θέλω να κάνω τίποτε. Απλώς χαζεύω το ενυδρείο μας [Το φως του έχει καεί, το νερό πρέπει πάλι να το αλλάξω, συγχίζομαι για άλλη μια φορά που όταν πριν από τρία περίπου χρόνια το αγόρασα, αδαής  τελείως τότε, με είχαν πιάσει τόσο  κορόιδο. Έχει τόσα ελαττώματα και τα 45 του λίτρα δεν διευκολύνουν την κατάσταση. Ονειρεύομαι τη μέρα που σε δικό μας πια σπίτι θα φτιάξω ένα. Μάλλον με χτιστή βάση...]

Ξαφνικά ακούω κάτι, αλλά μάλλον είναι από άλλο διαμέρισμα. Ωραία. Ναι, όλοι κοιμούνται. Και εγώ εδώ, χαζεύω τον πλεκόστομο που έχει βγει στο τζάμι, και σκέφτομαι την ιδέα του Ναυτίλου: να αναμοχλεύσω σκηνές από όλα αυτά τα χρόνια και να κρατήσω ένα άτυπο και ακατάστατο ημερολόγιο.

Θυμάμαι ξανά το  περιστατικό τρεις μέρες πριν,  με τη Λυδία να φοβάται να πάει στο φωτογράφο. Τη Λυδία που, όταν προχθές μάτωσε στα καλά καθούμενα η μύτη της, διάβασε την αγωνία μου και φοβήθηκε ότι θα πάει στο νοσοκομείο. Τη Λυδία που, όταν περνάμε με το αυτοκίνητο έξω από το Παίδων πάντοτε σφίγγει με τα χεράκια της για λίγο τα χερούλια του καθίσματός της, φοβούμενη ότι η βόλτα θα αποδειχθεί επίσκεψη ιατρική (στην καλύτερη). Τη Λυδία που παρόλα αυτά, όταν γελάει, ξεκαρδίζεται και όταν σε αγαπάει, σε λατρεύει και όταν σε φιλά, ακούγεται ένα χορταστικό σμακ και που, όταν χορεύει, μοιάζει να ξορκίζει τους εχθρούς της.

Είμαι όρθια και κοιτάζω απέναντι τα φώτα του χριστουγεννιάτικου δέντρου που ακόμη αναβοσβήνει. Και ίσως κάποιος από απέναντι να χαζεύει μια μοναχική φιγούρα, με τη μύτη κολλημένη στο τζάμι, να αφουγκράζεται τον ήρεμο ύπνο των δικών της. Και ίσως να βλέπει και δυο δάκρυα που τρέχουν στα μάγουλά της.

Ποτέ δεν θα ξέρω στα αλήθεια αν είναι μονάχα από ανακούφιση ή και από αγωνία. 

Το πάρτυ γενεθλίων...

...τελείωσε πριν από λίγη ώρα!

15 πιτσιρίκια και διπλάσιοι περίπου μεγάλοι στα 78 τετραγωνικά μας. Βάλτε και τα φαγητά, τα ποτά και την κλόουν και έχετε την εικόνα.

Μέρες ετοιμαζόμασταν για το πάρτυ, εξασφαλίσαμε ότι ούτε μικρός ούτε μεγάλος θα ερχόταν με ίωση ή μυτούλα να τρέχει και μετά ... όλα πήγαν καλά! 

"Ευχαριστούμε για τον κόπο σας" μου είπε ένας από τους καλεσμένους φεύγοντας. Μα ο δικός μας κόπος για μια τέτοια γιορτή είναι απλώς ένα απαλό χάδι σε εκείνην που έχει κάνει όλον τον κόπο για να είναι σήμερα μαζί μας. Όταν έψηνα στην ψησταριά στο μπαλκόνι τα παϊδάκια που μου ζήτησε (μαζί με τις υπόλοιπες λιχουδιές  που ετοίμασε η γιαγιά) θυμήθηκα τις μέρες που έτρεχα στις ταβέρνες του Καρέα για να της φέρω κοκορέτσι και γαρδουμπίτσες στο νοσοκομείο που έκανε τις χημειοθεραπείες και που τίποτε δεν της έκανε όρεξη για να φάει. Ποιανού ο κόπος μέτραγε; 

5 ετών η Λυδία. Στην οθόνη έτρεχαν όλες οι εικόνες του 2008: το περυσινό πάρτυ, η επέμβαση, τα αγέλαστα ματάκια, τα πρώτα χαμόγελα, τα πρώτα βήματα, οι ακτινοβολίες, η καλυτέρευση, τα μαλάκια που μεγαλώνουν, τα ματάκια που κάθε μέρα φαίνονται πιο λαμπερά. Έτρεχαν για να τις βλέπουν όλοι, για να μην ξεχνούμε τα δύσκολα και τα ευχάριστα, να μην ξεχνούμε τον κύκλο της ζωής μας, για να μη σβήνουν από την ψυχή μας τα μαθήματα. 

Σήμερα χαμόγελα και λαμπερά ματάκια και ένα σπίτι που γέμισε ελπίδα.

Χρόνια πολλά Λυδία μου. 

Είναι εδώ...

Έναν χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, με την απειλή της ταχείας αύξησης του όγκου, με το χειρουργικό τραπέζι ρεζερβέ, ετοιμαζόμασταν να γιορτάσουμε τα πιο παγωμένα Χριστούγεννά μας και ταυτόχρονα αυτά που θα θέλαμε να είναι τα πιο όμορφα από όλα. Όπως και να το κάνεις, ήταν οι πιο δύσκολες γιορτές μας....

Τα κατάφερε όμως η Λυδία μας. Δεν μπορώ να το πω διαφορετικά. Αυτές τις ημέρες έχουμε πήξει στα αντιβιωτικά και τα εισπνεόμενα και στην κλεισούρα, λόγω ακροαστικών που της έκαναν μια "ασθματικού" τύπου αναπνοή, περιμένουμε με σχετική αγωνία τα υπερηχογραφήματα που θα γίνουν μετά τις γιορτές, ενώ πλησιάζει ταχύτατα και η επόμενη μαγνητική στα τέλη Ιανουαρίου. Όμως καθημερινά μια σκέψη περνάει συνεχώς από το μυαλό μας και μας αφήνει με έναν συνδυασμό απορίας, χαράς και ευγνωμοσύνης: τα κατάφερε η παλιόφατσα, έβγαλε πέρα δύο χειρουργεία, πλήρες σετ ακτινοβολίες με 26 συνεχόμενες ναρκώσεις και 5 μήνες θαλιδομίδη, όλα αυτά τους τελευταίους 12 μήνες, και είναι σήμερα εδώ, προσπαθεί να συνηθίσει τα garfield γυαλάκια της, γκρινιάζει που τα μαλλιά της δεν μακραίνουν αρκετά γρήγορα, αλλάζει ρούχα 10 φορές την ημέρα (στην κυριολεξία, δεν υπερβάλλω), εάν θέλει να κάνει κάτι το προσπαθεί με όλες της τις δυνάμεις και δεν παραιτείται, έχει τρελάνει κόσμο με τα νάζια και τα λογάκια της, τσακώνεται και πλακώνεται με τον αδερφό της και ... βασικά είναι εδώ, είναι εδώ, είναι εδώ....

Όπως καταλάβατε εγώ το δώρο μου για φέτος το πήρα. Μπορεί ακόμα να παλεύω (και θα παλεύω πολύ καιρό ακόμα) με τον εαυτό μου, με τη συσσωρευμένη κόπωση, με τις αδυναμίες και τις αστοχίες μου, με τις εικόνες και τις σκέψεις που στοιχειώνουν όλες τις στιγμές μου... όμως η Λυδία είναι εδώ! Ένα άρρωστο βρέφος που είχε λίγους μήνες περιθώρια έχει γίνει σήμερα ένα μικρό παιδί, έχει ολοκληρώσει τον πρώτο κύκλο της ζωής της και βάζει πλώρη για τον επόμενο.

Πέρισυ το σπίτι ήταν πιο στολισμένο, είχαμε ήδη κάνει σχέδια για το πώς να είναι πιο εντατικές οι μέρες μας, ψάχναμε με περισσότερη αγωνία τα δώρα για τα παιδιά. Φέτος, εάν δεν το καταλάβατε, λέω απλά να απολαύσω το γεγονός ότι η Λυδία είναι εδώ.

Κουΐζ

Το βάζει ή το παίρνει;

Ιατρικά νεώτερα

Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.

Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....

Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. 

Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. 

Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. 

Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.  

Στολίσαμε δέντρο...

Αργήσαμε φέτος. Εδώ και 4 χρόνια το δέντρο το στολίζουμε το αργότερο 1η Νοεμβρίου. Φέτος έφτασε 15 ο μήνας. 

Τώρα ίσως ρωτήσετε γιατί τόσο νωρίς αυτά τα χρόνια. Μάλλον είναι που βιάζεσαι όταν έχεις την καθημερινή αγωνία του ότι δεν θα σε φτάσει ο καιρός να χαρείς αυτά που θέλεις, που καλύπτεσαι πίσω από μικρά δώρα όταν αμφιβάλεις εάν θα σου δοθεί το μεγάλο που περιμένεις (ή όταν ξέρεις ότι δεν το έχει βρει ακόμα ο Αιβασίλης να σου το φέρει), που θέλεις να δεις όσο πιο πολλά χαμόγελα από τα παιδιά σου μπας και χαράξει και στα δικά σου χείλη, που θέλεις να διαπιστώσεις αν τα λαμπάκια λειτουργούν και φέτος και χύνουν λίγο παραπάνω φως στο σπίτι σου.  

Η Λυδία καταπίνει για ένα ακόμα βράδυ το απαίσιας γεύσης αντιεπιληπτικό της (πρωί και βράδυ αξεπέραστο κομμάτι της ζωής της τα τελευταία τεσσεράμιση χρόνια), ξυνίζει το προσωπάκι της και λέει: "αααχχχ μιαμ, πολύ ωραίο το έκανες απόψε μπαμπά!" 

Διευκρινίσεις (τσαντισμένες)

Γράφω σύντομα για το θέμα γιατί δεν αξίζει και δεν μπορώ να ασχοληθώ παραπάνω. Χτες σε κυριακάτικη εφημερίδα υπήρξε ολοσέλιδο δημοσίευμα με αφορμή την ιστορία της μικρούλας από την Αγγλία, στο οποίο γινόταν σύγκριση με την Λυδία, υπήρχε φωτογραφία της σε μεγάλο μέγεθος και μου απέδιδε απόψεις που ποτέ δεν εξέφρασα σε κανέναν. Ακόμα και το γεγονός ότι συναγάγει η συντάκτρια του άρθρου την άποψή μου από όσα γράφω στο blog δεν αλλάζει την κατάσταση.

Λοιπόν, κανένας δεν πήρε την άδειά μου για να κάνει αυτή τη δημοσίευση ούτε για να βάλει την φωτογραφία του παιδιού. Μολονότι κάποιοι με έχουν κατηγορήσει για το γεγονός ότι έχω αναρτήσει φωτογραφίες της Λυδίας στο blog, αυτό δεν αποτελεί δικαιολογία για την δημοσίευσή τους χωρίς άδεια από εμένα. Όλοι όσοι έχουν δημοσιεύσει στα blog τους φωτογραφία της Λυδίας με έχουν ρωτήσει πρώτα και έχω ρητά αρνηθεί σε πολλούς και το έχουν σεβαστεί. Η συγκεκριμένη εφημερίδα το έχει ξανακάνει πάλι χωρίς τη άδειά μου. Ποτέ δεν έχω δώσει σε καμιά εφημερίδα ή άλλο μέσο άδεια να χρησιμοποιήσει οτιδήποτε από το blog και δη τις φωτογραφίες.

Δεν έχει νόημα να καταφύγω σε ένδικα μέσα, και δεν έχω ούτε κουράγιο ούτε χρόνο. Ούτε πιστεύω ότι η έννοια "δεοντολογία" λέει σε κάποιους κάτι για να αρχίσουν να την σέβονται. Επίσης, ενώ είχα την  πρόθεση να γράψω κάτι για την περίπτωση του κοριτσιού από την Αγγλία, δεν θα το κάνω γιατί θα θεωρηθεί πλέον ότι απαντάω στο συγκεκριμένο άρθρο και ανοίγω διάλογο - και κάτι τέτοιο μακρυά από εμένα!

Αυτά τα, σχετικά, ολίγα προς άρση παρεξηγήσεων. Εγώ παρά τις σχετικές σκέψεις, δεν πρόκειται να το κλείσω το blog γιατί το θέλουν κάποιοι άλλοι. Είναι και αυτό κομμάτι του αγώνα της Λυδίας  και συνεπώς έχει πολύ μεγαλύτερη αξία από όλα τα παραπάνω "μικρά".

Ερωτήσεις ερώντος ερήμους

Τι υπάρχει μέσα στο βλέμμα ενός παιδιού που ξέρει πως είναι άρρωστο, αλλά ακόμα δεν έχει επίγνωση της φύσης της ασθένειάς του; Τι γίνεται όταν θέλεις να βάλεις τις πραγματικές λέξεις να αντικαταστήσουν τα άχρηστα πλέον νηπιακά υποκατάστατά τους; Εάν θέλεις να Της πεις ότι αυτό που έχει λέγεται καρκίνος, άρα μπορεί κι εκείνη να το πει στους άλλους; Εάν θέλεις να της πεις ότι πάμε για μαγνητική τομογραφία και όχι για "φωτογραφίες" και ότι η μαγνητική βοηθάει να δούμε την ασθένεια που υπάρχει ακόμα μέσα στο κεφαλάκι της;

Τι θα γίνει εάν μετά σε ρωτήσει τι θα γίνει με τον καρκίνο που έχει στο κεφαλάκι της;  

Τι καταλαβαίνεις όταν ένας εξάχρονος μαγικός δράκος απαντάει  στο ερώτημα ενός δεκάχρονου ομοίου του "πώς αισθάνεσαι που η αδελφή σου έχει καρκίνο" με την φράση "φαίνεται";

Τι σε κάνει να πιστεύεις ότι παρατηρώντας και κατάγραφοντας κάθε δευτερόλεπτο την παραμικρή λεπτομέρεια ενός αγαπημένου σώματος και πνεύματος κινδυνεύεις να θεραπεύσεις την αδυναμία σου να παρέμβεις στο πείραμα;

Πώς καλύπτεις τον απέραντο χρόνο από τη στιγμή της απόφασης ως τη στιγμή που μαθαίνεις εάν ήταν σωστή; Τον καλύπτεις; Καλύπτεσαι;

Πού βρίσκει κανείς αέρα στον βυθό; 

Πώς κάνεις τα όνειρά σου χυμό συμπυκνωμένο για να τον αραιώσεις με ίσο μέρος - από ποιο ρευστό - και να τον καταναλώσεις κάποτε στο μέλλον;   

γιατροί, γιατροί

Μετά από κάθε μαγνητική, πέρνουμε σβάρνα το ιατρικό team. Αυτή τη φορά είχαμε να αντιμετωπίσουμε ψύχραιμες και θετικές αντιδράσεις. Ογκολόγος και νευροχειρουργός είναι ευχαριστημένοι με το γεγονός ότι ο όγκος δείχνει να είναι φρόνιμος. Όλοι συμφωνούν ότι το συνολικό του μέγεθος (εάν βάλει κανείς και τις κύστες που εξαφανίστηκαν) είναι μικρότερο από την προηγούμενη μαγνητική. 

Αυτό λοιπόν είναι καλό, είναι πολύ πιθανό και η θαλιδομίδη να έχει βοηθήσει. Συνεχίζουμε την θεραπεία αυτή χωρίς να αυξήσουμε την δοσολογία για να μην έχουμε αύξηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Μαγνητική ξανά τον Γενάρη, εάν όλα πάνε καλά.

Τώρα πρέπει να δούμε πού οφείλονται τα ματάκια που χάνουν μερικές φορές την ευθυγράμμισή τους και οι επιπλέον αφαιρέσεις. Πίεση δεν φαίνεται να υπάρχει, οι βαλβίδες δουλεύουν κανονικά. Θα εξετάσουμε τα επίπεδα του depakine, αλλά στην προηγούμενη εξέταση ήταν αρκετά καλά. Την ερχόμενη εβδομάδα θα κάνουμε και το πλήρες σετ βιοχημικών και ενδοκρινολογικών για να δούμε τι γίνεται. Γενικά είναι νωρίς να έχουμε τις πρώτες παρενέργειες των ακτινοβολιών, αλλά τίποτε δεν αποκλείεται. Γενικά το τελευταίο διάστημα, μας δίνει μια γενική εντύπωση που μας προβληματίζει και θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε.

Όλοι όμως συμφωνούν πως το κορίτσι είναι μεγάλη μούρη και το παλεύει το θηρίο στα ίσια, δεν έχει χάσει καθόλου από την θέλησή της και την δύναμή της.

Η οικογενειακή ομαδική ψυχοθεραπεία προχωράει. Με την βοήθεια των καταπληκτικών ψυχολόγων της "Μέριμνας" (άλλη φορά θα σας πω για αυτή) έχουμε αρχίσει να εξωτερικεύουμε σημαντικά στοιχεία από αυτά που μας έχουν δημιουργήσει προβλήματα και έχουμε (ως γονείς) και κάποιες πρώτες κατευθύνσεις για το πώς πρέπει να κάνουμε κάποιες αρχικές διορθωτικές κινήσεις.  Είμαι πολύ ευχαριστημένος από αυτή τη διαδικασία και πιστεύω ότι τα αποτελέσματα θα είναι πραγματικά θετικά.

Στην δική μου κατάσταση δεν έχουν αλλάξει πολλά πράγματα. Με όση βοήθεια μπορώ να έχω, και με το πλεονέκτημα της ανακωχής στον πόλεμο, συνεχίζω να παλεύω να συνέλθω. Απλά η ζημιά που είχε γίνει δεν ήταν λίγη και τώρα πρέπει να δείξω υπομονή και θέληση.

Νεώτερα

Πήραμε τη γνωμάτευση των ακτινολόγων. Λείπει βέβαια η ερμηνεία από ογκολόγους και νευροχειρουργούς.

Το κομμάτι του όγκου που φαίνεται στην μαγνητική έχει περίπου το μέγεθος που είχε πριν ξεκινήσει να αυξάνεται, περίπου ενάμισυ χρόνο πίσω. Το σκιαγραφικό φωτίζει αρκετά έντονα που σημαίνει ότι πρόκειται για έναν ενεργό όγκο. 

Υπάρχουν και κάποιες άλλες παρατηρήσεις για την αύξηση κάποιων αιματωμάτων και μια μικρή μετάθεση στη μέση γραμμή, την σοβαρότητα ή μη των οποίων θα μας διευκρινήσουν οι γιατροί. Το οίδημα είναι ακόμα εκεί, αλλά ηπιότερο.

Η ουσία: Πετύχαμε να κερδίσουμε χρόνο. Δεν πετύχαμε να εξαφανίσουμε τελείως τον ορατό όγκο. Το μέγεθος του υπολείμματος σε συνδυασμό με την γνωστή ιστολογική του φύση, δηλώνει πως λογικά πρέπει κάποια στιγμή να αναμένουμε την ίδια πάλι διαδικασία επαναδραστηριοποίησής του.

ΌΜΩΣ τώρα ο όγκος είναι σταθερός, έχουμε μια αναμενόμενη ποιότητα ζωής και το θάρρος να ψάξουμε για το τι άλλο μπορούμε να κάνουμε. Μας δίνεται η δυνατότητα να ελπίζουμε ότι μπορούμε να αγωνιστούμε κι άλλο για να έχει το παιδί μας την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής - όσο κι αν είναι το μάκρος της. Δεν τρέφουμε αυταπάτες, ξέρουμε ότι το μέλλον θα είναι ακόμα πιο δύσκολο. Αλλά η Λυδία μας είναι εδώ, γελάει, ρίχνει πονηρές ματιές και συνεχίζει να πουλάει τσαμπουκά στον εχθρό. 

Είμαστε όλοι γεμάτοι βαθιές πληγές από τις μάχες. Κάποιες κακοφόρμησαν και μας ταλαιπωρούν. Ο μπαμπάς και η μαμά Της χαμογελάμε σήμερα για τα αποτελέσματα και απλά προσπαθούμε να ξανασφίξουμε αυτή την αγκαλιά που όλοι μας χρειαζόμαστε. Να σφίξουμε πάλι τα δόντια και να ξαναπιστέψουμε ότι μπορούμε να συνεχίσουμε. Πριν από λίγο καιρό έγραφα για την καθαρή απόλαυση να είσαι δίπλα σε έναν πραγματικό γενναίο πολεμιστή. Έχει γίνει φανερό ότι με έχει εγκαταλείψει τελευταία. Αλλά να που μου δίνει ο εχθρός την ευκαιρία μέσα σε αυτή την ανακωχή να ανασυνταχθώ - και δεν πρέπει να την χάσω.  

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές και τις προσευχές και τις ενθαρρύνσεις σας. Τις επόμενες μέρες θα επικεντρωθούμε να δούμε τα αιματολογικά και ενδοκρινολογικά μας, αλλά κυρίως να λύσουμε τον γρίφο της ενούρησης που είναι πολύ πιθανόν πλέον να είναι παρενέργεια της θαλιδομίδης.   

Πρώτες ενδείξεις με επιφύλαξη

Τα ακριβή αποτελέσματα θα αργήσουν γιατί οι γιατροί λείπουν αυτές τις μέρες σε συνέδριο. Όμως τα νέα δεν είναι κακά, με την έννοια ότι δεν έχουμε αύξηση του όγκου ούτε μεγαλύτερη πρόσληψη σκιαγραφικού. Ίσως μάλιστα να υπάρχει και μια μείωση στις συνολικές διαστάσεις λόγω της αναμενόμενης συρρίκνωσης των νεκρωμένων περιοχών και των κύστεων. Αυτά ήταν τα πρώτα σχόλια από τον ακτινολόγο, αλλά εάν δεν έρθουν τα οριστικά αποτελέσματα δεν είναι τίποτε σίγουρο γιατί και σε άλλες περιπτώσεις η πρώτη γνώμη των ακτινολόγων άλλαζε μετά (προς το καλύτερο ή το χειρότερο). Εξάλλου μετά την επέμβαση και την ακτινοβολία η υφή και όψη του όγκου στις μαγνητικές έχει αλλάξει τελείως και έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη η εκτίμηση της κατάστασης.

Σε γενικές γραμμές: ο εχθρός είναι εκεί, αλλά δεν επιτίθεται αυτή τη στιγμή. Άρα μας δίνει την ευκαιρία να συνεχίσουμε την αμείλικτη μάχη. Όταν έχω τα ακριβή αποτελέσματα και τις απόψεις νευροχειρουργών και ογκολόγων θα ενημερώσω.

Μαγνητική αύριο

Αύριο το απογευματάκι, άστατος ο καιρός προβλέπεται, θα γίνει η μαγνητική. Την έχω περιγράψει άλλη φορά τη διαδικασία της τριμηνιαίας αυτής εξόρμησής μας να κατοπτεύσουμε το κέντρο του πεδίου της μάχης. 

Ποια λόγια να βρω να περιγράψω τι συμβαίνει στο μυαλό και τις καρδιές μας; Αυτές τις ημέρες το μυαλό δεν είναι, δεν μπορεί να είναι, πουθενά αλλού. Όλες μας οι σκέψεις, κάθε στιγμή που περνάει, κάθε αναπνοή μας, κάθε εικόνα που βλέπουμε μπροστά μας κάθε φορά που ανοιγοκλείουμε τα μάτια μας, όλα έχουν με κάποιο τρόπο σκαλισμένη πάνω τους την αγωνία της MRI. Στο δρόμο για τη δουλειά σήμερα, σκεφτόμουνα πόσοι από τους γύρω μποτιλιαρισμένους οδηγούς έχουν περάσει από μια τέτοια δοκιμασία, υποθέτοντας ότι είναι πολλοί, όχι η πλειοψηφία βέβαια, αλλά αρκετοί. Και μετά στο φανάρι, το κόκκινο, παρατηρώντας το με αυτές τις διαθλαστικές γραμμές πάνω στο γυαλί, μού φάνηκε ύποπτα παρόμοιο με το εγκεφαλικό ανάγλυφο όπως φαίνεται στα φιλμ της μαγνητικής. Κάθε αλλαγή στον μοχλό των ταχυτήτων με το δεξί χέρι αναπόφευκτα μου θύμιζε ότι την ελέγχει το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, αυτό που στο Λυδιάκι μου υποφέρει. Να μην συνεχίσω, το πιάσατε το νόημα. 

Πονοκέφαλο είχε χτες και δυσκολία να κοιμηθεί. Γύρω από το ματάκι το αριστερό που αρκετές μέρες τώρα το τρίβει δείχνοντας πως κάτι το ενοχλεί. Μια-δυο τουμπίτσες φάγαμε το σαββατοκύριακο, μια περπατώντας μπλέξαμε τα ποδαράκια και την άλλη δεν είδαμε το σκαλοπάτι. Βάλτε και την ενούρηση τις πρωινές ώρες πάλι σήμερα. Μια δυο παραπάνω αφαιρέσεις επίσης είδαμε τις τελευταίες μέρες. Ήπια πράγματα θα έλεγε κανείς. Είναι όμως συμπτώματα εξέλιξης στη νόσο ή όχι;

 Μπορεί αύριο να μην μάθουμε αμέσως, ίσως αποτελέσματα να έχουμε μεθαύριο. Θα τα έχουμε όμως. Δεν ελπίζω σε συρρίκνωση, θα ήταν ανέλπιστη επιτυχία. Θα ήταν όμως καλά εάν τουλάχιστον είχαμε σταθερότητα. Να έχει κρατήσει λίγο ακόμα η επίδραση της ακτινοβολίας, να έχει δράσει λίγο και η θαλιδομίδη....

Εξέταση για τον πρωτέα θα πρέπει να κάνουμε πάλι αυτές τις μέρες. Βράδυ, αφού γυρίσει ο μπαμπάς από τη δουλειά. Ταχύτητα αντίδρασης από τη μαμά να πάρει στο μπουκαλάκι το προς εξέταση δείγμα, αφού πείσει την Λυδία να κάνει τσίσα λέγοντας πως τα θέλουν οι γιατροί για να κάνουν πιο νόστιμο το γάλα τους ή για να καθαρίσουν τα αυτιά τους. Ταχύτητα αντίδρασης από το μπαμπά να το πάρει και να πάει όσο πιο γρήγορα γίνεται στο Παίδων να το δώσει. Έκτος όροφος, νοσηλεύτριες έτοιμες να φτιάξουν παραπεμπτικό και να βάλουν το αυτοκολλητάκι, γρήγορη ενημέρωση τους για το πώς πάει η "μπουμπου" (έτσι την λέει η Κατερίνα) και βουρ στον πρώτο για να δώσω το μπουκαλάκι, να απαντήσω στο στάνταρ ερώτημα γιατί το φέρνω εγώ (ο γονιός) και όχι ο αρμόδιος νοσοκόμος. Μετά...ξαφνικά ο ρυθμός της καρδιάς πέφτει, μπορώ να σύρω τον εαυτό μου στο αυτοκίνητο (παρκαρισμένο μέσα στο νοσοκομείο) ρίχνοντας μια πικρή ματιά προς τον έκτο όροφο, κάνοντας μια μικρή προσευχή για όλα τους εκεί πάνω, και βγαίνοντας από την πύλη με την ελπίδα να μην ξαναχρειαστεί να μπω. Το καρτελάκι όμως με την άδεια εισόδου στο πάρκινγκ του νοσοκομείου το βάζω με προσοχή (τεσσεράμισυ χρόνια τώρα) στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου, για την επόμενη φορά, ως συνετός και οργανωμένος μπαμπάς. Μετά βουρκώνουν τα μάτια, καταπίνω τα χάπια μου (αυτά για την σύνεση και την διατήρηση της οργάνωσης της ψυχής μου, ή τουλάχιστον για αυτό μου τα έδωσε ο γιατρός) και επιστρέφω στο σπίτι. 

Όταν θα βγουν τα αποτελέσματα της μαγνητικής θα ενημερώσω. Όπως πάντα, οι παραπάνω σκέψεις και ευχές και προσευχές σας αυτές τις ημέρες σίγουρα δε θα πάνε χαμένες. 

 

 

Νεώτερα

Η αντιβίωση τελείωσε, η εξέταση για τον πρωτέα βγήκε αρνητική, αλλά συνεχίζουμε να έχουμε ενούρηση. Δεν φαίνεται να είναι ψυχολογικού τύπου, μας συμβαίνει το τελευταίο διάστημα μόνο στον ύπνο και δεν υπάρχουν άλλες ενδείξεις αντίδρασης σε κάτι. Η ίωση συνεχίζεται ηπιότερη. Πιστεύω ότι θα είμαστε σύντομα οκ για μαγνητική.

Η μαμά Της παρατήρησε τις τελευταίες μέρες ένα σποραδικό τρέμουλο στο χέρι. Το παρακολουθούμε στενότερα ώστε να διαπιστώσουμε πότε και πώς συμβαίνει, αν συνεχιστεί, ώστε να το αναφέρουμε στους γιατρούς. Μια από τις παρενέργειες της θαλιδομίδης είναι η περιφερική νευροπάθεια, αλλά δεν ξέρω εάν το τρέμουλο είναι εκδήλωση τέτοιου προβλήματος ή όχι. Σύντομα πιστεύω ότι θα ξέρουμε από τους γιατρούς.  

Επίσης σε λίγες μέρες θα γίνει και η τακτική επίσκεψη στους νευροχειρουργούς για βασικό έλεγχο και έλεγχο βαλβίδας.

Ρίχνω δυνατές κλωτσιές και σπρωξιές στον "πάτο" για να αρχίσω να ανεβαίνω... Ακόμα δεν έχω καταφέρει πολλά πράγματα. Θα δούμε... 

Μπαλόνια, θραύσματα και πώς στήνουμε το ιατρείο πολέμου

Ένα ροζ μπαλόνι κυλά στην γκριζα άσφαλτο μπροστά από το σπίτι. Φύλλα μουριάς πεσμένα στο δρόμο, πράσινα όχι κίτρινα φθινοπωρινά. Το αυτοκίνητο σήμερα κάνει λιγότερο θόρυβο, το φαγητό στο τηγάνι ψήνεται πιο αργά λες και το ηλεκτρικό ρεύμα έχει χάσει την ισχύ του. Σήμερα είναι Κυριακή 5 Οκτωβρίου, δεν έχω ιδέα ποιανού αγίου η μνήμη εορτάζεται. Η αντίληψή μου αποτελείται από σπασμένα ερεθίσματα που παλεύω με σφοδρή επιθυμία να ενώσω σε μια ολοκληρωμένη εικόνα. Κάτι εξαιρετικά δύσκολο μετά από πολύ χρόνο που άφησα «αγύμναστον» τον εαυτό μου μέσα στον κυκεώνα του πολέμου.

Κινούμενος, φυλακισμένος πες καλύτερα, τόσα χρόνια ανάμεσα σε τρια-τέσσερα γεωγραφικά σημεία, με το μυαλό να έχει μηδενικό χρόνο διάσπασης, με ερεθίσματα απελπιστικά επαναλαμβανόμενα, τώρα πια πάω να κοιτάξω λίγο πιο μακρυά στον ουρανό ή στο δάσος, να αφήσω το βλέμμα μου λίγα δευτερόλεπτα παραπάνω σε ένα παράξενο ή συνηθισμένο πράγμα απλά για να το γνωρίσω καλύτερα ή απλά για να μου χαρίσω λίγο χρόνο καθαρής νοητικής και αισθητικής ανάπαυσης.... και μου είναι αδύνατο.

Χτες ήταν η πρώτη φορά της Λυδίας στο σινεμά! Όλοι μαζί πήγαμε, η πρώτη μας φορά όλοι μαζί στο σινεμά. Τα κατάφερε να κάνει μόνο μερικές βόλτες μπροστά από τα καθίσματα, αλλά έμεινε μέχρι τέλους μέσα στην αίθουσα, πράγμα που δεν περιμέναμε. Την έπιασε και λίγο ο βήχας λόγω της ίωσης των ημερών. Νομίζω πως της άρεσε! Νομίζω πως σε όλους μας άρεσε που ήμασταν όλοι μαζί. Μας λείπει αυτό.

Η ενούρηση επανήλθε τα δύο προηγούμενα βράδυα και η καλλιέργεια δυστυχώς δεν έγινε λόγω ακατάλληλου δείγματος. Περιμένουμε να βγουν τα αποτελέσματα της σημερινής καλλιέργειας για να δούμε εάν ο πρωτέας έχει υποχωρήσει ή όχι.

Ημερομηνία για μαγνητική εξακολουθούμε να μην κλείνουμε όσο ο βήχας και η καταρροή επιμένουν. Μια ίωση βολική για να καλύψει ίσως μια ενδόμυχη άρνηση...

Πριν από λίγες μέρες κάναμε και την πρώτη ομαδική (πλην Λυδίας) συνάντηση με τις ψυχολόγους που μας έχουν αναλάβει. Υπήρχε σχετική αμηχανία και από εμάς και από τα παιδιά, αλλά ήδη απο την πρώτη συνάντηση μπόρεσαν να εκφράσουν παράπονα και σκέψεις που δεν τα είχαν εκφράσει λεκτικά. Εντύπωση μου έκανε η εκπληκτικά σαφής και ολοκληρωμένη αναφορά της Ελένης στην ερώτηση «μπορείς να μας πεις τι έχει η Λυδία». Αντίστοιχη εντύπωση μου έκανε η αντίδραση του Γιώργου στα ερεθίσματα της συζήτησης με αποτέλεσμα να κατεβάσει σε λιγότερο από μια ώρα όσες περισσότερες ιδέες και σκέψεις μπορούσε για όσο περισσότερα θέματα. Περιμένουμε όλοι την επόμενη συνάντηση (ο Γιώργος είναι κάπως αρνητικός, αλλά απλώς θέλει πιστεύω λίγο παραπάνω χρόνο), είμαι σίγουρος πως θα βγουν πολλά θετικά από αυτή την προσπάθεια για όλους μας.

 

Ο Πρωτέας επέστρεψε

Όπως μας είχαν πει, ο πρωτέας είναι ζόρικο πράγμα να το πολεμήσεις. Επανήλθε λοιπόν και μαζί του τα νυχτερινά "ποτίσματα" του κρεββατιού. Και πάλι χωρίς πυρετούς ή άλλες ενοχλήσεις.

Ευτυχώς είναι πάλι ευαίσθητος στο zinadol οπότε πάλι θα πέσει "πίκρα", αλλά τουλάχιστον δεν θα χρειαστούμε ούτε αυτή τη φορά νοσηλεία. Εάν κάποιος έχει κάποια εμπειρία πώς να κάνουμε τη zinadol λιγότερο απαίσια, ας μας πει...

Ελαφρά η επιστροφή του εκζέματος, ελπίζω να διατηρηθεί έτσι. 

Τα 150 mg θαλιδομίδης μας έχουν "ρίξει" λιγάκι, αλλά θα τα συνηθήσουμε πιστεύω.

Δεν έχουμε ορίσει ακόμα ημερομηνία για την μαγνητική. 

Ίσως να μην το έγραφα αυτό το post εάν δεν επέμενε η μαμά Της ότι δεν θέλει να βλέπει και να διαβάζει πρώτο κάθε φορά που μπαίνει το προηγούμενο. Με την δική μου ισορροπία εντελώς διαταραγμένη, η δική της εύθραυστη αλλά ανθεκτική ψυχή αποτελεί αυτή τη στιγμή το κυριότερο στήριγμά μας. "Δουλεύουμε" λοιπόν τα διάφορα θέματα με ήπιο τρόπο ώστε να μην "σπάσουμε" τελείως και οι δύο και ώστε να καταφέρουμε να ανασυγκροτηθούμε εγκαίρως, πριν ο εχθρός αποφασίσει να κάνει άλλη μια επίθεση. 

αύξηση δοσολογίας και επερχόμενα ζητήματα

Η δοσολογία της θαλιδομίδης ανεβαίνει στσ 150mg ημερησίως, αφού οι παρενέργειες που έχουν προκύψει μέχρι στιγμής είναι ελεγχόμενες. Φυσικά η επόμενη μαγνητική θα μας δώσει και απαντήσεις σχετικά με το πόσο το φάρμακο αυτό κάνει όντως κάτι ή όχι. 

Μια επανάληψη της περισυνής "διαβούλευσης" σχετικά με την σκοπιμότητα μιας ακόμα επέμβασης ή/και χρήσης ακτινοχειρουργικής είναι αναμενόμενη. Προς το παρόν η μαμά Της κι εγώ κάνουμε τις δικές μας σκέψεις και τα ζυγίσματά μας, είναι όμως βέβαιο ότι πολύ σύντομα θα κληθούμε να τα βάλουμε κάτω και να πάρουμε απόφαση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να καταλήξω σε μια άποψη, μου πέφτει εξαιρετικά δύσκολο ακόμα και να σκεφτώ ότι πρέπει να φτάσουμε σε μια απόφαση για το ζήτημα αυτό. Το επιχείρημα ότι αφού η μικρή είναι σε καλή κλινική κατάσταση τώρα, η συζήτηση είναι άκαιρη, δεν "παίζει" όπως μπορεί να καταλάβει ιδιαίτερα όποιος έχει περάσει από παρόμοιες φάσεις. Ίσως μάλιστα ισχύει το αντίθετο, ότι δηλαδή το γεγονός ότι η μικρή είναι σε καλή κατάσταση μάς δίνει το δικαίωμα (ή και την υποχρέωση) να σκεφτούμε όλες τις λύσεις. 

ΟΚ επαναλαμβάνομαι, αλλά προς το παρόν δεν έχω ακόμα τις δυνάμεις να αντιμετωπίσω τα διλήμματα αυτά. Η Λυδία όμως είναι εδώ και πρέπει να βρω τον τρόπο. Είναι εύκολο να σκεφτείς καμιά φορά ότι θα προτιμούσες η κατάσταση από μόνη της να είχε αναιρέσει το δίλημμα...με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Είναι όμως δύσκολο να παραδεχτείς αυτή τη σκέψη και ακόμα δυσκολότερο (εντάξει, πολύ πολύ δυσκολότερο...) να την ξεπεράσεις.

λοιμώξεις, δερματικά κ.λπ.

Τα "νερά" που μας κάνει η Λυδία (λιγότερα αυτές τις ημέρες) οφείλονται μάλλον σε μια ουρολοίμωξη που "τσίμπησε" μάλλον από τη θάλασσα/παραλία. Το παθογόνο λέγεται "πρωτέας" και μας είπαν ότι είναι αρκετά επίμονο. Για παιδιά όπως η Λυδία πρέπει να γίνεται ενδολέβια αντιβίωση και νοσηλεία, αλλά, λόγω της καλής της γενικής κατάστασης και της ευαισθησίας σε ένα από το στόμα αντιβιωτικό, την γλυτώσαμε την νοσηλεία και παίρνουμε το απαίσιο zinadol στο σπίτι. 

Επειδή όμως ποτέ αυτά δεν έρχονται ένα-ένα, κάναμε και μια ωραία γενικευμένη δερματική αντίδραση/μόλυνση (κανείς δεν ξέρει ακριβώς την αιτία) πριν από 10  μέρεες, που μας έγινε έκζεμα και τώρα είμαστε σε πλήρη αγωγή - μπανάκι με ειδικά σαπούνια δις ημερησίως, κρέμες, αλοιφές κ.λπ. Δυστυχώς μέσα στις αλοιφές είναι και κορτιζονούχες. Το δυστυχώς πάει στο ότι η θαλιδομίδη είναι γνωστή ότι κάνει άσχημες αντιδράσεις σε συνδυασμό με κορτιζόνη. Όμως επειδή η αλοιφή θα είναι για λίγες μέρες και η ποσότητα που θα απορροφάται από το δέρμα είναι σχετικά περιορισμένη, μας είπαν ότι δεν θα υπάρξει πρόβλημα. Εμείς φυσικά θα είμαστε όπως πάντα σε επιφυλακή... 

Αυτό που με ανησύχησε κάπως σήμερα είναι ότι οι γιατροί φάνηκαν να μην είναι πλήρως ενήμεροι για τις πιθανές παρενέργειες της θαλιδομίδης - τόσο η δερματολόγος (είναι σχετικά συχνά τα δερματολογικά προβλήματα με την θαλιδομίδη) όσο και οι ογκολόγοι (σε μια πρώτη ερώτηση δεν φαίνονταν να γνωρίζουν τα περί συνδυασμού θαλιδομίδης και κορτιζόνης - τα οποία και εμένα μου τα επισήμανε γιατρός αναγνώστρια του blog την οποία και ευχαριστώ θερμά). Ελπίζω να κάνω λάθος και απλώς εγώ να είχα αυτή την εντύπωση. 

Είχαν λίγο τρέξιμο αυτές οι μέρες και θα έχουν για λίγο ακόμα. Ξεκινάνε και τα σχολεία, φροντιστήρια, δραστηριότητες κ.λπ. Αφήστε που πλησιάζει και το τέλος Σεπτεμβρίου που θα "φιλοξενήσει" την επόμενη μαγνητική....

Μια ανάσα

Ανάμεσα στον μπαμπά και τη μαμά Της κοιμάται. Η μαμά υποχρεωτικά ανάσκελα. Ακουμπισμένη η μυτούλα στον ώμο της μαμάς, άγκυρα η μυρωδιά σε λιμάνι απαραίτητο. Το χεράκι πάνω στην θηλή που ήταν το αποκούμπι της όταν τα φάρμακα και οι άλλες αηδίες τής αφαιρούσαν την διάθεση για οποιοδήποτε άλλο φαγητό. Το ποδαράκι προς τα πίσω απλωμένο, το πατουσάκι αισθητήρας παρουσίας του μπαμπά. 

Μια ανάσα και περνάει στον κόσμο των ονείρων. Γελάει συχνά στον ύπνο της. Η μαμά Της είπε προχτές: το πιο ευτυχισμένο μέλος της οικογένειας είναι η Λυδία. 

Πάρε μια ανάσα και μπες στον κόσμο των ονείρων. Αυτό είναι όλο...

Υποστήριξη, υγρά διαμαρτυρίας(?)

Εντός των προσεχών ημερών θα ξεκινήσουμε μια οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπευτική "αγωγή" με ανθρώπους υψηλής ειδίκευσης στα ζητήματα που μας απασχολούν. Η πρώτη επαφή έδειξε πληθώρα θεμάτων που πρέπει να αντιμετωπιστούν σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Θα αρχίσουμε οι 4 και μετά θα ενταχθεί και η Λυδία. Ελπίζουμε με την διαδικασία αυτή και την βοήθεια να επαναφέρουμε κάποια πράγματα σε ισορροπία αλλά και, το σημαντικότερο ίσως, να αντιπετωπίσουμε τα πιο δύσκολα που μας περιμένουν. Οι ατομικές υποστηρικτικές ανάγκες του καθενός μας θα φανούν στην πορεία.

Η Λυδία "έβρεξε" χτες βράδυ το κρεββάτι της όντας σχεδόν ξύπνια και 2-3 φορές κατά την διάρκεια της ημέρας δεν "πρόλαβε" να φτάσει στο γιογιό της. Αυτού του είδους τα "ατυχήματα" μας φέρνουν πολύ δυσάρεστες σκέψεις (απώλεια ελέγχου ούρων είναι μια από τις όχι πολύ συνηθισμένες ενδείξεις προβλήματος), όσο κι αν προσπαθούμε να δούμε το αισιόδοξο μέρος. Το οποίο είναι ότι η μικρή τα έπαθε/έκανε αυτά ως διαμαρτυρία που η μαμά της έχει ξεκινήσει πάλι την πρωινή αναχώρηση για τη δουλειά και όταν η Λυδία ξυπνάει δεν την βλέπει (βλέπει βέβαια εμένα, αλλά όπως όλοι καταλαβαίνουμε άλλο η μαμά....). Το αισιόδοξο σενάριο είναι και το πλέον πιθανό, αλλά κρατάμε τα μάτια μας ανοιχτά.

Καλό ΣΚ σε όλους.

Συνεχίζουμε...

Η θεραπεία με θαλιδομίδη θεωρείται η πιο ήπια αντιαγγειογενετική θεραπεία, όπως μαθαίνω διαβάζοντας. Βρήκα όμως ποια είναι και η πιο ισχυρή αντίστοιχη. Ίσως θα μπορούσα να πείσω τους γιατρούς εδώ να την αρχίσουμε, αλλά χρειάζεται τακτική  νοσηλεία, όπως περίπου και οι χημειοθεραπείες. Τώρα τι κάνουμε; Την ξαναβάζουμε στην διαδικασία αυτή; Και δεν μας παίρνει και ο καιρός, πρέπει να αποφασίσουμε γρήγορα γιατί και οι διαδικασίες έγκρισης, αλλά και οι υπόλοιπες προετοιμασίες αργούν. Και είναι αγώνας δρόμου με αυτόν τον ρημαδοόγκο εκεί μέσα.... Πολλές φορές έχω ευχηθεί να υπήρχε κάτι σαν MRI που να μπορεί όμως να μετράει κάθε ώρα (άντε κάθε μέρα) τον όγκο και ει δυνατόν, πόσα νέα κύτταρα έφτιαξε ή πόσα έχασε. Αυτή η αναμονή 3 μηνών μεταξύ μαγνητικών είναι εξοντωτική... 

Είχα πολύ καιρό να επισκεφτώ άλλες σελίδες που κάνουν αναφορά στην Λυδία. Δεν είχα πολύ χρόνο τελευταία, αν και προσπαθώ να μαζέυω τις σχετικές αναφορές να τις διαβάσει όταν μεγαλώσει, να τις διαβάζουν τα αδέλφια της... Συγνώμη που εδώ δεν μπορώ να κάνω αναφορές σε καταπληκτικά πράγματα που γράφουν πολλοί. Αλλά, εντάξει, δεν μπορώ να μην πω πόσο με ετυπωσιάζει ότι τόσοι άνθρωποι έκατσαν και έγραψαν για την Λυδία και έβαλαν φωτογραφίες και banner και άλλα ωραία. Αλλά και για τα τόσα κεράκια που ανάβουνε και για τον φίλο που έγραψε το όνομα της Λυδίας στην κορυφή του Άθω, τι να πω.... Δηλαδή εμένα δεν μου πέφτει λόγος, η Λυδία ας πει ό,τι θέλει [διότι έχει ξετρίξει η γλώσσα της και πάει ροδάνι]. Για εκείνην γίνονται όλα τα παραπάνω. Απλά, σας κοιτάζω όλους στα μάτια και σας λέω ένα "ευχαριστώ" όσο πιο βαθύ μπορώ.

Στις ΗΠΑ, μετά από πολλά χρόνια αγώνα των γονιών των παιδιών με καρκίνο, πέρασε νόμος που δίνει 150 εκ δολλάρια τα επόμενα 5 χρόνια αποκλειστικά για έρευνα πάνω στον παιδιατρικό καρκίνο. Ο παιδιατρικός καρκίνος είναι από τις πιο υποχρηματοδοτημένες νόσους στην ιατρική έρευνα. Παρόλα τα "δάκρυα" και τις υποσχέσεις, τα παιδιά που ασθενούν από καρκίνο εξακολουθούν να είναι, ευτυχώς, πολύ λίγα για να μπορούν να ασκούν πίεση σε πολιτικούς, ερευνητές, εταιρίες κ.λπ.  Το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό των χρημάτων για την σχετική έρευνα προέρχεται από πλούσιους ιδιώτες και από το υστέρημα των πολλών που ευαισθητοποιούνται. 

Τα παραπάνω ασύνδετα έρχονται να καλύψουν την αμηχανία μου μπροστά στην ψυχική και πνευματική μου κατάσταση. Αυτό τον Αύγουστο με πλημμύρησαν οι αναμνήσεις των προηγούμενων τεσσάρων Αυγούστων και οι απελπιστικές σκέψεις του πώς ήμουν εγώ και η οικογένειά μου πριν από όλα αυτά και πώς τώρα. Και η κατάθλιψή μου χειροτέρεψε... Δεν θα γράψω τώρα τις συγκρίσεις αυτές... αύριο ίσως... Προς το παρόν βάζω τον μανδύα που κάνει αόρατα αυτά που δεν θέλω να βλέπω (και που εν γνώσει μου και εν αδυναμία μου με χωρίζει στα δύο) και πάω να φτιάξω βραδυνό στα παιδιά μου.  

[ΟΚ μην φοβάστε και μην μου φωνάζετε! Δεν θα το κάνω το blog το "ημερολόγιο ενός καταθλιπτικού", για την Λυδία πρέπει να μιλάω, αλλά πραγματικά δεν είναι καθόλου η καλή μου φάση αυτό τον καιρό...]

 

Σύντομα νέα

Η θεραπεία με την θαλιδομίδη συνεχίζεται. Συνεχίζεται και η υπνηλία και η αυξημένη κούραση. Αιματολογικά δεν έχουμε σοβαρά προβλήματα. Τα επίπεδα του αντιεπιληπτικού ήταν σχετικά χαμηλά (ίσως εκεί να οφείλονται τα αυξημένα επεισόδια αφαίρεσης) και έτρσι αυξήσαμε την δόση του αντιεπιληπτικού.

Είμαστε εν μέσω λίγων ημερών αλλαγής περιβάλλοντος. Η αλήθεια είναι ότι είναι ιδιαιτέρως δύσκολο να διαχειριστείς σωστά λίγες μέρες διακοπών όταν είσαι παγιδευμένος όλον τον υπόλοιπο χρόνο από το άγχος, την κούραση, τις ιδιαίτερες φορντίδες. Όμως είμαστε όλοι μας εδώ μαζί, βλέπουμε τα τρία μας καμάρια να εκτονώνονται και να απολαμβάνουν τα μπάνια και την φύση. Και αυτό είναι ωραίο. Πληγώνει, όπως πληγώνει ακόμα και το ομορφότερο τριαντάφυλλο στον κόσμο, αλλά δεν θα σταματήσουμε να το κρατάμε και να μαζεύουμε την ομορφιά του.

Δεν νομίζω πως ψυχολογικά είμαι καλύτερα, απλά οι "απειλές" της ισορροπίας μου είναι λιγότερες αυτές τις ημέρες.

Η μικρή κάνει ό,τι μπορεί για να γίνει όσο πιο αξιολάτρευτη γίνεται. Τις τελευταίες μέρες την βρίσκει να μας παιδεύει: "Θα σου λείψω μαμά" λέει στην αστραπιαία βουρκωμένη μαμά της. Και μετά: "θα πάω στο σχολείο στην δασκάλα μου και θα σου λείψω"...

Πτώσεις

Νεώτερη ενημέρωση: μετά από τρεις δόσεις θαλιδομίδης, έχουμε κάποια συμπτώματα ζαλάδας, κούρασης και υπνηλίας. Την πρώτη ημέρα ήταν κάπως πιο έντονα, χτες και σήμερα ήταν πιο ήπια. Επίσης είχαμε κάποιες "αφαιρέσεις" παραπάνω. Παρατηρούμε, προσέχουμε και ευχόμαστε τα συμπτώματα να είναι παροδικά ή να μην επιδεινωθούν για να καταφέρουμε να προχωρήσουμε την θεραπεία. Μια φίλη μάς είχε αναφέρει έντονα αρνητικά συμπτώματα από την θαλιδομίδη (παραισθήσεις κ.λπ.). Ακόμα δεν φαίνεται κάτι τέτοιο, αλλά είμαστε σε επιφυλακή.

Ενημέρωση: Η θαλιδομίδη, πέραν πάσης προσδοκίας και πρόβλεψης είναι στα χέρια μας και μάλιστα χωρίς κάποια ιδιαίτερη παρέμβαση ή "παράκαμψη"! Σήμερα ξεκινάμε. Υπενθυμίζω ότι η θαλιδομίδη έχει αντιαγγειογενετική δράση, δηλαδή αναμένεται να καθυστερήσει την δημιουργία από τα καρκινικά κύτταρα νέων αγγειώσεων και έτσι να "κόψει" την τροφοδοσία τους και να καθυστερήσει τον πολλαπλασιασμό τους. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτή η δράση επιτυγχάνεται και σε κάποιες όχι. Παρακαλούμε για τις ευχές και προσευχές σας ώστε να είμαστε στην πρώτη κατηγορία.


Δεν θα μασήσω τα λόγια μου. Έχω λυγίσει.


Τις τελευταίες εβδομάδες, μετά τα νέα για την πεισματική άρνηση του εχθρού να υποχωρήσει, είμαι σε πολύ δύσκολη ψυχική κατάσταση. Έχω παλέψει πάνω από τέσσερα χρόνια σκληρά με τον εαυτό μου και νόμιζα (ή έτσι ήταν στην πραγματικότητα) ότι είχα καταφέρει να κρατώ την πνευματική και ψυχική μου ισορροπία σε τέτοιο σημείο που να έχω τον στοιχειώδη έλεγχο. Αυτόν τον έλεγχο τον έχω χάσει αυτόν τον καιρό.


Δεν μπορώ να αντέξω την ιδέα ότι αυτή είναι η αρχή της τελικής ευθείας. Δεν μπορώ άλλο να ψάχνω για θεραπείες που ξέρω ότι δεν μπορούν να δώσουν το επιθυμητό. Με ρωτούν πώς πάει και με δυσκολία κρατιέμαι να μην αρχίσω να φωνάζω. Ήρθε ο ασφαλιστής να με ενημερώσει για να κάνουμε ένα συμβόλαιο υγείας για τα παιδιά και η πρώτη του ερώτηση ήταν "πόσα παιδιά θα ασφαλίσουμε"... πόσα να σου πω ρε φίλε τώρα και σένα...


Πήγα ξεχωριστό ταξίδι αυθημερόν στο χωρίο για να πάω όλα τα αγαπημένα της παιχνίδια για να είναι εκεί όταν θα πάμε και να μην της λείψουν ούτε μια μέρα. Κάθε ώρα που περνάει στο γραφείο ή σε άλλες δουλειές μακρυά της με πληγώνει και με στεναχωρεί και με τσαντίζει και ούτε μπορώ να συγκεντρωθώ σε τίποτε άλλο.


Έχεις και τους γιατρούς. Τους ζητάς κάτι, προσπαθούν να το κάνουν, είναι καλοί και ειλικρινείς άνθρωποι και μας έχουν βοηθήσει, αλλά πάνω στον πανικό σου πετάνε ένα "δεν είναι η πρώτη μας προτεραιότητα αυτή τη στιγμή". Τρέχουν να βοηθήσουν τα άλλα παιδιά της κλινικής, αυτά που μπορεί να έχουν περισσότερες ελπίδες... και καλά κάνουν, αλλά εσένα αυτό σε τσακίζει.


Περιμένουμε με αγωνία να μας φέρουν τη θαλιδομίδη για να ξεκινήσουμε. Υπάρχουν διαδικασίες, το ξέρουμε, καθημερινά η μαμά της ξεροσταλιάζει στην κλινική για να της πουν εάν έχει έρθει. Μετράμε με αγωνία και απελπισία κάθε λεπτό που δεν ξεκινάμε την θεραπεία, κάθε λεπτό που αυτό το πράγμα μπορεί να αυξάνεται και να δυναμώνει. Απελπισία....


Σας το ξανάπα, δεν είμαι δυνατός άνθρωπος. Μου είναι απελπιστικά δύσκολο να βλέπω την μαμά Της να κλαίει. Και τι να της πω; Πώς να την παρηγορήσω; Πώς να πεις σε μια μαμά να μην κλαίει, πώς να της πεις ότι η ζωή συνεχίζεται, πως υπάρχουν ελπίδες ακόμα; Όχι, ρε γαμώτο δεν συνεχίζεται, δεν πάει παρακάτω! Το γνωστό "η ελπίδα πεθαίνει τελευταία" αυτή τη στιγμή μου φαίνεται η απόλυτη ανοησία. Προτιμώ να μην πεθάνει καθόλου ή τουλάχιστον να μου κάνει την χάρη να πεθάνει πριν από το παιδί μου. Γιατί δηλαδή να ζήσει αυτή παραπάνω;


Λέω χαζομάρες...


Με χρειάζονται τα παιδιά μου. Εάν δεν ήταν τα άλλα δύο, θα είχα παρατήσει την δουλειά μου και τον εαυτό μου και θα ήμουν συνέχεια δίπλα της, θα την έβαζα στους ώμους, έχει γίνει και 17 κιλά τώρα, και θα γυρνάγαμε τον κόσμο. Εγώ είμαι ο μπαμπάς της, πρέπει κάτι να μπορώ να δώσω για να την κρατήσω εδώ κοντά μου, έτσι δεν είναι; Φαίνεται πως δεν έχω τίποτε τόσο πολύτιμο που να αντισταθμίζει την αξία της. Αλλά και τι να αντισταθμίζει άραγε τη ζωή;


Λέμε να κάνουμε μια αίτηση στο "Κάνε μια ευχή". Μέχρι τώρα λέγαμε "άστο για πιο δύσκολες εποχές, άλλα παιδιά έχουν πιο άμεση ανάγκη". Τώρα ήρθε η σειρά μας. Τώρα που αισθάνεται καλά και ο όγκος δεν την επηρεάζει ουσιαστικά είναι ο καιρός....


Δεν έχω την ψυχική δύναμη ούτε και αυτό να φροντίσω. Μη φοβάστε, στο αυτοκίνητο έκανα service, τα κατάφερα, δεν κινδυνεύουμε από αυτό.


Δεν ήθελε να πλύνει τα δόντια της χτες το βράδυ. Και ποιος τα %$&$ τα δόντια, λες και θα με πειράξει άμα ζει σε 10 χρόνια να της χαλάσει ένα δόντι. Και εάν θέλει να φάει σκέτο παγωτό για βραδυνό και να βλέπει όλα τα παιδικά το πρωί τι έγινε; Και εάν θέλει να κάτσει για άλλη μια και άλλη μια και άλλη μια ... κούνια στην παιδική χαρά, γιατί να θέλεις να της πεις "έλα πρέπει να φύγουμε". Γιατί πρέπει; Γιατί να μην σταματήσει εκεί ο χρόνος; Πάει κοντά στα κάγκελα του μπαλκονιού και της λες "πρόσεχε μην σκαρφαλώνεις, θα πέσεις από κάτω" και ο ευατός σου, δεν το θέλεις, σου λέει από μέσα "φίλε έχει ήδη πέσει, αλλά ο χρόνος κυλάει διαφορετικά όχι όπως νομίζεις εσύ".


ΟΚ, δεν βοηθάει η απαισιοδοξία και η κατάθλιψη. Ευτυχώς η Λυδία δεν χαμπαριάζει. Ήταν πάντα από τόση δα στην δική της σφαίρα, ήταν πάντα και εξακολουθεί να είναι αδύνατο να την κάνουμε να κάτσει στο τραπέζι να φάει μαζί μας ή να έρθει στην ίδια κατεύθυνση με εμάς όταν πάμε περίπατο. Και όταν όλοι, τις ημέρες τις δύσκολες της χημειοθεραπείας, περίμεναν να κλαίει, να είναι κακοδιάθετη να μην γουστάρει να βλέπει κανέναν, εκείνη ήταν τόσο γελαστή και ευδιάθετη που η διευθύντρια της κλινικής έβαζε μαζί της στο δωμάτιο παιδάκια με άσχημη ψυχολογία για να τα "ανεβάζει". Πάντα αυτά με έκαναν να ξέρω βαθιά μέσα μου πώς αυτό που άλλοι λένε ότι "έχει θέληση για ζωή" είναι στην πραγματικότητα ότι ήδη ζει, αλλού, απλά είναι περαστική από εδώ, και το ξέρει ότι η ζωή της δεν απειλείται. Ήρθε να μας πει μια καλημέρα και να μας ενημερώσει ότι διάλεξε εμάς να την αγαπησουμε και να μας αγαπήσει...και μετά να φύγει. Δεν εξηγείται αλλιώς...


Ίσως αύριο ή σε λίγες μέρες να είμαι καλύτερα. Αλλά και γιατί να είμαι, τι έγινε δηλαδή κι αν δεν είμαι; Η Λυδία θα είναι;


Κάθε λεπτό περνάνε μπροστά από τα μάτια μου, μέρες και νύχτες με τα δηλητήρια να κυλάνε στο σώμα της, εικόνες αγωνίας, κόκκινα σακουλάκια το ένα μετά το άλλο να προσπαθούν να της αναπληρώσουν την ζωή που υποχωρούσε κάτω από τις "πλατίνες". Ψυχές ανύπαρκτες να τριγυρνάνε στα δωμάτια και τους διαδρόμους γύρω μου, να ψάχνουν τον γιατρό ή τη νοσηλεύτρια, να ψάχνουν κάτι να ανακουφίσει το παιδί τους, να ψάχνουν μια γωνιά στο κρεββάτι να κοιμηθούν λίγα λεπτά, να ψάχνουν μια γωνιά ελπίδα να ακουμπήσουν... Περνάνε εικόνες παιδιών που ετοιμάζονταν να "φύγουν", γονιών που ετοιμάζονταν να τα "ξεπροβοδίσουν". Και έβλεπες τον εαυτό σου εκεί.... και τώρα...


Δεν μπορώ να τα αντέξω όλα αυτά...

διευκρινήσεις για εναλλακτικές θεραπείες βασισμένες σε ουσίες

Με αφορμή προηγούμενη αναφορά μου σε εναλλακτικές θεραπείες, διάφοροι φίλοι έγραψαν κάποια σχόλια και άλλοι μου έστειλαν email. Λοιπόν, μερικές διεκρινήσεις για την άποψή μου για τα θέματα αυτά. 

Γιατρός δεν είμαι, ψάχνω όπως πολλοί, αλλά γράφω ό,τι πιστεύω εγώ από όσα έχω διαβάσει και όσα καταλαβαίνω. Δεν προτίθεμαι να δώσω συμβουλές σε κανέναν για κανένα ιατρικό ή άλλο θέμα, ούτε καν στον εαυτό μου! 

Επί της ουσίας: 

- αναφέρονται συνεχώς διάφορες θαυματουργές ουσίες που αναμένονται από διαφόρους να δώσουν την θεραπεία σε διάφορες ασθένειες που ταλαιπωρούν χωρίς ίαση τόσους ανθρώπους. Αυτό δεν είναι τωρινό φαινόμενο, αλλά έχει σαφώς επεκταθεί λόγω της δυνατότητας πλέον των ανθρώπων να επικοινωνούν άμεσα και παγκόσμια.

- οι περισσότερες από τις ουσίες αυτές (όχι όλες) βρίσκουν έξαρση στη χρήση τους στις ΗΠΑ όπου ο FDA (ο δικός τους ΕΟΦ) είναι πολύ αυστηρός στα φάρμακα που εγκρίνει και εάν κάτι δεν είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματικό ή υπάρξει εναντίον του οποιαδήποτε άσχημη αναφορά, το απαγορεύει αμέσως (και κατά τη γνώμη μου ΚΑΛΑ ΚΑΝΕΙ). Όπως όλοι ξέρουμε όταν κάτι απαγορεύεται αυτομάτως γίνεται ελκυστικό και μυστηριώδες και αυτό έχει γίνει με πολλά από τις ουσίες αυτές (δεν μπαίνω σε απαρίθμησή τους γιατί δεν θα βγάλω άκρη). Η απαγόρευση αυτή έχει δώσει την αφορμή για μια παραφαρμακευτική παραβιομηχανία πολλών εκατομμυρίων δολλαρίων που ανθεί στο Μεξικό και άλλες χώρες γειτονικές των ΗΠΑ, καθώς και σε χώρες του πρώην ανατολικού μπλοκ. Στην Ευρώπη ο έλεγχος είναι κάπως χαλαρότερος. Η μόδα αυτών των πραγμάτων στις ΗΠΑ συμβαδίζει με την γενικότερη τάση στην χώρα αυτή προς θέματα που αφορούν εναλλακτική διατροφή, πνευματικότητα, διαβίωση κ.λπ. Είναι σημαντική πιστεύω αυτή η παρατήρηση γιατί η υγεία δεν μπορεί να βασίζεται στις μόδες και το marketing αλλά στην σκληρή επιστημονική δουλειά. 

- Είναι πολλοί οι άνθρωποι που είναι εξαιρετικά εύπιστοι και με χαμηλό γνωστικό επίπεδο που αποτελούν εξαιρετικά θύματα για κάθε μορφής τσαρτατάνους που θα τους πείσουν ότι θα θεραπευτούν από τον καρκίνο πίνοντας χυμό σταφυλιού ή γκυ ή οτιδήποτε άλλο. Εάν σε αυτούς προσθέσουμε τους πραγματικά απελπισμένους για μια θεραπεία ανθρώπους καταλαβαίνετε ότι μιλάμε για τεράστια αγορά.

- Είναι γνωστό το επιχείρημα: "οι φαρμακοβιομηχανίες εάν δεν έχουν κέρδος (δηλαδή δεν είναι δική τους η πατέντα) ενός φαρμάκου, όσο θαυματουργό κι αν είναι, δεν επενδύουν στις κλινικές δοκιμές που χρειάζονται για να πιστοποιηθεί επίσημα και μάλιστα το σαμποτάρουν. Άρα τέτοια φάρμακα δεν πρόκειται να πάρουν άδεια ουτε να προωθηθούν και έτσι άνθρωποι θα πεθάνουν γιατί δεν μπορούν να τα πάρουν". Επιχείρημα εν μέρει αληθές, εν μέρει όμως. Δεν θα μπω στην ουσία του, αλλά ακόμα κι αν το δεχτούμε όπως είναι, αυτό δεν σημαίνει ότι όποια ουσία προτείνεται από οποιονδήποτε και φυσικά δεν την προωθεί κάποια φαρμακοβιομηχανία γίνεται αυτόματα η θαυματουργή θεραπεία για τον καρκίνο. Δεν μπορεί η συνεπαγωγή του αρχικού επιχειρήματος να γίνεται ισοδυναμία γιατί καταντάμε τελικά σε επικίνδυνη πλάνη. Επίσης έχω να πω πως και αυτό το επιχείρημα έχει τις ρίζες του και μεγάλη απήχηση στις ΗΠΑ...

- Πολλοί συνδέουν τις εναλλακτικές ουσίες με πνευματικές, ολιστικές και άλλες προσεγγίσεις των ανατολικών λαών. Πρόκειται για μοιραία διαστρέβλωση της πραγματικότητας. Οι ανατολικοί λάοι χρησιμοποίησαν διάφορες ουσίες για θεραπευτικούς σκοπούς, όπως όμως έκαναν και όλοι οι λαοί του κόσμου! Πολλά από τα σημαντικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα προέρχονται από αυτές τις φυσικές παραδοσιακές ουσίες, αλλά κατέληξαν να μπουν στο φαρμακείο της γειτονιάς μετά από δεκαετίες έρευνας από εκατοντάδες ανθρώπους.

- Εάν κάποια από τις ουσίες που προτείνονται ως θαυματουργές για την θεραπεία του καρκίνου είχε αυτές τις δυνατότητες που της αποδίδονται, καμιά φαρμακοβιομηχανία δεν θα μπορούσε να καταστείλει την χρήση και εξάπλωσή της και σήμερα κανένας δεν θα πέθαινε από καρκίνο. Αυτό όμως δεν έχει συμβεί, άρα κάτι δεν πάει καλά

- Στις περισσότερες από τις περιπτώσεις των θαυματουργών εναλλακτικών ουσιών, πίσω από τη προβολή τους και την επέκταση της χρήσης τους βρίσκεται συνήθως ένα συγκεκριμένο πρόσωπο. Αυτό και μόνο θα πρέπει εύλογα και αυτονόητα να μας βάζει σε ιδιαίτερη σκέψη. Ένας άνθρωπος μόνος του (πολλές φορές ούτε κάν γιατρός ή με σχετική ειδίκευση) κατάφερε να βρει την θεραπεία για τον καρκίνο; Χμμμμ.... Επίσης πολλές φορές οι άνθρωποι αυτοί έχουν ονόματα που παραπέμπουν σε Ινδία κ.λπ. - δες δύο σχόλια παραπάνω για την σχετική μόδα στον δυτικό κόσμο. Νομίζω πως εύλογα μπορεί κανείς να πει ότι κάτι που δεν το έχουν χρησιμοποιήσει πολλοί γιατροί σε πολλούς ασθενείς υπό ελεγχόμενες συνθήκες δεν μπορεί να έχει την διαπίστευση ενός άξιου λόγου σκευάσματος.

- πολλές από τις ουσίες που συνοδεύονται από πραγματικά καλές ελπίδες αποτελεσματικότητας "καίγονται" στα χέρια τραρλατάνων και απαταιώνων. Προσπαθούν να κερδοσκοπήσουν με τις ουσίες αυτές πριν ολοκληρωθούν οι έρευνες, άνθρποι πεθαίνουν από την λανθασμένη χρήση, οι ουσίες αποκτούν κακό όνομα και μετά είναι δύσκολο να ασχοληθεί κάποιος σοβαρά μαζί τους. Σχετικές επιφυλάξεις έχει εκφράσει και ο Μιχελάκης, ο πρώτος που άρχισε έρευνα για το περίφημο DCA:  άσχετοι τυχοδιώκτες έμποροι ελπίδας (στην γνωστή χώρα της ευκαιρίας....) πουλάνε το DCA και τις συμβουλές τους πανάκριβα, και ο ίδιος ο σοβαρός ερευνητής δυσκολεύεται να βρει λεφτά και ανθρώπους να πάρουν μέρος στις κανονικές κλινικές μελέτες. Ο τύπος που πουλάει το DCA στην Αμερική (www.thedcasite.com και www.buydca.com) έχει ήδη  αποφάσεις για το κλείσιμο του μαγαζιού του στις ΗΠΑ. Ο ίδιος λέει ότι τον κυνηγάνε οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες και ο FDA αλλά το ότι άνθρωποι με όγκους εγκεφάλου που πήραν DCA και ήπιαν την ίδια μέρα και ένα καφεδάκι ή τσαγάκι βρέθηκαν στον άλλο κόσμο δεν είναι άξιο επέμβασης από τις κρατικές υπηρεσίες; Δείτε το επίσημο site του πανεπιστημίου που εργάζεται ο Μιχελάκης για να δείτε την επιστημονικά και ηθικά αποδεκτή αντιμετώπιση του θέματος αυτού http://www.depmed.ualberta.ca/dca/

- Δεν μπορούν να μπαίνουν στην ίδια κατηγορία όλες οι προτεινόμενες ουσίες., π.χ. το DCA με το essiac tea. Η "χύμα" αντιμετώπισή τους οδηγεί σε "χύμα καταστάσεις" του τύπου "ας τα πάρω όλα και μαζί με άλλες συμβατικές θεραπείες και ο θεός βοηθός". Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να τονίσω ότι ΔΕΝ πιστεύω ότι υπάρχει ουσία -φυσική ή μη- χωρίς παρενέργειες κάτω από ορσμένες συνθήκες. Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν αρκετές δυσκολίες από την νόσο τους, δεν χρειάζονται και επιπλέον ανεξέλεγκτες καταστάσεις από τις "θαυματουργές θεραπείες".

- Ο "καρκίνος¨είναι μια τεράστια συλλογή χιλιάδων κατάστασεων του ανθρώπινου οργανισμού με πολύ λίγα αλλά αρκετά ισχυρά κοινά χαρακτηριστικά, αλλά και με πολύ μεγάλες διαφοροποιήσεις μεταξύ τους. Οι διάφορες μορφές καρκίνου διαφέρουν σε αιτιολογία, εξέλιξη, μορφολογία, είδος αντιμετώπισης, επιβαρυντικούς παράγοντες, θνησιμότητα κ.λπ. Είναι εξαιρετικά απίθανο να υποθέσει κάποιος ότι ένα φάρμακο θα αντιμετωπίσει όλες ή πολλές από αυτές τις μορφές. Μπορεί ένα παυσίπονο να σταματάει τον πόνο αλλά η αιτία του πόνου πρέπει κάθε φορά να αντιμετωπιστεί με διαφορετικό τρόπο. Δεν έχω πουθενά δει μια αξιόπιστη και ανεξάρτητη απόδειξη για την απόλυτη αξία της ολιστικής μεθόδου με αυτόν τον ακατέργαστο τρόπο που σήμερα προτείνεται από ορισμένους.

- Συνέχεια του παραπάνω: ένας ορμονοεξαρτώμενος καρκίνος του μαστού έχει τεράστια απόσταση από έναν συγγενή όγκο του εγκεφάλου όπως το παιδικό επενδύμωμα. Και ακόμα, ένα παιδικό γλοιβλάστωμα απέχει πάρα πολύ από ένα επενδύμωμα ή ένα μυελοβλάστωμα ή ένα κρανιοφαρυγγίωμα κ.ο.κ. Επίσης ένα επενδύμωμα ενηλίκου διαφέρει πάρα πολύ από ένα παιδικό επενδύμωμα. Το ότι υπάρχουν ουσίες που μπορούν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς και να βοηθήσουν στην θεραπεία του δεν σημαίνει ότι αποτελούν θαυματουργά φάρμακα. Πολλές φορές τις ουσίες αυτές οι ασθενείς τις παίρνουν αφού έχουν κάνει την κανονική τους θεραπεία, με αποτέλεσμα κανείς να μην ξέρει σε τι οφείλεται πραγματικά η βελτίωση που εμφανίζεται. 

- Η άποψή μου είναι ότι αξίζει να δοκιμάζεται οτιδήποτε, ΑΛΛΑ μόνο μέσα σε απολύτως ελεγχόμενες από ειδικούς συνθήκες, με αυστηρά σχεδιασμένες και τηρούμενες διαδιακασίες, σε πιστοποιημένες μονάδες. 

Επαναλαμβάνω ότι τα παραπάνω είναι η προσωπική μου γνώμη και κατανόηση των πραγμάτων και όχι η καταρτισμένη γνώμη ενός ειδικού.

Είμαστε "αλλού"...

γάτα...

Ενημέρωση για σπονδυλική και διευκρινήσεις

Η σπονδυλική στήλη βγήκε καθαρή, δόξα τω Θεώ.

Σχετικά με παρατηρήσεις και ερωτήσεις στα σχόλια της προηγούμενης ανάρτησης:

Η κατάσταση είναι αρκετά περίπλοκη. Ειλικρινά αναμένω με αγωνία τι θα έχουν να πουν οι γιατροί για την εικόνα που παρουσιάζεται και την αντιμετώπισή της. Σήμερα έριξαν μια ματιά οι ογκολόγοι και περιμένουμε την συνολική τους άποψη και κυρίως την άποψη της καθαυτό θεράποντος γιατρού της. 

Ανησυχία υπάρχει και για το οίδημα και την αντιμετώπισή του καθώς η θεραπεία με κορτιζόνη θα έπρεπε να το έχει καταστείλει. 

Η ακτινοβολία ίσως έχει μια μικρή δράση ακόμα, αλλά σε καμιά περίπτωση δεν πιστεύεται ότι μπορεί να νεκρώσει τελείως αυτό που έχει μείνει. 

Η γενική εικόνα δεν μπορεί να χαρακτηριστεί αισιόδοξη, τουλάχιστον από εμένα. Έχουμε έναν όγκο που "έφαγε" 5000 Gy τοπικά και παρόλα αυτά άντεξε. Άρα μιλάμε για ζόρικο πράγμα. Δεν έχει πλέον κανένα εμπόδιο να εξελιχτεί με την ησυχία του μόλις ξεζαλιστεί λίγο. Άλλη ακτινοβολία δεν μπορεί να πάρει στο σημείο αυτό, έχει πάρει το μέγιστο. Όλες οι άλλες μέθοδοι αντιμετώπισης, όπως έχω ήδη αναφέρει, είναι πολύ μικρότερης ισχύος από την ακτινοβολία και πλέον έχουν καθαρά παρηγορητικό και όχι θεραπευτικό χαρακτήρα από μόνες τους. Θα ήταν ίσως διαφορετικά τα πράγματα εάν είχαμε έναν τελείως νεκρωμένο όγκο. 

Για άλλη επέμβαση δεν ξέρω ακόμα, δεν έχω μιλήσει ακόμα με τους νευροχειρουργούς.

Ανάπαυση και αναπνοή δεν προβλέπεται καθόλου. Ίσα ίσα τώρα τρέχουμε να προλάβουμε να εκμεταλλευτούμε τον όσο χρόνο έχουμε κερδίσει για να αποφασίσουμε προσεκτικά τα επόμενα βήματα σε αυτή την περόπλοκη φάση. Έχει πολύ τρέξιμο και πολλή δουλειά και πολύ διάβασμα και πολύ κυνηγητό στους γιατρούς και πολλή προσπάθεια για να έρθουν οι δεύτερες απόψεις από το εξωτερικό και μέσα σε όλα αυτά θέλει πολύ καθαρό μυαλό για να αποφασίσουμε.  

Επειδή σε κάποιο σχόλιο αναφέρθηκε και η λέξη "ίαση", ας διευκρινήσω κάτι: βλέπετε πόσο το παλεύουμε και θα το παλέψουμε ακόμα, αλλά μην ξεχνάμε πως έχουμε να κάνουμε με έναν εκ γεννετής κακοήθη συμπαγή όγκο εγκεφάλου, δηλαδή ίαση (με την κυριολεκτική σημασία της λέξης) δεν υπάρχει. Υπάρχει ίσως ύφεση, υπάρχει στην καλύτερη περίπτωση μακροχρόνια ήπια παρουσία της νόσου χωρίς συμπτώματα. Αυτό είναι όλο που μπορεί κανείς να περιμένει από ένα αναπλαστικό  επενδύμωμα. Η "φήμη" που έχουν αποκτήσει οι όγκοι εγκεφάλου δεν είναι τυχαία... 

Ο "ναυτίλος" ... όπως "Ο Μικρός Ναυτίλος " του Ελύτη. Ακούστε: 

Έστρεψα καταπάνω μου το θάνατο σαν υπερμέγεθες ηλιοτρόπιο

Φάνηκε ο κόλπος ο Αδραμυττηνός με τη σγουρή στρωσιά του

        μαΐστρου

Ακινητοποιημένο ένα πουλί ανάμεσα ουρανού και γης και τα βουνά
Ελαφρά βαλμένα, το 'να μέσα στο άλλο. Φάνηκε το παιδί που ανάβει
Γράμματα και τρέχει να γυρίσει πίσω το άδικο στο στήθος μου
Στο στήθος μου όπου φάνηκε η Ελλάδα η δεύτερη του επάνω

        κόσμου. 

......

Πιάσε το ΠΡΕΠΕΙ από το ιώτα και γδάρε το ίσαμε το πι.

.......

Έφηβε γονατιστέ στον διάφανο βυθό

Που όσο κοιμάμαι και ονειρεύομαι τόσο σε βλέπω ν' ανεβαίνεις
Μ' ένα πανέρι πράσινα όστρακα και φύκια
δαγκάνοντας σαν νόμισμα τη θάλασσα την ίδια που
Σου 'δωκε τη λάμψη αυτή το φως αυτό το νόημα που γυρεύεις.

......

Ο ήλιος σκάει μέσα μας κι εμείς κρατάμε την παλάμη στο στόμα
έντρομοι.

.......

Και αφού σ' εξοντώσουν θα 'ναι ακόμη ωραίος
Ο κόσμος εξαιτίας σου

                                      η καρδιά σου - καρδιά
Πραγματική στη θέση εκείνης που μας πήρανε
Ακόμη θα χτυπά και μία ευγνωμοσύνη
Από τα δέντρα που άγγιξες θα μας σκεπάζει

.......

Θέλουμε δε θέλουμε, αποτελούμε το υλικό μαζί και το όργανο μιας
αέναης ανταλλαγής ανάμεσα σ' αυτό που μας συντηρεί και σ' αυτό
που του δίνουμε για να μας συντηρεί: το μαύρο που δίνουμε, για να
μας αποδοθεί λευκό·  το θνησιμαίο, αείζωο.

Και χρωστάμε στη διάρκεια μιας λάμψης την πιθανή ευτυχία μας.

..........

Σου ετοίμασα μες στις αποσκευές ασβέστη και υδροχρώματα

Το εικόνισμα μικρό με τους χρυσούς Ιούλιο και Αύγουστο

Ξέροντας εσύ πότε χαμένος όντας

Οδοιπόρος εγώ θα με φιλοξενήσεις

Απιθώνοντας πάνω στο τραπεζομάντιλο

Το ψωμί τις ελιές και τη συνείδηση

Μέρα πρώτη για μας στην πατρίδα τη δεύτερη του επάνω κόσμου.

Γλύκανε λίγο η καρδιά μου...

αποτελέσματα SpectrMRI

Το επίσημο αποτέλεσμα της φασματοσκοπίας είναι ότι ο όγκος έχει σε μεγάλο μέρος νεκρωθεί, ένα επίσης καλό μέρος όμως παραμένει ενεργό. 

Έτσι όπως είναι η εικόνα εκεί μέσα είναι μάλλον δύσκολο να μετρήσει κανείς ακριβώς διαστάσεις και κυτταροβρίθεια. Πάντως δεν μιλάμε για μια επιθετική επέκταση του όγκου αυτή τη στιγμή, αλλά ούτε για εξαφάνισή του. Οπωσδήποτε η ακτινοβολία θα κάνει λίγη δουλειά ακόμα το προσεχές διάστημα στο να νεκρώσει λίγον ακόμα όγκο. 

Τώρα πρέπει να ακούσουμε τι θα πουν οι ογκολόγοι και οι λοιποί. Θα περιμένουμε; θα χρειαστεί να κάνουμε κάτι για να μην επιτρέψουμε στα κομμάτια που έμειναν να ανασυνταχθούν; Το οίδημα επίσης φαίνεται ότι είναι εκεί (σε σημείο εκτός όγκου), αλλά αφού δεν της κάνει συμπτώματα υποθέτω ότι δεν ανησυχούμε.... Πάλι οι γιατροί θα πουν τι πρέπει να γίνει εδώ.

Δεν έχω πάρει ακόμα τα αποτελέσματα από την σπονδυλική στήλη. Όταν τα πάρω θα κάνω update αυτό το post.

Τι μας πήρε το μυαλό από εχτές;

Ευχαριστούμε πολύ Νονά και Νονέ! Το χρειαζόμασταν!

Μαγνητική ΣΣ, εξωτερικό, άλλες θεραπείες κ.λπ.

Έγινε και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Έγινε σε άλλο κέντρο και αυτή τη φορά δεν υπήρχε η δυνατότητα να πάρουμε καμιά πληροφορία γιατί ήταν εκεί μόνο ο τεχνικός και δεν ασχολείται καθόλου με το αντικείμενο. Οπότε και για την ΣΣ θα ξέρουμε την Δευτέρα το βράδυ.

Ως προς το κεντρικό ζήτημα του τι θα γίνει με τον όγκο που δεν φαίνεται τουλάχιστον να έχει καθαρίσει (παίρνω την "καλή" εκδοχή και όχι το ότι πρόκειται για νέα επέκταση του όγκου) να δώσω μια εικόνα του τι έχουμε κάνει και τι μένει μπροστά μας να αποφασίσουμε. Όλα τα συμβατικά όπλα έχουν ουσιαστικά τελειώσει. Έχει πάρει  για δυόμιση χρόνια όση χημειοθεραπεία μπορούσε, έκανε δεύτερο χειρουργείο που δεν αφαίρεσε όλον τον όγκο (όπως τελικά φάνηκε, σε αντίθεση με την αρχική εικόνα που μας έδωσε ο ΝΧ...) και πήρε και φουλ ακτινοβολία πάνω στον όγκο και σε όση περιοχή τριγύρω ήταν απαραίτητο.

Τα μη πειραματικά πράγματα που μπορεί κανείς να δοκιμάσει είναι άλλο ένα χειρουργείο αλλά με την πρόθεση να πάει επιθετικά με βέβαιες πλέον σοβαρές επιπτώσεις ή, στην περίπτωση που το υπόλειμμα είναι αρκετά μικρό να πάει για cyberknife (ίσως και proton beam αλλά αυτό παίζει μόνο Αμερική και μόνο σε 2-3 κέντρα και πάλι είναι λίγες οι περιπτώσεις που μπορεί να έχει αποτελεσματικότητα). Την επέμβαση αυτή τη στιγμή δεν την θέλουμε. Το cyberknife και το proton beam θα το ψάξουμε αμέσως μόλις έχουμε την ακριβή εικόνα από την μαγνητική.

Πειραματικές θεραπείες: υπάρχουν φαρμακευτικά σχήματα που λέγονται "αντιαγγειογενετικά" και τα οποία στόχο έχουν όχι να σκοτώσουν τα κύτταρα αλλά να σταματήσουν την ανάπτυξη αγγείων στην περιοχή του όγκου ώστε να τους στερήσουν την "τροφή" και τις δυνατότητες ανάπτυξης. Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, αυτή είναι μια παρηγορητική και όχι θεραπευτική προσέγγιση και στόχο έχει την υπό καλή ποιότητα ζωής αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης. Υπάρχουν και κάποια ενδεχομένως ελπιδοφόρα σχήματα χημειοθεραπείας τα οποία όμως βρίσκονται σε κλινικές μελέτες φάσης 1 ή 2, κάτι που σημαίνει ότι οι πιθανότητες επιτυχίας τους είναι μικρές (από τα φάρμακα που μπαίνουν σε κλινική δοκιμή 1 μόνο ένα 5% φτάνει να εγκριθεί τελικά για χρήση). Τα αντιαγγειογενετικά (θαλιδομίδη, avastin κ.λπ.) τα έχουμε ήδη συζητήσει με τους γιατρούς και η Λυδία έχει ενταχθεί ήδη σε μια σχετική κλινική δοκιμή, έχουν πάρει τα φάρμακα τον δρόμο τους για έγκριση από ΕΟΦ κ.λπ. Λεπτομέρειες φυσικά αρκετές μένουν να τακτοποιηθούν ως προς αυτό. Τα τελείως πειραματικά είναι πιο δύσκολη περίπτωση γιατί συνήθως χρειάζεται νοσηλεία και παραμονή στο εξωτερικό, ενώ η αποτελεσματικότητά τους παραμένει ακόμα χαμηλή. Τέλος πάντων, την φάση αυτή της βαριάς χημειοθεραπείας η Λυδία την πέρασε και δεν πιστεύω ότι είναι ανθρώπινο να την υποβάλουμε πάλι σε μια τέτοια διαδικασία.

Εναλλακτικά: μόνο επιγραμματικά θα αναφερθώ γιατί το θέμα είναι τεράστιο και περίπλοκο και θα επανέλθω σύντομα. Υπάρχουν κατά τη γνώμη μου οι εξής κατηγορίες εναλλακτικών θεραπειών: 

α) αυτές που βασίζονται σε διατροφή και μπορούν να συμβαδίζουν συνήθως με μια κλασική θεραπεία. Στόχος τους είναι να ενισχύσουν την προσπάθεια του οργανισμού να πολεμήσει την νόσο. Κλασικο παράδειγμα η κετογενική δίαιτα καθώς και οι δίαιτες της Wallace. Παρηγορητικής φύσης ή συνοδευτικές των κλασικών θεραπειών κατά τα λεγόμενα των ίδιων των ανθρώπων που τις έχουν αναπτύξει

β) αυτές που βασίζονται σε φαρμακευτικές ουσίες που δεν έχουν μπει καν σε επίσημες κλινικές δοκιμές ή είναι στην αρχή τους, όπως το περίφημο DCA. Πολύ αμφίβολης αποτελεσματικότητας. Το DCA φαίνεται ελπιδοφόρο αλλά δεν βλέπω να δίνει αποτελέσματα σύντομα και υπάρχουν και πολλές αναφορές για περίεργες παρενέργειες όταν χρησιμποιείται για όγκους εγκεφάλου. Δεν θα μιλήσω καν για το σκεύασμα Καραμέτα γιατί πρόκειται κατά τη γνώμη μου είτε για απάτη είτε για ανοησία.

γ) αυτές που βασίζονται στην ομοιοπαθητική. Οι θεραπείες αυτές, κατά τα λεγόμενα των σοβαρών ομοιπαθητικών, δεν πρέπει να αποκλείουν τις κλασικές θεραπείες αλλά να ενισχύουν την αντοχή του οργανισμού να ανταπεξέλθει και να δίνουν την απαραίτητη στήριξη στην διάθεση και την ψυχολογία του ασθενούς. Δεν πρόκειται σε καμιά περίπτωση για θεραπευτικές μεθόδους. Η μόνη κλινική δοκιμή στις ΗΠΑ, χώρα όπου ανθεί και αναγνωρίζεται επισήμως η ομοιοπαθητική, που έχει γίνει για όγκους εγκεφάλου αφορούσε την χρήση του  ruta 6 αλλά διακόπηκε πολύ νωρίς για αδιευκρίνιστους λόγους. 

δ) αυτές που βασίζονται στην δύναμη του πνεύματος, της ενέργειας, της ψυχής κ.λπ. Χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι το reiki, η "προσευχή" κ.λπ. Στον τομέα αυτόν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο εναλλακτικό έχουν εισχωρήσει απίστευτοι τσαρλατάνοι που εκμεταλλεύονται πονεμένους ανθρώπους και τους τρώνε λεφτά. Είμαι από τους ανθρώπους που, πατώντας σε ορθολογικές βάσεις, δεν αποκλείει την αξία κάποιων μεθόδων αυτής της κατηγορίας. Παρόλα αυτά απουσιάζει παντελώς οποιαδήποτε στοιχειώδης μελέτη γύρω από αυτά, πράγμα που με κάνει απολύτως επιφυλακτικό ως προς την χρήση κάποιας συγκεκριμένης μεθόδου. Είμαι σίγουρος πως το reiki έχει μια βάση που έχει να κάνει με τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία που αναπτύσσει ο λειτουργών οργανισμός μας, αλλά δυσκολεύομαι απίστευτα να πιστέψω πώς ένας "χρήστης" της μεθοδολογίας αυτής μπορεί να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ίασης μιας τόσο περίπλοκης νόσου. Αυτό που πραγματικά παραδέχομαι από αυτές τις προσεγγίσεις είναι η αίσθηση που περνούν στον ασθενή ότι το ζητούμενο δεν είναι σώνει και καλά η ίαση ή η παράταση της ζωής αλλά η διατήρηση της ακεραιότητας και ολότητας και αξιοπρέπειας της ανθρώπινης ύπαρξης μπροστά στις μεγάλες απειλές. Όμως πιστεύω, ακόμα και ως όχι βαθύς μελετητής της ορθόδοξης παράδοσης, πως και αυτό το θέμα έχει αναπτυχθεί και "τεκμηριωθεί" από τους ασκητές "πατέρες της ερήμου" σε τέτοιο βαθμό που πιστεύω ότι όποιος θέλει να το ψάξει, εκεί θα βρεί την πειστικότερη και πληρέστερη λύση.

Τι έχουμε κάνει με εξωτερικό; αρκετά. Νωρίς στην πορεία της νόσου φροντίσαμε να βρούμε τα μεγαλύτερα ονόματα στην Αμερική για το επενδύμωμα, τόσο σε παιδονευροχειρουργικό, όσο και σε παιδονευροραδιογκολογικό και σε παιδονευροογκολογικό επίπεδο. Δηλαδή βρήκαμε τον γιατρό που βγάζει επενδυμώματα από εκεί που κανένας άλλος δεν μπορεί (αλλά οι συνέπειες παραμένουν...), βρήκαμε αυτόν που έχει την απόλυτη εκειδίκευση στην ακτινοβόληση ειδικά επενδυμωμάτων και αυτόν που θεωρείται κορυφή στο θέμα των αντιαγγειογενετικών σχημάτων. Όλοι αυτοί τηρούνται από εμάς διαρκώς ενήμεροι για τις εξελίξεις της υγείας της Λυδίας και αυτή την στιγμή είναι ειδοποιημένοι και σε αναμονή για να λάβουν την μαγνητική και να πουν τη γνώμη τους. Παράλληλα έχουμε κάνει τις πρώτες κινήσεις για το cyberknife ενώ για πρώτη φορά τώρα θα απευθυνθούμε σε δύο κέντρα στην Αμερική για το proton beam. 

Θέλω να τονίσω πως η επικοινωνία μας με τους γιατρούς αυτούς στις ΗΠΑ ήταν και πρόκειται να είναι καταλυτική για πολλές από τις αποφάσεις που αφορούν τον χειρισμό της νόσου. Ακόμα και ο τελευταίος σημαντικός χειρισμός με την επέμβαση και την συγκεκριμένου τύπου ακτινοβολία ήταν αποτέλεσμα της γνώμης αυτών των γιατρών, γιατί εάν ακούγαμε μόνο τους εδώ γιατρούς είτε δεν θα κάναμε τίποτε (θεμιτό μεν αλλά τώρα μάλλον δεν θα είχαμε Λυδία για να συζητάμε) είτε θα είχαμε πάει σε πλήρη ακτινοβόληση εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης και θα είχαμε ήδη σοβαρές παρενέργειες. Καταλαβαίνετε λοιπόν ότι το θέμα ΗΠΑ το έχουμε ψάξει αρκετά. Δεν πήγαμε τελικά έξω γιατί δείξαμε εμπιστοσύνη στους έλληνες ΝΧ και γιατί καταφέραμε να βρούμε εδώ κέντρο να μας κάνει τις 3Δ ακτινοβολίες που έπρεπε να γίνουν. Εννοείται ότι δεν θα διστάσουμε να φύγουμε εάν διαπιστώσουμε ότι έτσι προκύπτει σαφές όφελος. Προς το παρόν όμως, δεν φαίνεται να υπάρχει για την περίπτωσή μας κάτι το σημαντικά καλύτερο που δεν μπορεί να γίνει εδώ. Μόνο για την επέμβαση θα μπορούσαμε να αναμένουμε κάτι καλύτερο, αλλά στις ΗΠΑ οι ΝΧ είναι επιθετικοί και τις βλάβες θα τις είχαμε "στο χέρι", εάν θέλαμε κάτι τέτοιο θα το ζητάγαμε και από τον έλληνα ΝΧ και δεν θα είχαμε χειρότερα αποτελέσματα. Εννοείται ότι εάν κάποιος αναγνώστης θέλει ονόματα και στοιχεία για τα παραπάνω μπορώ να στείλω ό,τι έχω με email. Και η αναζήτηση φυσικά συνεχίζεται καθημερινά...

Σας ζάλισα αρκετά. Τι θα επιλεγεί από τα παραπάνω ή από κάτι άλλο που δεν το ξέρουμε ακόμα, θα κριθεί από τις λεπτομέρειες της μαγνητικής και από τις απόψεις των γιατρών. Θέλω να είμαι σαφής και καθαρός, με τον εαυτό μου πρώτα: εφόσον ο καρκίνος έχει ήδη υποτροπιάσει μια φορά και εφόσον επέμβαση και ακτινοβολίες δεν τον "έπιασαν" εντελώς, ό,τι κι αν επιλέξουμε έχει το νόημα της παράτασης ζωής και της παρηγορητικής θεραπείας. Αυτά περί όγκων που εξαφανίζονται ξαφνικά, θαυματουργών θεραπειών κ.λπ. με αφήνουν παγερά αδιάφορο.

Το αίτημα της προσευχής μου δεν ήταν ποτέ το θαύμα της ίασης της Λυδίας. Ήταν...είναι το θαύμα της επιβίωσης της ψυχής μας και της ενότητάς μας, είναι το θαύμα της καθαρότητας και της αξιοσύνης να έχουμε δίπλα μας ένα κομμάτι καθαρού ουρανού, είναι το θαύμα της βαθιάς, άνευ προϋποθέσεων και "στολιδιών" αγάπης.  

[Δεν μπορώ να βρω τίτλο]

Η μαζική επίθεση του τελευταίου εξαμήνου, με την επέμβαση και τις ακτινοβολίες δεν έφερε την αναμενόμενη οπισθοχώρηση του εχθρού.

Η πρώτη εικόνα από την μαγνητική και την φασματοσκοπία δείχνει την συνύπαρξη νεκρωμένου και ενεργού όγκου. Δεν έχω δει τις εικόνες ακόμα ούτε έχουμε την επίσημη διάγνωση με μεγέθη κ.λπ. Αυτά θα τα έχουμε την Δευτέρα το απόγευμα. Η ουσία παραμένει όμως παραμένει.

Δεν πετύχαμε αυτό που ελπίζαμε. Προφανώς επιτύχαμε μια μικρή καθυστέρηση της νόσου, όχι όμως όση θα ελπίζαμε χρησιμοποιώντας το ισχυρότερο όπλο μας. Οι "επίσημες" "θεραπευτικές" δυνατότητες έχουν λοιπόν τελειώσει. Τώρα μας μένει να κινηθούμε στις πειραματικές μεθόδους, ίσως και σε κάποιες εναλλακτικές. Θα το σκεφτούμε, αφού μιλήσουμε και με τους γιατρούς και δούμε βέβαια και την ακριβή εικόνα που δίνει ο όγκος. Εάν έχουμε απλά υπόλειμμα ή μιλάμε για νέα ανάπτυξη...

Σήμερα το απόγευμα θα γίνει και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Ποτέ δεν είχαμε πρόβλημα εκεί και δεν αναμένεται και σήμερα κάποια έκπληξη, αλλά ποτέ δεν ξέρει κανείς.

Σας ευχαριστούμε όλους για τα καλά σας λόγια και για την συμπαράστασή σας. Όταν θα ξέρω περισσότερες λεπτομέρειες θα ενημερώσω.

MRI σήμερα...

Η μπόλικη δουλειά στο γραφείο και στο σπίτι και η σωματική και πνευματική εξάντληση μάλλον έχει βοηθήσει ώστε να φτάσουμε μια μέρα πριν την μαγνητική της Λυδίας σε κατάσταση ελεγχόμενου αποσυντονισμού.

Επειδή αυτή η μαγνητική μπορεί να μας στείλει στον ουρανό και μπορεί να μας στείλει στα τάρταρα. 

Επειδή μπορεί να μας αφήσει μετέωρους. 

Επειδή, εάν δεν είναι καλή, εμείς θα πρέπει ακάθεκτοι να μαζέψουμε την επόμενη κιόλας μέρα τα κομμάτια μας και να κοιτάξουμε στην επόμενη ελπιδοφόρα θεραπεία. 

Επειδή, εάν είναι καλή, δεν έχουμε ακόμα σκεφτεί πώς θα το γιορτάσουμε. 

Επειδή στην οικογενειακή μας ζωή έρχονται και άλλες αλλαγές που θα επηρεάσουν σημαντικά την καθημερινότητά μας σε λίγο καιρό. 

Επειδή οι συνέπειες των δύσκολων αυτών χρόνων έχουν αρχίσει να κάνουν πολύ εμφανή τα σημάδια τους πάνω σε όλα τα μέλη της οικογένειας. 

Επειδή αυτό το μουτράκι χτες που δεν έβρικε το σκαμνάκι της με το οποίο φτάνει τα πάντα μέσα στο σπίτι, πήγε και έβαλε ένα πλαστικό καπάκι πάνω στο γιογιο της και έκανε ισορροπία πάνω του και έφτασε εκεί που ήθελε.

Επειδή κάθε φορά που την παίρνω αγκαλιά παίρνει αυτό το ύφος "σε έχω του χεριού μου τώρα και σου φόρεσα τον χαλκά στη μύτη, αλλά και μου αρέσει που αισθάνομαι ότι είμαι ασφαλής εδώ μαζί σου".

Επειδή και πάλι (όσες φορές κι να το πω και το γράψω δεν μου περνάει...) αισθάνομαι ότι αύριο πριν την εξέταση δεν θα μπορώ με σιγουριά να της πω ότι όλα θα πάνε καλά, ότι εάν έρθει στην αγκαλιά μου θα είναι ασφαλής.

Επειδή το καινούρο μαγιουδάκι που της πήραμε είναι τελικά μικρό και πρέπει να πάμε να της πάρουμε μεγαλύτερο πριν από το επόμενο μπάνιο, και όχι να τρέχουμε για μαγνητικές και μ...

Επειδή ακόμα και τώρα που γράφω αυτά το μυαλό μου αρνείται να φτιάξει εικόνες - είτε ευχάριστες είτε δυσάρεστες.

Επειδή έχω πραγματικά πολύ κουραστεί....

γιαυτό αύριο θα μπω στο αυτοκινητο με την Λυδία και τη Μαμά Της, θα βάλω το αγαπημένο της δισκάκι, θα κουβεντιάζουμε για διάφορα άσχετα μέχρι να φτάσουμε - όλα αυτά όπως τα έχω ξαναγράψει, η γνωστή ρουτίνα - και από την άλλη μου μεριά - στον παράλληλο αόρατο εαυτό μου - θα με αφήσω να βάλω τα κλάματα και να κοιτάξω μακρυά στον ορίζοντα (αυτόν που έχω μήνες να δω) μπας και καταλάβω τι στην ευχή σημαίνουν όλα αυτά, για ποιον λόγο μετά από δύο δεκαετίες προσεκτικής τήρησης της τάξης σήμερα ειδικά φόρεσα μπεζ κάλτσες με μαύρα παπούτσια, για ποιον λόγο το σημερινό φεγγάρι είναι πολύ πιο μεγάλο από το χτεσινό (μάλλον έχασα κάτι μέρες ενδιάμεσα...), γιατί να πρέπει η ευτυχία μου σε λίγες ώρες να μετρηθεί από μια φασματική γραμμή, γιατί συμβαίνει κάθε νίκη να αισθάνομαι ότι μας φέρνει πιο κοντά στην ήττα...

Σας το είπα, ότι είναι ελεγχόμενος ο αποσυντονισμός μου...Πρόλαβα και έδεσα τα γιατί μου όλα μαζί...

Καλή επιτυχία καλή μου Λυδία, σου είπα πριν λίγο ότι δεν είναι τίποτε αυτή η εξέταση αλλά σου είπα ψέμματα...εκείνα τα άσπρα μηχανήματα που θα δεις πάλι σήμερα, ναι, είναι τα μαρμαρένια αλώνια και πρέπει να παλέψεις πάλι πάνω τους. Και αν το ξίφος σου το τελευταίο φανεί αδύναμο και σπάσει δεν έχω να σου δώσω άλλο πιο γερό...γιαυτό κράτα το γερά σε παρακαλώ... 

Αγρύπνια

Είμαστε εδώ με τη Λένια και μιας και πρέπει να μείνουμε ξύπνιοι μέχρι το πρωί, το έχουμε ρίξει λίγο έξω!

Με τη σειρά όμως τα πράγματα: Η Λένια πρέπει να μείνει ξύπνια γιατί το πρωί έχει ηλεκτροεγκεφαλογράφημα  ύπνου, που σημαίνει ότι πρέπει μείνει ξύπνια οκτώ ώρες για να "ξεραθεί" γύρω στις οκτώ το πρώι και να της βάλουν τα βυσματάκια για να παρακολουθήσουν τα εγκεφαλικά ης κύματα. Και εκεί που θα την έχει πάρει ο πολύ βαθύς ο ύπνος...τσακ! θα την ξυπνήσουν για να της κάνουν την ίδια εξέταση και ξύπνια. Μην ανησυχείτε, δεν υπάρχει κατά τα φαινόμενα κανένας σοβαρός λόγος για τον οποίο γίνεται αυτή η εξέταση. Απλά επείδή παραπονέθηκε για κάποιους πονοκεφάλους και άλλα συμπτωματάκια, οι γιατροί είπαν να φτάσουν την διαλεύκανση της υπόθεσης στα άκρα! 

Άρα μας περιμένει μια διασκεδαστική και περίεργη νύχτα απόψε! Τώρα η Λένια βλέπει μίκυμάους και εγώ κάνω κάτι δουλίτσες για το γραφείο αύριο. Σε 2 ωρίτσες θα ξυπνήσω την καλή μου να αναλάβει το "γερμανικό" της. Τώρα βέβαια, υπάρχει ο κίνδυνος να ξυπνήσει και η Λυδία, οπότε θα γίνουμε όλοι μαζί μια ωραία ατμόσφαιρα! Ε, ρε, τρελά ξενύχτια!

Αν βάλει κανείς και τις δύο μαγνητικές της Λυδίας, Πέμπτη και Παρασκευή, αυτή θα είναι  εβδομάδα αφιερωμένη στο "Παίδων". Δεν πρόλαβε καν να μας λείψει... 

Σιωπηλά

Η αλήθεια είναι συναρπαστική και κοινότοπη ταυτόχρονα. Ο χρόνος δεν χάνει στον αγώνα δρόμου από τη χελώνα-μυαλό μας. Έτσι και τώρα, με νίκησε κατά κράτος στο στάδιο του παρόντος ημερολογίου.

Στα ανακοινωθέντα: 

Μόνο μικρό απρόοπτο των ημερών, το μεγάλο δαχτυλάκι του ποδιού που άρχισε να μας κάνει πληγή και μολύνθηκε και τώρα παίρνουμε ceclor για να μην τσιμπήσουμε τίποτα. 

Κορτιζόνη τέλος! έχουμε αρχίσει να χάνουμε και το ελαφρύ πρήξιμο που μας είχε κάνει, η διάθεσή μας φαίνεται σιγά-σιγά να επανέρχεται στα φυσιολογικά, λίγο παραπάνω κούραση μας βγαίνει. Οκ, όλα καλά φαίνονται από το μέτωπο του οιδήματος. 

Ο μικρός κύριος ανήσυχος διατύπωσε την παρατήρηση ότι τις τελευταίες μέρες το ματάκι το αριστερό "ξεφεύγει" λίγο παραπάνω και ότι πάλι λίγο το στοματάκι έχει μια κλίση και ότι έχουμε ένα μικρό θόλωμα στην άρθρωση. Η Μαμά Της και η λοιπή ομήγυρις με λοιδώρησαν και με προήγαγαν στην επόμενη βαθμίδα της ιεραρχίας της μετωπιαίας ρυτίδας. 

Η μαγνητική πλησιάζει. Στην ουσία, δύο μαγητικές θα γίνουν, εάν όλα πάνε καλά, την επόμενη εβδομάδα: μία σπονδυλικής στήλης και μια φασματοσκοπική στο κεφάλι ώστε εάν τυχόν φανεί κάτι να έχουμε και τις πρώτες καλές ενδείξεις για το περί τίνος πρόκειται. Άλλη μια γλαφυρή παρουσίαση της αβάσταχτης αγωνίας πριν τη μαγνητική δεν θα τη γλυτώστε σε προσεχή ανάρτηση! Το καθυστερώ όσο μπορώ...

Αυτή είναι μια εποχή εκκρεμότητας. Κάνουμε σχέδια, μα νομίζω πως τα φτερά μας είναι μαζεμένα. Δεν ξέρουμε τι μας περιμένει σε λίγες μέρες, πού θα είμαστε "μετά", σε τι κλίση θα βρεθεί το τρενάκι του λούνα παρκ... Είμαι κουρασμένος, τέσσερα χρόνια είναι αυτά, αλλά είμαι έτοιμος και θα είμαι, όσο κι η Λυδία θα είναι έτοιμη να παλέψει. Δεν μου χρωστάει τίποτε αυτή η παλιόφατσα, κι εγώ κάτι λίγα πάγια που έρχονται στο πακέτο "μπαμπάς" τα ξεπλήρωσα. Τώρα ό,τι κι αν κάνω είναι για την απλή ευτυχία να αγαπάς και να αγωνίζεσαι δίπλα σε κάποιον που γουστάρει να το πολεμάει.

Φουσκωτά και κούνιες

Φουσκωτά! Ναι!!!


ΟΚ κράνος βάλαμε για να μην χτυπήσει το κεφαλάκι, τώρα να δεις τι κάνουμε με αυτά τα πορτοκαλί που γυρνάνε...


Έτοιμη για τσουλήθρα! Με λίγη προσοχή θα δείτε και το 'πουπι στο χέρι....

Ο γλυκούλης λύκος μου

Το prezolon λοιπόν της έχει ανοίξει την όρεξη της Λυδίας και κάθε τρεις και λίγο είναι στο τραπέζι ή μπροστά στο ψυγείο να απαιτεί τις πατάτες της, το γάλα της, το αυγό της και οτιδήποτε άλλο της έρθει.

Έχει πάρει προς το παρόν περίπου μισό κιλό. Στην αρχή δεν της είχαμε κόψει την ζάχαρη, τώρα της την έχουμε μειώσει αρκετά. Το αλάτι το έχουμε κόψει τελείως γιατί είναι πιο επικίνδυνο. Βοηθάει γιατί κι εγώ κάνω πλέον "άναλη" διατροφή καθώς η "μικρή" πίεση έχει εδώ και καιρό πιάσει τις τιμές "μεγάλης"...

Τα χαπάκια της κορτιζόνης τα καταπίνουμε πλέον ολόκληρα και μόνες μας, αμέ, δεν τα λιώνουμε πλέον σε νερό να μας πικρίζουν. Γκλουπ και κάτω, χωρίς κανένα πρόβλημα. Εξακολουθούμε, με γενναιότητα, να παίρνουμε επίσης το απαίσιο σιρόπι epadoren για προστασία του στομαχιού.

Ένα συναχάκι την ταλαιπωρεί από χτες και της αναστατώνει τον ύπνο ακόμα περισσότερο. Ούτως ή άλλως, το τελευταίο διάστημα ξυπνάει σταθερά τις πρώτες πρωινές ώρες και δηλώνει ότι δεν θέλει να κοιμηθεί άλλο. Η κακομοίρα η μαμά Της περνάει από μισή έως μιάμιση ώρα για να καταφέρει να την πείσει ότι είναι άγρια μεσάνυχτα και ότι εάν κάτσει λίγο στο κρεβάτι θα της έρθει πάλι ο ύπνος. Μετά την επέμβαση και μέχρι πρόσφατα κοιμόταν χωρίς διακοπή όλη νύχτα και τώρα μάς κακοφαίνεται... Δεν κινείται τόσο πολύ τις τελευταίες μέρες γιατί δηλώνει πως κουράζεται πολύ γρήγορα. Ίσως το λίγο επιπλέον βάρος, ίσως η απότομη ζέστη, λίγο τα φάρμακα...

Η Λένια και ο Γιωργής είναι γεμάτοι γρατζουνιές και μελανιές από τις επιθέσεις της Λυδίας που το έχει βρει παιχνίδι να ακούει "αουτς" από τα αδελφάκια και τη μαμά... Το prezolon (prednisone) είναι γνωστό για τις διαταραχές της διάθεσης που προκαλεί και όσο το παίρνεις αλλά και όταν πας να το κόψεις. Είναι γνωστή η κατάσταση "prednisone hell" (αλλαγή διάθεσης κάθε 2 δευτερόλεπτα) καθώς και το διεθνές debate: "is prednisone manufactured by the devil?":-)

Έχω πέσει πάλι με τα μούτρα και διαβάζω άρθρα, ιστοσελίδες, απόψεις γονιών για διάφορες θεραπείες που θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε εάν και όποτε ξανασυναντήσουμε μπροστά μας τον εχθρό (θαυμάσατε την αισιόδοξη προσέγγιση; δεν είπα τι θεραπεία θα κάνουμε μετά την επόμενη μαγνητική, είπα "αν και όποτε"... Εντάξει, μπορώ τώρα να βγάλω τα ηλεκτρόδια από το κεφάλι μου;)

Νεώτερα σύντομα. Προς το παρόν, ανοίγω το βαζάκι με το γλυκό χαμόγελο και όποιος προλάβει...

Μια καλησπέρα

Φυσιολογική πορεία ακολουθεί η πρόσφατη μικρή περιπέτεια με το οίδημα. Οι γιατροί μας παρέτειναν την θεραπεία με την κορτιζόνη για 6 περίπου εβδομάδες ώστε να είμαστε σίγουροι ότι το οίδημα θα απορροφηθεί τελείως. Βέβαια η Λυδία έχει αρχίσει να "φουσκώνει", πράγμα που δεν είχαμε μέχρι τώρα γιατί δεν είχε χρειαστεί να πάρει τόση κορτιζόνη. Δεν έχουμε λοιπόν προηγούμενη εμπειρία. Εκτός από το "φούσκωμα" της έχει ανοίξει και η όρεξη! Η μαμά της σήμερα αναρωτήθηκε εάν, όταν τελειώσει με τα στεροειδή, θα "θυμάται" τι φαγητά έχει δοκιμάσει από αυτά που πριν δεν πλησίαζε!

Η διάθεσή της είναι καλή, πέρα από κάποια αυξημένη γκρίνια κάποιες ώρες, η οποία επίσης προέρχεται από την κορτιζόνη.

Εξακολουθούμε να ψάχνουμε τα θέματα των πιθανών θεραπειών από εδώ και πέρα. Μόλις θα έχω λίγο χρόνο, θα γράψω λίγα παραπάνω πράγματα για το τι έχουμε βρει μέχρι τώρα. Η υπόλοιπη οικογένεια υγιαίνει και περιμένει τον μπαμπά να ξελασκάρει από τα επαγγελματικά για να αρχίσει να σκαρίζει προς θάλασσες, βουνά και παιδότοπους!

Σπίτι μας

Γυρίσαμε σπίτι καθώς η κατάσταση της Λυδίας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Συνεχίζουμε κορτιζόνη και θα πηγαινοερχόμαστε για επιπλέον δόσεις φαρμάκων, εξετάσεις κ.λπ.

Αρχίσαμε τις διαδικασίες που χρειάζονται (ΕΟΦ κ.λπ.) για να προμηθευτούμε κάποια φάρμακα που ενδεχομένως να χρειαστούν εάν στην επόμενη μαγνητική δεν έχουμε τα επιθυμητά νέα. Σε επόμενο post θα γράψω περισσότερα για την θεραπεία που σχεδιάζεται. Ας είμαστε έτοιμοι και ας μην χρειαστεί τίποτε από όλα αυτά.

Ευχαριστούμε όλους για τα μηνύματα και τις ευχές σας. Να είσαστε όλοι γεροί και δυνατοί.

Έπεσαν τα "χρόνια πολλά"...

... πάνω στο προηγούμενο -επιφανειακά στενάχωρο - post και είπα να βάλω έστω δυο λέξεις σημερινές, γιορτινές.

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας για την γιορτή της Λυδίας! Είναι συγκινητικό το πόσοι άνθρωποι "ήρθαν εδώ" να πουν τις ευχές τους και ειλικρινά πιστεύω ότι όλα αυτά έχουν την δική τους σημασία για την Λυδία.

Σήμερα το πρωί πήγα στην κλινική να της δώσω φιλάκι, αγκαλίτσα και τα δώρα της (τι δώρα;! Ντόρα φυσικά!!). Στα δώρα έδωσε ελάχιστη σημασία, έδωσε μια στα κουκλάκια και τα άλλα και τα έστειλε παρολίγον κάτω από το κρεβάτι! Ήθελε μόνο να την πάρω αγκαλιά...Αισθάνθηκα για λίγα λεπτά ότι έκανα μάλλον το πιο σημαντικό πράγμα μέχρι σήμερα στη ζωή μου... και ... Λυδία μου σε ευχαριστώ που συνέχεια μου δείχνεις τι είναι τελικά σημαντικό...

Ξεκόλλησα με δυσκολία για να φύγω για το γραφείο. Η μαμά Της μου είπε ότι όλο το πρωί σε όσους (γιατρούς, νοσηλεύτριες κ.λπ.) της έλεγαν χρόνια πολλά απαντούσε "δεν γιορτάζω, θέλω να πάω σπίτι".

Φίλοι φρόντισαν να της γεμίσουν το δωμάτιο με πολύ όμορφα πράγματα και τους ευχαριστούμε θερμά.

"Είναι η αγάπη ένα ταξίδι από πληγή σε πληγή..."

Τώρα θα περιμένουμε την εξέταση των αρχών Ιουλίου. Αυτή θα είναι ίσως η κρισιμότερη μαγνητική που έχουμε κάνει μέχρι τώρα: θα δείξει εάν η ακτινοβολία έκανε την δουλειά της και σε τι ποσοστό.

Σήμερα έδειξα σε όλους τους γιατρούς την μαγνητική. Μετά από τέσσερα χρόνια οι εκφράσεις των προσώπων τους μου είναι αρκετά εύγλωττες. Η γενική εντύπωση όλων είναι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι σαφώς καλύτερα ("δεν είναι αποκαρδιωτική η εικόνα" άκουσα...). Ήταν ξεκάθαρη η αίσθηση όλων ότι υπάρχει σαφής στον ορίζοντα η πιθανότητα να συνεχίσει εκεί μέσα να υπάρχει ζωντανός όγκος, κάτι που δεν θα είναι καθόλου μα καθόλου καλό. Η ογκολόγος άρχισε μάλιστα κιόλας να μας αναφέρει τι θεραπεία θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε έπειτα... Το βλέμμα της σήμερα ήταν από τα πιο σκοτεινά και στεναχωρημένα που έχω δει...

ΟΚ, σε 6-8 εβδομάδες η επόμενη πληγή ή η επόμενη γιορτή... Εντάξει, μην αρχίσετε τα ωραία περί δύναμης της μικρής και δικής μας και περί στατιστικών που δεν λένε την αλήθεια κ.λπ. Σήμερα είμαι χάλια, αύριο είναι η γιορτή της και θα ήταν ωραίο δώρο να της πάω μια καθαρή μαγνητική, έτσι δεν είναι; Ένα μικρό κοριτσάκι είναι, δεν ξέρει πόσα κρίνονται σε 6-8 εβδομάδες, ξέρει την πληγή της, ξέρει ότι δεν είμαστε καθόλου εντάξει γιατί 26 μέρες ακτινοβολιών της λέγαμε ότι μετά θα είναι σίγουρα όλα καλά και το βαβά θα περάσει το αυτοκίνητο και θα το κάνει λιώμα, και τώρα όμως δεν είμαστε τόσο σίγουροι...

Την κοιτάζω στα μάτια, αλλά όχι πολλή ώρα αυτές τις μέρες... Δεν είμαι σίγουρος ότι μπορώ να τα αντέξω. Τα βοτσαλωτά μάτια της που βλέπουν 4 χρόνια την πληγή, δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πόσο κοφτερά έχουν γίνει. Κι η αγάπη... το ταξίδι της στις πληγές... ως το μόνο σωτήριο αιμοστατικό.

Αποτελέσματα μαγνητικής

Η χτεσινη μαγνητική δείχνει καθαρά ένα στιγμιότυπο της μάχης που αυτή τη στιγμή γίνεται μέσα στο κεφαλάκι της Λυδίας. Όγκος είχε μείνει τελικά μετά την επέμβαση αρκετός, τόσος που αντιδρώντας στην ακτινοθεραπεία έχει φουσκώσει αρκετά και φαίνεται μεγαλύτερος από ό,τι πρίν την επέμβαση! Αυτό είναι βέβαια πλασματικό. Η αλήθεια είναι ότι πέραν της μη ολικής αφαίρεσης η μαγνητική αυτή δεν μπορεί να μας πει πολλά. Η μάχη εκεί μέσα δεν έχει καταλήξει ακόμα. Υπάρχουν περιοχές νέκρωσης, πράγμα που δείχνει ότι είμαστε σε καλό δρόμο. Τι θα γίνει στο τέλος θα το μάθουμε όπως φαίνεται σε ενάμισυ μήνα, όταν σύμφωνα με τον νευροχειρουργό η ακτινοβολία θα έχει τελειώσει το έργο της. 

Θα θέλαμε να έχει φύγει μεγαλύτερο κομμάτι στην επέμβαση. Ιδανικά όλο. Όσο μεγαλύτερο είναι το μέρος που μένει τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες η ακτινοβολία να "χάσει" μερικά κύτταρα. Ο νευροχειρούργος ήταν ουδέτερος και είπε ότι δεν μπορούμε να πούμε τίποτε για την πορεία της υπόθεσης εάν δεν περάσει το τρίμηνο από το τέλος της ακτινοβολίας. Εμένα αυτό δεν μου φάνηκε ιδιαίτερα ευοίωνο γιατί ο συγκεκριμένος γιατρός μάς έχει συνηθίσει να μας δείχνει το φως στην άκρη του τούνελ όταν υπάρχει. Και σήμερα άρχισε να λέει "πρέπει να περιμένουμε" και "δεν είναι ώρα να συζητάμε τώρα για άλλη επέμβαση" και "δεν το δέχομαι καν να μην νεκρωθεί ο όγκος με τόση ακτινοβολία που πήρε" και άλλα τέτοια... 

ΟΚ είμαστε πάλι βασικά στην άγνοια και στην αγωνία και στην αναμονή. Δεν ξέρω πώς να αισθανθώ, η μαμά Της, επιβαρυμένη και με την αιφνίδια ιστορία με το οίδημα και την εισαγωγή στο Παίδων, το έχει πάρει πιο βαριά λίγο αλλά πιστεύω ότι θα ανασυγκροτηθεί άμεσα. Κάθε φορά, σε κάθε μαγνητική, προκύπτει κάτι που θα σε κάνει να ανησυχήσεις, να καθησυχαστείς και να απογοητευτείς ταυτόχρονα. Τόσα χρόνια η ίδια ιστορία....

Όσο για το οίδημα που την ταλαιπωρεί αυτές τις ημέρες: θα μείνει μέσα για στεροειδή και παρακολούθηση για 5-6 τουλάχιστον μέρες και μετά βλέπουμε. Στην μαγνητική το οίδημα φαίνεται τεράστιο και ο νευροχειρουργός το χαρακτήρισε μεγαλύτερο από ό,τι θα περιμέναμε, είναι όμως αντιμετωπίσιμο. Όμως από ό,τι φαίνεται εκ των υστέρων έκαναν λάθος οι γιατροί μας να μην μας δώσουν κορτιζόνη κατά τη διάρκεια των ακτινοβολιών ώστε να αποφύγουμε την παρούσα οξεία φάση. Τουλάχιστον εκτός από την ταλαιπωρία δεν φαίνεται ότι θα υπάρξει κάτι άλλο πιο ανησυχητικό από αυτό το μέτωπο.

Η Λυδία είναι μια μεγάλη αγωνίστρια. Απόψε παρά την κούρασή της είχε όρεξη για παιχνίδια και μου έκανε τα συνηθισμένα της αστειάκια. Κοιμήθηκε γαλήνια, ο θόρυβος από τα όπλα που χτυπιούνται με μανία μέσα στο κεφαλάκι της δεν κατόρθωσε να της χαλάσει το λυτρωτικό βύθισμα στην αγκαλιά, την ανάσα και την θάλασσα της αγάπης της μαμάς Της. 

Σε λίγες μέρες κλείνουμε 4 χρόνια από τη διάγνωση. Την επέτειο θα την γιορτάσουμε από ό,τι φαίνεται μέσα στο νοσοκομείο, το ίδιο και την γιορτή της (20) και της αδελφής της και της μαμάς τα γενέθλια (21). Ας είναι...θα το περάσουμε και αυτό... 

σύντομη ενημέρωση

Το πρώτο διάβασμα της μαγνητικής (δεν την έχουμε πάρει στα χέρια μας ακόμα με την πλήρη γνωμάτευση) που ζητήθηκε από τους ογκολόγους έδειξε ένα εκτεταμμένο οιδήμα που φυσικά πιέζει τον εγκέφαλο και δημιουργεί όλα τα προβλήματα των τελευταίων ημερών. Εισαχθήκαμε άμεσα και ξεκινήσαμε κορτιζόνη. Το οίδημα μάλλον οφείλεται στις ακτινοβολίες. Ελπίζουμε σύντομα η κορτιζόνη να την ανακουφίσει. Προς το παρόν εξακολουθεί να μην είναι σε καλή κατάσταση, αλλά τουλάχιστον βρήκαμε μια άκρη. Τέτοιου τύπου οιδήματα μετά την ακτινοθεραπεία είναι σχετικά συνηθισμένα και περνάνε αρκετά γρήγορα. Τα στεροειδή βέβαια έχουν τις δικές τους παρενέργειες, θα προσπαθήσουμε με αισιοδοξία να τις αντιμετωπίσουμε. Με ανησυχεί λίγο το τι έχει δείξει η μαγνητική σε σχέση με τον ίδιο τον όγκο: έχει φύγει τελείως, έχει μείνει κάτι; Θα μάθω αύριο που θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Σας ευχαριστώ θερμότατα όλους για την συμπαράστασή σας και τις ευχές σας. 

επείγουσα μαγνητική...

... κανονίστηκε για αύριο το μεσημέρι.

Η κατάσταση της Λυδίας δεν είναι καθόλου καλύτερη σήμερα. Εξακολουθεί να γέρνει το κεφαλάκι, να έχει υπνηλία και παρουσίασε και κάποια προβήματα ισορροπίας. Η εξέταση άλλων πιθανών αιτίων (αντιεπιληπτικά, ορμονολογικά κ.λπ.) αναβλήθηκε για λίγο μέχρι να γίνει η αυριανή εξέταση και να έχουμε τα αποτελέσματα ώστε να αποκλειστεί οποιαδήποτε ενδοκρανιακή βλάβη. Η ογκολόγος είναι πολύ ανήσυχη...

Ελπίζω να ανησυχούμε χωρίς λόγο. Πάντως λίγη ένταση παραπάνω στις ευχές και τις προσευχές σας δεν θα έβλαπτε, έστω κι αν τελικά αποδειχτεί κάτι ασήμαντο.

θεματάκια που επιμένουν

Σήμερα ήταν έντονη και δύσκολη ημέρα. Η Λυδία ξύπνησε και πέρασε όλη τη μέρα με αισθητή πτώση των λειτουργιών της. Το κεφαλάκι της συνέχιζε να γέρνει την περισσότερη ώρα αριστερά, είχε απανωτές κρίσεις αφαίρεσης, παρουσίαζε υπνηλία, δυσκολευόταν στην ομιλία. Είχε όμως κανονική κατανόηση, προσπαθούσε να κάνει τα αστειάκια της και ήταν η κανονική Λυδία στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου γύρω της - μόνο που όλα τα έκανε σε αργή κίνηση. Γενικά η εικόνα της ήταν, και παρέμεινε μέχρι πριν από λίγο που κοιμήθηκε, ανησυχητική.

Γενική αίματος, ιοντόγραμμα και βιοχημικά βγήκαν όλα φυσιολογικά. Η βασική παθολογική εξέταση δεν έδειξε προβλήματα σε αναπνευστικό, κοιλιά και καρδιακή λειτουργία. 

Έκανε επείγουσα αξονική που σύμφωνα με τον νευροχειρουργό δεν δείχνει διάταση κοιλιών, αιμορραγίες ή άλλη δυσλειτουργία. Επίσης δεν υπήρχε κάποια ιδιαίτερη ένδειξη από πλευράς όγκου, αν και η εξέταση έγινε χωρίς σκιαγραφικό, με την Λυδία να κλαίει και να κουνιέται και με στόχο να φανούν τυχόν σημεία πίεσης και όχι οι ογκολογικές λεπτομέρειες. Άρα τα χειρότερα σενάρια (αύξηση όγκου, δυσλειτουργία βαλβίδας, εγκεφαλική αιμορραγία) φαίνονται να αποκλείονται.

ΟΜΩΣ, η κακή εικόνα παραμένει. Και κανείς δεν μας έδωσε σήμερα εξήγηση πού οφείλεται και τι πρέπει να κάνουμε για να αναστραφεί. Το πρωί πάμε πάλι μέσα για να δούμε τον παιδονευρολόγο για να κοιτάξει την μόνη άλλη εύλογη πιθανότητα, να χρειάζεται αναπροσαρμογή στη δόση του αντιεπιληπτικού. Εάν αυτή δεν δώσει σε λίγες μέρες αποτελέσματα, θα αρχίσουν προφανώς να εξετάζονται και άλλες λιγότερο αναμενόμενες υποθέσεις.

Είμαστε μετέωροι, ευχαριστημένοι που δεν φαίνεται να είναι κάτι άμεσα πολύ κακό (πάντα αυτό το "φαίνεται" το κρατάμε γιατί πολλά έχουν δει τα μάτια μας - π.χ. παιδί στο οποίο διέγνωσαν το πρόβλημα στη βαλβίδα όταν ήταν πια πολύ αργά) και εξαιρετικά ανήσυχοι γιατί όταν δεν ξέρεις πού οφείλεται κάτι, δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις και αυτό είναι εκνευριστικό. Ελπίζω η νέα ημέρα να είναι πιο διαφωτιστική.

Θεματάκια

Η Λυδία φαίνεται να έχει ξεπεράσει το πρόβλημα με την πρόσφατη γαστρεντερίτιδα σχετικά εύκολα, αν και έχει λιγάκι χάσει τις δυνάμεις της. Από σήμερα πίνει και γαλατάκι κανονικά οπότε ελπίζω να επανέλθει.

Χτες και σήμερα παρατηρήσαμε κάποια μικρή κλίση στο κεφάλι και το σωματάκι της που δεν την είχαμε δει το προηγούμενο διάστημα. Επίσης μου φαίνεται πως έχει λίγο χειροτερέψει η διαφοροποίηση μεταξύ δεξιάς και αριστερής πλευράς στο πρόσωπο (μετά την επέμβαση έχει μια κλίση το στοματάκι της όταν μιλάει προς τα αριστερά και το αριστερό ματάκι της είναι ελαφρώς πιο κλειστό/πεσμένο - αυτά εν μέρει δικαιολογούνται από την επέμβαση). Αυτά μας έχουν ανησυχήσει κάπως, περιμένουμε να δούμε αν η παρατήρησή μας είναι σωστή για να μπορέσουμε να μιλήσουμε στους γιατρούς. Είχαμε και κάτι διαμερτυρίες για ζαλάδες και δήλωσε ότι δεν θέλει να πάει βόλτα (δεν μας έχει συνηθίσει σε κάτι τέτοια...), αλλά αυτά οφείλονται προφανώς στην ταλαιπωρία των προηγούμενων ημερών.

Τον τελευταίο καιρό μάς κάνει μπόλικα "γυμνάσια" το βράδυ γιατί θέλει και μπαμπά και μαμά μαζί της για να κοιμηθεί και δεν την κάνεις καλά με τίποτε. Ευτυχώς Λένια και Γιωργής έχουν δείξει αρκετή κατανόηση που κανένας δεν τους διαβάζει ένα βιβλιαράκι ή δεν τους λέει ένα τραγουδάκι πριν πάνε για ύπνο (αυτό το κάνουμε κάθε βράδυ σχεδόν ανελιπώς εδώ και ενιάμιση χρόνια). Επίσης μερικές τελευταίες νύχτες ξυπνάει και μας ψάχνει - εάν δεν είμαστε στο κρεβάτι δίπλα της, αρχίζει το σαφάρι στο σπίτι!

Ουφ, ο μικρός κύριος ανήσυχος μέσα μου "χτύπησε" πάλι...

Νεώτερη ενημέρωση: αύριο πρωί επίσκεψη στο ογκολογικό για εξετάσεις, αξιολόγηση και μάλλον αξονική...

Μνημόσυνο

Δεν μου αρέσει να ακούω την "ευχήν εξόδιον των νηπίων". Δεν μου αρέσει να βλέπω χείλη μαμάς να τρέμουν προσπαθώντας να συγκρατήσουν αυτό που έτσι κι αλλιώς τα χείλη δεν μπορούν να πουν. Δεν μου αρέσει να βλέπω βλέμμα πατέρα να απαντάει, με όση ψυχραιμία μπορεί να μαζέψει, σε ευχές "να ζήσετε να την θυμόσαστε". Δεν μου αρέσει, που να πάρει...

Επεισόδιο

Σήμερα η Λυδία, αφού παρουσίασε ελαφριά ζαλάδα το πρωί, έκανε έναν εμετό το μεσημέρι. Προς ενημέρωση, ο εμετός (ιδιαίτερα η ονομαζόμενη "ρουκέτα") είναι κλασικό σύμπτωμα πίεσης μέσα στο κρανίο και για εμάς σημαίνει άμεσο συναγερμό.

Είμαστε σε αναμονή για να δούμε εάν ήταν τυχαία στομαχική διαταραχή, ίωση ή ενδοκράνια πίεση. Στην περίπτωση ενδοκράνιας πίεσης, η αιτία μπορεί να είναι κακή λειτουργία της βαλβίδας ή πίεση από όγκο.

Ο εμετός είναι συνηθισμένος στην φάση των χημειοθεραπειών, αλλά στην φάση που βρισκόμαστε τώρα... πώς να το πω ήπια... μάς έχουν κοπεί τα πόδια...

ΟΚ το πιο πιθανό είναι η ιωσούλα, αλλά πάλι... Ουφ, άλλο ένα μικρό απότομο κατέβασμα με το τρενάκι... Γρήγορο τσεκάρισμα ότι τα κινητά των γιατρών και το κεντρικό της κλινικής είναι περασμένα στο (πάντα καλοφορτισμένο!) κινητό και συνεχίζουμε.

Χριστός Ανέστη!

Ξέρω-ξέρω χάθηκα... Η Λυδία και όλοι μας είμαστε ΟΚ. Απλά πνιγμένοι μέσα σε δουλειές, βόλτες, τσίκνες κοκορετσιού....

Ένα σωρό θέματα σπρώχνονται και τσακώνονται για να γίνουν αναρτήσεις και ανακοινωθέντα και κανένα δεν τα έχει καταφέρει ακόμα. Είμαι σίγουρος ότι σύντομα θα ξεμπουκάρουν όλα μαζί και κουβάρι θα κυλήσουν στο πληκτρολόγιο και μετά άντε να τα μαζέψεις...

Τα αιτήματα για φωτογραφίες θα πρέπει να περιμένουν. Primum vivere... Εξάλλου η Λυδία όλο και περισσότερο βρίσκει την "εικόνα" της καλύτερη όταν αναμειγνύεται με την υπόλοιπη οικογένειά της και το πράγμα μπλέκει.

Παρά τη βιασύνη αυτής της ανάρτησης, δεν θα ξεχάσω να πω μια καλή κουβέντα για έναν από τους αναγνώστες της σελίδας αυτής, ο οποίος την Μ.Εβδομάδα μάζεψε από δικούς του δικτυακούς φίλους βιβλία και τα πήγε στα πιτσιρίκια στην κλινική μας. Κάθε μικρή ή μεγάλη κίνηση βοηθάει. Εκτός από το ίδιο το αντικείμενο, βοηθάει κυρίως η αίσθηση ότι 10-20 άνθρωποι "εκεί έξω" κάθησαν έστω 2 ώρες και ασχολήθηκαν μαζί σου. Εξαιρετικά πολύτιμη αίσθηση όταν είσαι 5 ή και 15 ή και Χ*5 και αντί για το αρνάκι "ψήνονται" οι φλέβες σου ή του παιδιού σου...

Επειδή...

... αρκετοί φίλοι δεν έχουν τον χρόνο να διαβάζουν και τα σχόλια, σας επισημαίνω ότι στην προηγούμενη ανάρτηση άφησε σχόλιο η Χρυσούλα, η μαμά της μικρής ^^Γ(αρυφαλιάς)^^ για την οποία σας είχα γράψει σε παλιότερες αναρτήσεις. Σας παρακαλώ να το διαβάσετε. Η τελευταία φράση της: "Αν και παράλυτη τελείως, έφυγε όρθια και νικήτρια"... από μια μαμά που το αγγελάκι της έβαλε τα καλά του φτερά πριν από λίγες μόλις μέρες.

Χρυσούλα και υπόλοιποι τρεις της οικογένειας, σας αγαπάμε και η καρδιά μας θα είναι συνέχεια κοντά σας στον δύσκολο αυτό καιρό.

Ανασυγκρότηση

Αυτή είναι η λέξη των ημερών στο σπίτι. Ο μπαμπάς Της ψάχνει να βρει πώς θα φέρει σε λογαριασμό όλες τις επαγγλματικές υποχρεώσεις που έχουν μείνει πίσω, πότε θα πάει το αυτοκίνητο για service, πότε θα βρει εκείνον τον παραπάνω χρόνο που έχει αυστηρά υποσχεθεί να χαρίσει στον εαυτό του και στους άλλους τέσσερις.

Η μαμά Της προσπαθεί απεγνωσμένα να καταλάβει γιατί δεν μπορεί να βρει τα πολυαναμενόμενα δευτερόλεπτα ξεκούρασης που όλοι της λέγανε(με) ότι θα έρθουν μόλις τελειώσουν οι ακτινοβολίες, άσε που έχει αρχίσει να επιστρέφει και στα εργασιακά της καθήκοντα... (να μην μας ακούσει, αλλά έχω να πω ότι αυτή τη στιγμή διαθέτει τους πιο σεξυ μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια που έχω δει)

Τα μεγάλα τα έχουν δει όλα με την μικρή καταστροφέα που έχει ξεθαρρέψει και τους κάνει όλα τα παιχνίδια άνω κάτω. Έχουμε και ένα σωρό πράγματα που αφορούν τα δυό τους (γιατροί, δάσκαλοι, παρακολούθηση της προόδου τους, δραστηριότητες κ.λπ.) και που έχουν μείνει κι αυτά πίσω.

Την Λυδία την έχουμε αφήσει να ξεκουράζεται μακριά από γιατρούς και βελόνες. Την επόμενη εβδομάδα πάμε για αιματολογικές/ενδοκρινολογικές. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική ορίστηκε για τις 3 Ιουνίου, ώστε να δώσουμε και στην ακτινοβολία τον χρόνο της να δράσει.

Από τη μια ακόμα δεν το έχουμε εντελώς συνειδητοποιήσει ότι η εντατική φάση των προηγουμένων μηνών έχει περάσει και από την άλλη κάποιες πληγές πονάνε περισσότερο όταν κρυώσουν και αυτό ισχύει και στην συγκεκριμένη περίπτωση. Περισσότερα για το θέμα αυτό σε άλλη ανάρτηση, μόλις μπουν σε έναν ρυθμό τα παραπάνω.

Η νόσος της Λυδίας δεν έχει θεραπευτεί. Υπάρχει εξάλλου διχογνωμία μεταξύ των επιστημόνων εάν οι εμβρυικοί όγκοι εγκεφάλου θεραπεύονται τελικά ή απλώς τους "χειριζόμαστε". Σε κάθε περίπτωση πρέπει ως γνωστό να περάσει μια πενταετία για να πάψει η νόσος να θεωρείται ενεργή και να περάσουμε στην φάση της ύφεσης. Η Λυδία λοιπόν είναι ένα παιδί με καρκίνο και εμείς, όπως και οι γιατροί, την αντιμετωπίζουμε ως ασθενή με τον ίδιο τρόπο που την αντιμετωπίζαμε και τα προηγούμενα χρόνια. Η προσοχή, η παρακολούθηση, η αναζήτηση της καλύτερης θεραπείας, η αγωνία για το ξημέρωμα της επόμενης ημέρας, το κόψιμο της ανάσας στο παραμικρό μη αναμενόμενο στοιχείο ("σύμπτωμα"!!), η ολόπλευρη εξονυχιστική εξέταση όλων των πλευρών της ανάπτυξής της και πολλά άλλα, εξακολουθούν απαράλλαχτα με πριν να αποτελούν σημαντικό τμήμα της καθημερινότητάς μας. Γίνεται ίσως δύσκολα αντιληπτό, αλλά η ζωή της οικογένειας στην οποία υπάρχει παιδί με καρκίνο δεν επανέρχεται ποτέ πραγματικά στην προηγούμενη "κανονικότητα". Όλα είναι αλλιώς, όλα είναι λίγο ή πολύ πιο δύσκολα, όλα τα βλέπεις υπό το πρίσμα της νόσου - όχι με την ψυχωτική έννοια, αλλά με την αντικειμενική αναγκαιότητα που σου επιβάλλουν τα γεγονότα.

Είναι παράξενο, να εύχεσαι και να παρακαλάς να συνεχίσει να υπάρχει λόγος να κλείνεις για το παιδί σου ραντεβού με γιατρούς και MRI και ο ιατρικός του φάκελος να πιάνει το δικό του ράφι στην βιβλιοθήκη σου - γιατί αυτά σημαίνουν ότι είναι ακόμα εδώ και το παλεύει!

Ακτινοβολώντας...

...Έτσι μας είπαν πως θα πετύχουμε νίκη περιφανή στον πόλεμο αυτό.

...Έτσι κι εμείς αυτές τις μέρες διαβαίνουμε τα μονοπάτια της νέας αυτής χαρούμενης εποχής.

Εδώ και δυο μέρες μπήκαμε στην Άνοιξη. Αποχαιρετήσαμε με ευγνωμοσύνη τα ξωτικά των ακτίνων. Βγάλαμε για μια τελευταία φορά γλώσσα στους ακτινοθεραπευτές και τον αναισθησιολόγο (ναι αυτον το "χαζό" που "βρωμάνε τα μαλλιά του"). Σιγουρευτήκαμε ότι "φλέβα" δεν έχουμε στο χεράκι. Πήραμε την απόφαση να επιταχύνουμε τη διαδικασία ώστε τα τσουλούφια στο κεφάλι μας να γίνουν πάλι μαλλί.

Η επιχείρηση "επέμβαση και ακτινοθεραπεία" τελείωσε με αγωνία, με δύσκολες στιγμές και με μια σαφή ανακούφιση στο τέλος. Είδαμε τη Λυδία στην εντατική για μια ακόμα φορά, την πήραμε ζωντανή και ακέραιη πάλι στα χέρια μας, χάσαμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας για όσο δεν μας μιλούσε και δεν ανταποκρινόταν στην επικοινωνία, την είδαμε και την βλέπουμε από τη μια μέρα στην άλλη να κάνει τρομερές προόδους σε όλους τους τομείς.

Είμαι απίστευτα χαρούμενος και απίστευτα ευγνώμων γιατί έχω ακόμα το παιδί μου στα χέρια μου να μου γελάει, να μου μιλάει, να μου κάνει νάζια, να μου λέει πόσο χαρούμενη είναι, να μου περιγράφει τι θα κάνει στο σχολείο που θα πάει όταν μεγαλώσει. Μπορεί να είμαι σωματικά ράκκος, μπορεί με την μαμά Της να περάσαμε δύσκολες από πολλές απόψεις ώρες, μπορεί ακόμα η ταλαιπωρία να φαίνεται στην συμπεριφορά και στα φοβισμένα μάτια των άλλων δύο παιδιών, αλλά η ελπίδα έχει έρθει και έχει ανάψει τη φωτιά της που σιγά-σιγά μας φωτίζει και μας ζεσταίνει.

Ο πόλεμος θα συνεχιστεί. Ξέρουμε ότι ο εχθρός δεν κάθεται με σταυρωμένα τα χέρια - ούτε όμως κι εμείς. Το σχέδιο πρόληψης και αντιμετώπισης των επιθέσεών του έχει ήδη μπει σε εφαρμογή. Όμως οι μέρες αυτές είναι μέρες γιορτής και ανάπαυλας. Βάζουμε στη σειρά τα ωραία πράγματα που δεν έχουμε κάνει ακόμα, φτιάχνουμε στο μυαλό μας τις ωραίες μέρες που δεν έχουμε ζήσει ακόμα.

Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ πόσο "απίστευτα, υπέροχα, απόλυτα τέλειο" (που θα έλεγε και η Λόλα) είναι να ξαναρχίζει η καρδιά σου να χτυπά.

Καλή ξεκούραση Γ....

Σήμερα τα ξημερώματα η Γ. ελευθερώθηκε από τον πόνο, τα χειρουργεία, τα νοσοκομεία, τα δεσμά στα ποδαράκια της και όλα τα άλλα κακά του σύντομου περάσματός της από αυτή τη γη. Τώρα θα βρίσκεται με τα φιλαράκια της τα αγγελάκια σε μια όμορφη ηλιόλουστη γωνιά του ουρανού. Στο καλό μικρούλα, να προσέχεις από κει ψηλά τον μπαμπά, τη μαμά και τα αδελφάκια σου....

Νεώτερα για τον Τζούλιαν υποθέτω πως θα μας γράψει η snowbird όταν θα ξέρει.

Η Λυδία είχε μια μέγαλη "βουτιά" στα αιματολογικά της. Αύριο Κυριακή πρωί θα κάνουμε άλλη μια γενική και αν η πτώση συνεχίζεται θα κάνουμε αυθημερόν μετάγγιση... Καιρό είχαμε...

 

Αγκαλιάζοντας την τριανταφυλλιά

Στέλνω αυτή την απάντηση σαν post γιατί μάλλον την ίδια αντίδραση με την φίλη eftihia και τον ανώνυμο που άφησαν σχόλια στο προηγούμενο post θα πρέπει να είχαν αρκετοί επισκέπτες, άσχετα εάν δεν την εξέφρασαν. Λοιπόν:...

eftihia, δεν έχω σβήσει ποτέ σχόλιο σε αυτό το blog! Πόσο μάλλον από κάποιον που λέει όμορφα, απλά και με αγάπη αυτό που αισθάνεται και πιστεύει!

Πάντως δειτε το κι αλλιώς. Εγώ το blog το γράφω όντας στον "κόσμο μου" (στο τριπάκι μου όπως λές). Αυτός είναι ο κόσμος μου, τελείως σκ... στην πραγματικότητα, αλλά βγάζω το κεφάλι μου και παίρνω μια ανάσα και λέω πώς αισθάνομαι. Άρα όποιος μπαίνει εδώ παίρνει μια "μυρωδιά" από αυτόν τον "κόσμο". Λογικό ότι δεν σου αρέσει! Ούτε εμένα μου άρεσε πριν βρεθώ εκεί μέσα, ούτε τώρα μου αρέσει, ούτε θέλω να αισθανθεί ποτέ κανένας αυτά που αισθάνομαι εγώ, ούτε ποτέ-ποτέ κανένας να μην χρειαστεί να τα αισθανθεί.

Σε διαβεβαιώ ότι όλοι όσοι έχουμε περάσει/περνάμε από την κόλαση αυτή, έχουμε πάρει μια διεστραμμένη κατεύθυνση στο χιούμορ μας και αστεία όπως αυτά στο site αυτό μας φαίνονται ό,τι πιο φυσιλογικό και αθώο στον κόσμο.

Και τελικά ένα από τα καλά πράγματα που μπορεί να μας μείνουν από όλη αυτή τη φάση είναι που σηκώνουμε το κεφάλι μπροστά στον θάνατο και του βγάζουμε τη γλώσσα, που μας έχει κυκλώσει με τα μαύρα φτερά του κι εμείς τα παίρνουμε και τα κάνουμε αποκριάτικη πειρατική στολή, που τον γράφουμε στα αρ... μας γιατί έχουμε κλάψει τόσο πολύ που δεν μασάμε πια, γιατί έχουμε δει πολλά παιδιά να τα παίρνει και αποφασίσαμε ότι πριν να κάνει τα κόλπα του και στα δικά μας θα τον "χορέψουμε", θα ζήσουμε τη ζωή μας και θα την χαρούμε με τα σωληνάκια, τις σύριγγες, τα χημειοδηλητήρια, τις α-κτηνο-βολίες, τις μεταγγίσεις, τα φουσκωμένα κορτιζονομάγουλα, τα κατατρυπημένα χέρια, τα στηθάκια με τα hickman, τα μαλλάκια που πέφτουν και βγαίνουν πάλι και πάλι...με τα αναπηρικά καροτσάκια, με τα σκοτεινά μάτια, με τα σιγανεμένα αυτιά...

Όχι δεν θα κλάψω τώρα (ούτε φυσικά θα κλαψουρίσω για να μπείτε στο τριπάκι μου), το απόγευμα τα τρία καμάρια μου έβαλαν πάλι rammestein στο CD και "χτυπήθηκαν" με την ψυχή τους... όλα μαζί στα "μαρμαρένια αλώνια"... Όσο αυτά έχουν αυτή τη δύναμη, όσο το πιτσιρικάκι που έχει κλείσει 1-2 μήνες σε τέσσερις τοίχους με μια αντλία σωληνομένη στο στήθος του καβαλάει το "στατώ" και βολτάρει στον διάδρομο και γράφει ποιήματα και σηκώνει τον κόσμο την άλλη στιγμή γιατι δεν αντέχει μέσα, δεν δικαιούμαι να μιλάω για "τριπάκια" και μιζέριες, μιλάω για ζωή, για ελπίδα, για γενναιότητα.

Σε ένα χρόνο, σε ένα μήνα, δεν ξέρω αν και σε πόσο, δεν θα έχω να βάλω χαρούμενες και τσαχπίνικες φωτογραφίες, αλλά φωτογραφίες δύσκολες και κοφτερές, και τα νέα ίσως να μην είναι καλά, τι θα γίνει τότε, θα πατήσετε το back ή κάποιο από τα άλλα favorites και θα πάτε παρακάτω... Συγγνώμη, δεν τα λέω αυτά με επιθετική έννοια, αλλά αυτό το blog μιλάει για μάχες, για νίκες και για ήττες... οι ανταποκρίσεις του είναι από πεδίο μάχης, όχι όμως από αυτά που δείχνουν στις ταινίες και στο CNN, από τα άλλα τα κανονικά....

Σας είπα το άλλο με την Αννούλα; Πάει λοιπόν η Αννούλα (5 ετών, φαλακρό κεφαλάκι, μαγουλάκια κορτιζόνης, δύσκολο βάδισμα, μασκούλα στο πρόσωπο και υλικά αλλαγής hickman μαζί με τους μαρκαδόρους και την Ντόρα στην τσάντα της) με την μαμά στο σουπερ μάρκετ για ψώνια. Μπροστά της κύριος "καλοβαλμένος" πλακώνεται με την υπάλληλο γιατί κατά τη γνώμη του δεν εξυπηρέτησε την αυτού βασιλική εξοχότητα όσο γρήγορα θα ώφειλε. Μετά από δευτερόλεπτα συλλογισμού η Αννούλα γυρνάει στον κύριο: "Εγώ έχω καρκίνο, εσένα ποια είναι η δικαιολογία σου;"

Γλυκό χαμόγελο σε όλους.

Clinical Depression Therapy

ΟΚ, οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο είναι ως γνωστόν το απόλυτο παράδειγμα αφοσίωσης, αυταπάρνησης και αγάπης. Και χιούμορ! Κάντε κλικ εδώ για να δείτε πώς οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο αναγνωρίζουν μια όμοιά τους. Όσοι είναι έξω από το χορό δεν θα τα πιάσουν όλα, αλλά δεν πειράζει, θα νοιώσουν τουλάχιστον την γλυκόπικρη αίσθηση που διατρέχει τη σελίδα. Όσοι έχουν κάνει σχετική "θητεία"... καλή διασκέδαση! Α, ναι, είναι στα αγγλικά, αλλά μόνο κάποιοι όροι θα σας προβληματίσουν. Τώρα εάν αρχίσω τις επεξηγήσεις πάει η πλάκα, οπότε...

Η Λυδία πάει καλά. Αρχίζουμε να σχεδιάζουμε την επόμενη μέρα μετά τις ακτινοβολίες - στο ιατρικό και στο "φυσιολογικό" επίπεδο.

Ποιος πόλεμος;

Αυτός ο πόλεμος έχει και στιγμές για να χαρείς και να ξεχάσεις ότι πολεμάς...

Πέφτουν...

...τα μαλλάκια της Λυδίας από την πλευρά που χτυπάει η ακτινοβολία. Αναμενόμενο. Και μια ορατή υπενθύμιση του ότι οι ακτινοβολίες εξακολουθούν να είναι τοξικές και επιθετικές με τον οργανισμό.

Δεν είναι ούτε η πρώτη ούτε η δεύτερη φορά που της πέφτουν τα μαλιά. Όταν ξεκίνησε την χημειοθεραπεία, 5 μηνών, δεν είχε ούτως ή άλλως πολλά μαλλιά και έτσι η απώλεια ήταν ασήμαντη. Τα επόμενα χρόνια, ανά διαστήματα ο οργανσιμός της πήγαινε να βγάλει λίγο χνούδι, μερικές φορές κατάφερνε να το πάει λίγο παραπέρα, αλλά τελικά η τοξικότητα νικούσε και είχαμε πάλι το "γλομπάκι" μας.

Θα μεγαλώσουν πάλι τα μαλλιά της μόλις η τοξικότητα πέσει. Της κάνει εντύπωση τώρα που δεν έχει τα μαλλιά που είχε πριν την επέμβαση και μερικές φορές κοιτάζει περίεργα τις παλιότερες φωτογραφίες της. Παρόλα αυτά δεν εκφράζει ιδιαίτερη στενοχώρια, περισσότερο ανυπομονησία να γίνουν πάλι μακρυά όπως πρέπει.

Οι συνεδρίες της ακτινοθεραπείας συνεχίζονται κανονικά. Την Δευτέρα βάλαμε φλέβα χωρίς ούτε μια σταγόνα δάκρυα. Πηγαίνει πλέον χωρίς αντιδράσεις στο καθημερινό ραντεβού με τα ξωτικά και με τον γιατρό (τον αναισθησιολόγο) που είναι "χαζός" (όπως όλοι οι γιατροί εξάλλου) και που "ούτε πλένει τα μαλλιά του" (οκ, υπερβολικό, αλλά έτσι θέλει να εκφράσει την απώθησή της το κορίτσι...). Χτες μάλιστα, όπως την είχα αγκαλιά, γύρισε από την άλλη το κεφαλάκι της, του τέντωσε του γιατρού το χεράκι της με το σωληνάκι της φλέβας και του είπε "κάνε τα πράγματά σου". Το κουκλί μου...

Αυτή τη στιγμή η μικρή Γ. (δείτε το post στις 10/1) είναι στο χειρουργείο και παλεύει για την ζωή της. Σχεδόν 2 ετών, με επενδύμωμα στην σπονδυλική στήλη και τώρα στο κεφαλάκι. Με παράλυση από την μέση και κάτω, τώρα κινδυνεύουν και τα χεράκια της και πολλά άλλα. Μια μικρή ευχή και ένα δάκρυ και για την Γ και τους γονείς της...

Τσουλήθρα

Ήλιος ωραίος, θερμοκρασία καλή, είπαμε να κάνουμε και καμιά τσουλήθρα. Κάναμε και άλλα ωραία. Παιδί για το ΣΚ, γενναία ινδιάνα από αύριο πάλι.

Η Λένια ήταν τσαντισμένη σήμερα που δεν έβγαζα το καπέλο της Λυδίας. Νόμιζε πως το έκανα για να μην βλέπουν οι άλλοι τις τομές και το λιγοστό μαλλάκι. Της εξήγησα ότι είναι γιατί δεν πρέπει καθόλου να βλέπει το κεφαλάκι της ο ήλιος. Με ψιλοπίστεψε αλλά μια αμφιβολία πρέπει να της έμεινε. Την μικρή της αδελφή την υπερασπίζεται πάντα με σθένος.

Έχουμε αρχίσει φυσικά την αντίστροφη μέτρηση. Περάσαμε το μέσον της ακτινοθεραπείας με ελάχιστα προβλήματα. Ελπίζω έτσι να συνεχίσουμε μέχρι τέλους. Η αγωνία τώρα μετατοπίζεται στο κατά πόσο έχει επιτευχθεί ο στόχος. Μια πρώτη ένδειξη θα έχουμε σε 3 μήνες περίπου. Η βαλβίδα φαίνεται να λειτουργεί κανονικά καθώς δεν παρουσιάζεται κανένα σχετικό πρόβλημα. Λίγες "αφαιρέσεις" καθημερινά τις έχουμε.

Ακόμα και στις πιο περίεργες και έντονες στιγμές της ζωής του ο άνθρωπος καταφέρνει να δημιουργεί λυτρωτικές ρουτίνες, βεβαιότητες και κανονικότητες. Έτσι, το πρωί θα πάμε για γενική αίματος, φλέβα, την συνήθη αναφορά στο ογκολογικό και μετά για νάρκωση και ακτινοθεραπεία, ξύπνημα, επιστροφή σπίτι και προσπάθεια να φάει και να πιεί όσο καλύτερα γίνεται. Όλα θα κυλήσουν κατά το αναμενόμενο. Όλα έχουν προγραμματιστεί, όλα έχουν μπει για αυτές τις 26 μέρες στην ρουτίνα τους...

Τώρα, όπως ξέρετε, εγώ δεν βρίζω μέσα στο blog Της, αλλιώς θα έλεγα κάτι και για το πρόγραμμμα και για την κανονικότητα και για το μυαλό μου που σήμερα στροβιλίζεται λιγότερο, με εγωιστική βεβαιότητα ότι δήθεν τα έχει όλα τακτοποιημένα...

Συνεχίζουμε

Είμαστε στην δόση 12 από 26. Η Λυδία χτες δεν έκλαψε καθόλου την ώρα της ετοιμασίας και της νάρκωσης. Έκλεισε σφιχτά τα ματάκια και σαν γενναία ινδιάνα αντιμετώπισε τον ορμητικό ύπνο. Τις πρώτες μέρες, μόλις περνούσε η επίδραση της νάρκωσης, η μικρή πεταγόταν ανήσυχη επάνω. Τώρα πια συνεχίζει να κοιμάται βαθιά, με δυσκολία την ξυπνάμε και αφού βεβαιωθούμε ότι όλα είναι καλά την αφήνουμε πάλι να κοιμηθεί.

Τις ημέρες αυτές η σκέψη μου πάει λίγο παραπάνω στον μικρό Τ. Είναι λίγο μεγαλύτερος από την Λυδία και ξεκίνησε να ταλαιπωρείται περίπου ταυτόχρονα με τη Λυδία, από έναν από τους πιο επιθετικούς καρκίνους ΚΝΣ. Πάει εξαιρετικά καλά, μόνο που στην τελευταία μαγνητική κάτι σαν να φάνηκε. Εμείς εδώ προσευχόμαστε να αποδειχτεί στην επόμενη εξέταση ότι δεν ήταν απολύτως τίποτε και να έχουν οι γονείς του δύναμη και κουράγιο. Πολλά φιλιά Τ!

Τέλος 2ης εβδομάδας και ..κούνιες σήμερα!

Τελείωσε και η δεύτερη εβδομάδα χωρίς σοβαρά απρόοπτα και δυσκολίες. Είχαμε λιγότερα κλάμματα καθώς η Λυδία έχει αναπτύξει μια θαυμαστή συνεργασία μαζί μας την ώρα που γίνεται η ετοιμασία για την νάρκωση, και με λίγη γκρίνια η διαδικασία ολοκληρώνεται σχετικά ήπια. Στο μόνο σημείο που η Λυδία έχει αντικειμενική ενόχληση είναι όταν μπαίνει στην φλέβα το φάρμακο της νάρκωσης, το οποίο δημιουργεί τσούξιμο. Ο αναισθησιολόγος άλλαξε το σκεύασμα με ένα που θα έπρεπε να πονάει λιγότερο, και πράγματι έτσι έγινε. Την Παρασκευή δεν έκλαψε καθόλου.

Χτες Σάββατο πήγαμε στις κούνιες! Μπαμπάς και Λυδία μόνοι τους! Ήταν στην αρχή μια απεγνωσμένη προσπάθεια να καταφέρουμε την Λυδία να πάει κάπου χωρίς τη μαμά της. Ντυθήκαμε με χαρά, αλλά όταν κατάλαβε ότι θα πήγαινε βόλτα χωρίς τη μαμά ... μας άκουσε η γειτονιά! Κλάμα και για να μπουμε στο αυτοκίνητο και για λίγα λεπτά ακόμα. Όταν αρχίσαμε να λέμε αστειάκια και να της τραβάω την προσοχή με ό,τι βλέπαμε γύρω μας τα πράγματα βελτιώθηκαν. Όταν φτάσαμε πια στο πάρκο, όλα ήταν μέλι γάλα, η μαμά ξεχασμένη και η μικρή ακάθεκτη προς τις κούνιες και τις τσουλήθρες. 

Οφείλω να παραδεχτώ πως μου έφυγε η μισή ψυχή εκείνη τη μία ώρα. Ήθελε να κάνει όλα όσα έκανε μέχρι τις γιορτές και να σκαρφαλώσει στην τσουληροκατασκευή από το πιο δύσκολο σημείο. Το ωραίο είναι ότι τα κατάφερε κιόλας. ΟΚ εγώ ήμουν στον πόντο πίσω της συνέχεια, μάλλον θα παραξένεψε πολλούς αυτή η φοβερά υπερπροστατευτική συμπεριφορά μου... Η Λυδία κουράστηκε αρκετά γρήγορα, όπως ήταν αναμενόμενο, αλλά μόνο η υπενθύμιση της ύπαρξης της μαμάς στο σπίτι στάθηκε τελικά ικανή να μας ξεκολλήσει. 

Φωτεινή μέρα σήμερα. Το κορίτσι μου και πάλι στις κούνιες! (ναι η λάμψη που είδατε έξω από το παράθυρο ήταν το χαμόγελό της).

Για δωράκι σας δίνω το link προς το ινδιάνικο Navajo τραγούδι που εδώ και τουλάχιστον έξι μήνες το ακούμε οπωσδήποτε δέκα φορές την ημέρα, με το οποίο έχουμε περάσει ολόκληρες νύχτες στο repeat, το οποίο παίζει στο αυτοκίνητο πάλι στο repeat από τη στιγμή που θα μπουμε μέχρι την στιγμή που θα βγούμε. Τον δρόμο από το σπίτι στο Παίδων τον μετράμε με yeha noha (ο τίτλος του τραγουδιού) (περίπου 3 αν δεν έχει κίνηση), ενώ η αδελφή της το έχει μάθει και το τραγουδάει κανονικά! Κυρίες και κύριοι το yeha noha από τους sacred spirit!, ένα τραγούδι εξαγνισμού του πολεμιστή μετά από την μάχη!?!? (τι ταιριαστό!)

 

Σύντομη ενημέρωση

Οι ακτινοβολίες συνεχίζονται κανονικά χωρίς σοβαρά απρόοπτα. Η γαστρεντερίτιδα μας ταλαιπώρησε οικογενειακώς, δείχνει να έχει υποχωρήσει πλέον.

Αιματολογικά κρατάμε καλά, τοξικότητα δεν φαίνεται να ανεβάζουμε, αν και είναι νωρίς ακόμα.

Σήμερα ήταν λίγο πιο χαλαρή στην αντιμετώπιση της κατάστασης και κατάφερα να πάρω μερικά στιγμιότυπα:

"Πάμε, έβαλα τα χρώματα του πολέμου στο πρόσωπο και σαν γενναία ινδιάνα (και με εμπιστοσύνη σε σένα) είμαι έτοιμη"



"ΟΚ, μια μικρή ανησυχία την έχω, πώς να το κάνουμε"


"Στην αναμονή...Εκτός από γενναία ινδιάνα, σήμερα είμαι και ξωτικό του δάσους με τις ακτίνες"


"Ναι, αυτό έχω να αντιμετωπίσω...πολύ μεγάλο και απειλητικό μου φαίνεται. Γενναία ινδιάνα ναι, αλλά ευτυχώς που έχω τον μπαμπά να με κράταει σφιχτά"


"Η μάσκα μου δεν έχει καμιά αποκριάτικη διάθεση, και το χρώμα της είναι τελείως ντεμοντέ..."



"Μόνη μου το αντιμετωπίζω το τέρας με τη φυσούνα που είδατε παραπάνω. Οι άλλοι απέξω κοιτάζουν από το μόνιτορ..."

Ακτινοβολίες, προς 2η εβδομάδα

Δευτέρα ξεκινάει η δεύτερη εβδομάδα ακτινοβολιών. Το Σ/Κ, μολονότι απέδειξε πόσο ευάλωτοι ψυχολογικά είμαστε (κοινώς τα νεύρα μας κουρέλια), μάς έδωσε μια ευκαιρία ανάπαυλας. Ελπίζω και αυτή η εβδομάδα να κυλήσει χωρίς σημαντικά προβλήματα.

Η Λυδία αρνείται να φορέσει κάποια από τις αποκριάτικες στολές της και έτσι δεν έχω κάποιο σχετικό στιγμιότυπο να "ανεβάσω". Σε κάθε προσπάθειά μας, κατέληγε να ζητάει πάλι τα "'ούχα" της. Μόνο μια μάσκα βάλαμε προ ημερών για να τρομάξουμε τον γιατρό και αυτό ήταν.

Η απόλυτη προσκόληση στην μαμά συνεχίζεται. Αυτό κουράζει ιδιαίτερα την μαμά της και την επηρεάζει, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι ιδιαίτερο αυτή τη στιγμή. Η μαμά της είναι το μοναδικό μόνιμο και ανυποχώρητο στήριγμά της σε αυτήν, την πιο δύσκολη μέχρι σήμερα, φάση της ζωής της. Είναι πραγματικά η μόνη σταθερά της!

Βαθιά ανάσα και προχωράμε.

Ακτινοβολίες, ημέρα 4η

Ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα η τέταρτη συνεδρία. Η φλέβα μας μάλλον θα αντέξει και αύριο. Σαββατοκύριακο θα βγει για να ελευθερωθεί λίγο το χεράκι μας που πονάει.

Η νηστεία όλο το πρωινό για την νάρκωση μας κάνει χάλια το πρόγραμμα της ημέρας. Σε όλη τη διαδρομή της επιστροφής νιαούριζε στο αυτοκίνητο για το πόσο πολύ πεινάει. Αύριο θα έχουμε μαζί μας κάτι ελαφρύ. Οργανωνόμαστε κι εμείς, πρωτάρηδες είμαστε σε αυτές τις θεραπείες.

Με γαστρεντερίτιδα κάτω κι η μαμά της! Κατάσταση πανικού γενικώς γιατί η μαμά είναι τελείως χάλια αλλά και τελείως απαραίτητη. Κατάσταση αναμονής γιατί η Λυδία δεν πρέπει να κολήσει και να διαταραχθεί η ομαλή πορεία των θεραπειών. Έχουν ληφθεί αυστηρότατα μέτρα προστασίας και απολύμανσης (η ειδική ομάδα αντιμετώπισης μολύνσεων της Μπαμπούλας ΑΕ, εάν έχετε ακουστά...).

Κούραση, κούραση, κούραση... τα χαμόγελά της, αλλά και τα αγριεμένα της βλέμματα όταν φτάνουμε κοντά στους γιατρούς, κρατάνε τα σώματα και τις καρδιές μας όρθια. 

Ακτινοβολίες, ημέρα 3η

Η τρίτη δόση ολοκληρώθηκε. Αρκετή γκρίνια πριν την θεραπεία, δεν αφήναμε σήμερα κανέναν από το προσωπικό να μας πλησιάσει. Πολύ κλάμα όταν πήγαμε να κάνουμε τη νάρκωση.

Η Λυδία συνέρχεται πολύ γρήγορα από την νάρκωση και ευτυχώς μπορεί να φάει άμεσα. Σήμερα όμως παρουσίασε ζαλάδα και κακή διάθεση (και τα δύο είναι αναμενόμενα συμπτώματα, αλλά δεν τα περιμέναμε τόσο νωρίς). Η φλέβα μας έκανε λίγη κοκκινίλα και πρήξιμο. Ελπίζω να μπορέσουμε να την κρατήσουμε για 4η και 5η θεραπεία για να γλυτώσουμε το ξανατσίμπημα.

26 συνεδρίες τελικά θα κάνει. Κάπου στο τέλος Μαρτίου τελειώνουμε, εάν όλα πάνε καλά. Ο φουκαράς ο Γιωργής ακόμα στη απομόνωση.

Ακτινοβολίες, μέρα δεύτερη

Η δεύτερη μέρα πήγε καλά, καλύτερα από την πρώτη καθώς η ώρα της νάρκωσης ήταν λιγότερη. Έχουμε πάλι κάποιες διαμαρτυρίες γιατί πρέπει να πηγαίνουμε καθημερινά εκεί. Μικρή φαγούρα σε μια από τις τομές στο κεφαλάκι.

Τώρα ετοιμαζόμαστε να πάμε για την τρίτη δόση. Τριγυρνάει τώρα γύρω μας και νιαουρίζει γιατί πεινάει.

Ο Γιωργής έχει από χτες πυρετό και διάρροια και πήγε στην γιαγιά για απομόνωση! 

Ακτινοβολίες, τέλος πρώτης

Η πρώτη ημέρα κύλησε ομαλά. Κανένα πρόβλημα με τη νάρκωση. Κράτησε αρκετή ώρα γιατί έπρεπε να γίνουν διάφορες προετοιμασίες. Από όσο μπορώ να καταλάβω, δεν πιστεύω ότι μπορεί να τα βγάλει πέρα η Λυδία χωρίς νάρκωση γιατί το τραπέζι αλλάζει 2-3 φορές θέση προκειμένου να επιτευχθούν οι κατάλληλες γωνίες ώστε να γίνει η μικρότερη δυνατή ζημιά σε φυσιολογικό ιστό.

Η Λυδία τα πήγε σχετικά καλύτερα στην "φλέβα" και ήταν ο γνωστός γενναίος εαυτός της την ώρα που έδινε το χεράκι της στην γιατρό για να τη πάει στην αίθουσα ακτινοθεραπείας.

Είχε μαζί της το φοβερό τσίγκινο κουτάκι/lunchbox Λόλα και Τσάρλυ (ευχαριστούμε philos!!) και μέσα τα απαραίτητα: μαρκαδόρους και μπλοκάκι ζωγραφικής, τον τουκάνο-γαντομαριονέτα και διάφορα άλλα. Δυστυχώς στην αναμονή εκεί δεν έχει άλλα παιδάκια, αλλά έχει κάνει λιώμα τους υπόλοιπους ενήλικες που περιμένουν κι εκείνοι τη σειρά τους να τους ρίξουν τα ξωτικά τις ακτίνες τους.

Γυρνώντας στο σπίτι δήλωσε ότι "αρρώστησε πάλι" γιατί επιστρέψαμε με την φλέβα στο χέρι. Ήταν αρκετά στεναχωρημένη για αυτό και θα προσπαθήσουμε τις επόμενες ημέρες να την βοηθήσουμε να το ξεπεράσει και να νοιώσει λιγότερο φοβισμένη. 10 λεπτά μετά το ξύπνημα από την νάρκωση μας έριχνε χαμογελάκια και μας μάλωνε χαϊδευτικά.

Από αύριο θα γίνονται μεσημέρι οι θεραπείες. Αυτό σημαίνει όλο το πρωί νηστική! Θα προσπαθήσω να γράφω πώς πηγαίνει η κάθε μέρα. Θα δούμε εάν θα τα καταφέρω.

Ακτινοβολίες (5), η (δύσκολη) αρχή

Δευτέρα πρωί-πρωί ξεκινάμε την κανονική περίοδο των ακτινοβολιών. Ξημερώματα στην κλινική να βάλουμε φλέβα και μετά στην ακτινοθεραπευτική για την διόρθωση των "σημαδιών", την ολοκλήρωση της μάσκας και την πρώτη θεραπεία.

Όσο κι αν γνωρίζουμε ότι οι ακτινοβολίες είναι η μόνη ελπίδα ιατρικής αντιμετώπισης της νόσου, όσο κι αν ξέρουμε ότι η εστιασμένη θεραπεία είναι πιο ήπια, όσο κι αν έχουμε μπροστά μας ένα παιδί δυνατό που έχει αντέξει πολλά και έχει βγει νικήτρια και με λίγες πληγές, δεν παύουμε να γνωρίζουμε ότι η διαδικασία αυτή έχει επιθετικό χαρακτήρα και επιφέρει συνήθως στον οργανισμό βλάβες, από ήπιες μέχρι πολύ δυσμενείς. Ελπίζουμε να είμαστε στο "ήπιες". 

Προχθές μας είδε και ο νευροχειρουργός ο οποίος, όπως και εμείς, διαπίστωσε ραγδαία βελτίωση της κατάστασης της Λυδίας, και μάλιστα μίλησε για βελτιωμένη συνολική νευρολογική εικόνα σε σχέση με την προεγχειρητική. Άλλη μια ριπή χαρούμενου ανέμου μας χάιδεψε την καρδιά... Τόσο βάσανο, τόση προσευχή, τόσες συζητήσεις, τόσο ψάξιμο, τόσοι άνθρωποι να συμπάσχουν, τόση επιμονή και δύναμη από την μικρή μας πολεμίστρια, έβγαλαν τελικά σε ένα θετικό αποτέλεσμα. Ακόμα κι αν αύριο τα πράγματα έπαιρναν μια άσχημη τροπή, και πάλι θα υποστήριζα ότι κάτι κερδίσαμε από την διαδικασία αυτή. Εκτός των άλλων μπαίνουμε στις ακτινοβολίες σε καλή κατάσταση.

Ξαναγυρνάω στο αύριο: η καρδιά μας είναι σφιγμένη όσο πάει, η Λυδία συνεχίζει να λέει ότι "πριν ήταν άρρωστο το κεφαλάκι μου", αλλά ότι τώρα είναι καλά και να μην την πειράζουμε. Χτες βγάλαμε από το ενυδρείο μας ένα ψαράκι που δεν τα πήγαινε και τόσο καλά (σήμερα είναι στον δρόμο για το πέλαγος...) και η αγωνία της χτύπησε κόκκινο: βλέμμα σκοτεινιασμένο, απαιτούσε να του δώσουμε φάρμακο για να γίνει αμέσως καλά (πράγμα που έγινε φυσικά αμέσως μόλις ρίξαμε το φάρμακο) και τα ερωτήματά της συνεχόμενα για το πώς αρρώστησε το κεφαλάκι του... 

Η απόλυτη πίστη της Λυδίας στην αγάπη και την φροντίδα μας είναι μερικές φορές μαχαίρι στην καρδιά μας. Της είπαμε ότι με την εγχείριση και το νοσοκομείο θα γινόταν καλά και τώρα απαιτεί την εφαρμογή της υπόσχεσής μας. Ένα παιδί στην ηλικία αυτή δεν έχει επαρκή αίσθηση του χρόνου και συνεπώς ούτε υπομονή μπορεί να δείξει ούτε να κατανοήσει την απαιτούμενη διάρκεια της θεραπείας. Όταν λέμε "θα γίνω καλά" χρησιμοποιούμε στιγμιαίο μέλλοντα, άρα αφού βγήκα από το νοσοκομείο και αισθάνομαι περίφημα, πού είναι το πρόβλημά σας και με τρέχετε από δω κι από κει; θα γίνω, έγινα, έχω γίνει καλά, τέρμα τα αστεία, βόλτα και παιδική χαρά, τώρα!

ΟΚ, ξέρω τι θα μου πείτε, αλλά όταν ζεις καθημερινά τον αγώνα αυτόν δίπλα στο παιδί, κάποια στιγμή στα δύσκολα σου τελειώνουν τα επιχειρήματα, τα κόλπα, τα "ξεγελάσματα", τα παραμύθια, τα παραδείγματα... ό,τι μένει είναι να βάλεις στην ματιά σου και την αγκαλιά σου όλη την δύναμη της ψυχής σου, όλο εκείνο το αμέτρητο "σ'αγαπώ" που έχεις μέσα σου... κι έτσι προχωράς κι εκείνη κι εσύ.

Ακτινοβολίες (4) και Λένια και Γιωργής

Σήμερα κάναμε την "εξομοίωση" - κατασκευή μάσκας και αξονική τομογραφία και άλλα δικά τους. Η νάρκωση έγινε κανονικά και πήγε αρκετά καλά. Της πήρε μιάμιση περίπου ώρα να μεταβολίσει όλο το φάρμακο και να επανέλθει από την ζαλάδα. Η πρώτη δόση θα γίνει την Δευτέρα, αφού πρώτα μπουν πάνω στη μάσκα τα σημάδια για την στόχευση. Είχαμε γενικώς αρκετό κλάμα και όταν της έβαλαν "φλέβα" και για τα λίγα δευτερόλεπτα που χρειάστηκαν για να δράσει η νάρκωση.

Η πρόοδός της είναι σημαντική καθημερινά. Εξακολουθεί να λέει καινούριες λέξεις και να σχηματίζει όλο και πιο σύνθετες προτάσεις κάθε μέρα. Μας είδε και η διευθύντρια του ογκολογικού και είχε μόνο θετικά πράγματα να παρατηρήσει. Ενάμιση μήνα μετά την επέμβαση, μας έδωσε τα εύσημα για την "γενναία" απόφασή μας που, εκ του αποτελέσματος, φαίνεται ότι ήταν και η σωστή. Εντάξει, χάρηκα που άκουσα την ικανοποίηση της γιατρού και τα καλά της λόγια.

Τώρα πια η κάθε ώρα και μέρα αυτής της οικογένειας έχει ακόμα μεγαλύτερη αξία και σημασία. Προκαλέσαμε τον εχθρό να μας δείξει τι παραπάνω όπλα έχει εκείνος και εάν μπορούν να νικήσουν τα δικά μας. Όταν τελειώσει με το καλό και η ακτινοθεραπεία δεν θα μας μένει τίποτε άλλο παρά να περιμένουμε την αντίδρασή του και ... να ζουμε στο φουλ κάθε μέρα.

Προσπαθούμε να κάνουμε τα άλλα δύο να νιώσουν λίγο περισσότερο από αυτή την ευλογία που μας έχει δοθεί. Ιδιαίτερα ο Γιωργής το έχει παραπάνω ανάγκη.

Η Λένια έχει φέρει την Λυδία πολύ κοντά της, παίζουν μαζί και της δείχνει πολύ συχνά και αυθόρμητα την αγάπη της.

Ο Γιωργής εξακολουθεί να κρατάει μέσα του αρκετά από τα τραύματα όλης της προηγούμενης περιόδου ("απώλεια" μαμάς, προνομιακή μεταχείριση Λυδίας, περιορισμός κάποιων δραστηριοτήτων κ.λπ.), εκδηλώνει έντονη αντίδραση προς τη Λυδία, της λέει συχνά όταν τον πλησιάζει ότι δεν θέλει να παίξει μαζί της, παίρνει τα παιχνίδια του και φεύγει μακρυά της. Είναι εμφανές ότι την αγαπάει και την νοιάζεται, αλλά... Μας έχει προβληματίσει πολύ αυτόν τον καιρό η συμπεριφορά αυτή. Ο Γιωργής είναι ένα ευφυέστατο και ζωηρότατο παιδί και τόσο γλύκας που μια μέρα θα τον "φάω" δεν μου τη γλυτώνει. Ελπίζω να τα καταφέρει κι εκείνος κι εμείς μαζί του να περάσουμε από αυτά τα στενά. Είναι προφανές ότι δεν μπορούμε να δώσουμε στα δύο άλλα παιδιά αυτά που θα θέλαμε/θα μπορούσαμε υπό κανονικές συνθήκες, και δεν μιλάω μόνο για μικρά πράγματα αλλά και για πράγματα σημαντικά στη ζωή τους (ψυχολογικά, κοινωνικά, εκπαιδευτικά, οικονομικά ...). Ελπίζω στο μέλλον να μας συγχωρήσουν και να μας κατανοήσουν. Ελπίζω ποτέ να μην εκλάβουν την ιδιαίτερη φροντίδα μας για την Λυδία ως λιγότερη αγάπη για εκείνα.

Κάπως χύμα τα 'γραψα σήμερα εδώ μέσα...

Εάν δεν καταλάβατε...

...αυτό που είχα γράψει περί ενωμένων "πεδίων" μαμάς-Λυδίας, δείτε αυτή τη σημερινή ζωγραφιά, εξολοκλήρου από το χέρι της μικρής (εκτός από τις λεζάντες τις οποίες υπαγόρευσε στην μαμά της να τις γράψει).

Νομίζω ότι τώρα είναι σαφές....

Το χιόνι δεν της άρεσε (μάλλον εάν μπορούσα να την βγάλω έξω να το πατήσει θα ήταν διαφορετικά). Η ομιλία της "καλπάζει", εξελίσσεται πολύ πιο γρήγορα από ό,τι πριν την επέμβαση. Έχω την εντύπωση ότι η επέμβαση και η βαλβίδα ελευθέρωσαν το κεφαλάκι της από πιέσεις που τα τελευταία χρόνια ήταν μικρές και δεν έδιναν σοβαρά συμπτώματα, αλλά που παρόλα αυτά έκαναν ύπουλα τις ζημιές τους. Θα περιμένουμε να δούμε και τον ρυθμό προόδου στο κινητικό μέρος για να τσεκάρουμε την θεωρία αυτή.

Ακτινοβολίες (3)

Σήμερα η ανταπόκριση της μικρής ήταν αρκετά μικρότερη. Κάναμε ό,τι είχαμε σκεφτεί να κάνουμε, αλλά δεν έπιασε. Με δεδομένο ότι δεν μπορούμε να καθυστερήσουμε πολύ, κάναμε τις αναγκαίες διευθετήσεις ώστε την επόμενη εβδομάδα να γίνει ο σχεδιασμός και η προετοιμασία της μάσκας και των σημαδιών και από την μεθεπόμενη εβδομάδα να ξεκινήσουμε - με αναισθησία... Θα χρησιμοποιηθεί propofol το οποίο είναι ευρέως διαδεδομένο και έχει λιγότερες παρενέργειες. Ωστόσο κάθε αναισθησία έχει τους κινδύνους της. Εντωμεταξύ μέχρι να ξεκινήσουν οι θεραπείες θα συνεχίσουμε τις προσπάθειές μας να την πείσουμε να συνεργαστεί.

Χωρίς να μπορώ να δώσω περισσότερες λεπτομέρειες, η ακτινοθεραπεία θα γίνει σε ιδιωτική μονάδα, καθώς κανένα δημόσιο νοσοκομείο δεν έχει τη δυνατότητα να κάνει ακτινοθεραπεία σε παιδιά υπό νάρκωση.

Παρόλα αυτά η ακτινοθεραπεύτρια/ογκολόγος και η μονάδα συνολικά μας έχει δώσει πολύ θετική εικόνα και ελπίζουμε αυτή να επιβεβαιωθεί στην πράξη.

Γενικά οι ακτινοβολίες, ενώ σε άλλα μέρη του σώματος έχουν σχετικά ήπιες επιδράσεις, στον εγκέφαλο δρουν με τρόπο που μερικές φορές είναι πολύ επιβαρυντικός. Αυτό συμβαίνει γιατί δεν ακτινοβολείται ένα συγκεκριμένο όργανο ή ένας μυικός ή συνδετικός ιστός, αλλά το κέντρο ελέγχου πολλών άλλων απομακρυσμένων οργάνων και λειτουργιών. Η περιορισμένη έκταση του πεδίου που θα ακτινοβοληθεί (conformal radiation) μας δίνει βάσιμες ελπίδες ότι οι παρενέργειες θα είναι οι ελαφρύτερες δυνατές. Οι επόμενοι μήνες θα είναι αρκετά δύσκολοι για την Λυδία και για τους υπολοίπους μας.

Ελπίζω με τη βοήθεια του Θεού να καταφέρουμε να το περάσουμε κι αυτό "όρθιοι". Δεν το κρύβω βέβαια ότι όσο ήρεμος και "ψυχρός" κι αν είμαι μπροστά στους γιατρούς ή σε τρίτους όταν συζητάμε τα σχετικά, κάθε λέξη βγαίνει με ένα "αχ" από μέσα μου, και κάθε ζήτημα που τακτοποιείται μου φέρνει μεγαλύτερη στεναχώρια παρά ανακούφιση.

Η Λυδία αρχίζει και εκφράζει πιο έντονα την απορία της γιατί, αφού πέρασε ό,τι πέρασε με το χειρουργείο, πρέπει τώρα να περάσει άλλη μια φάση δύσκολη, τώρα που έχει αρχίσει πάλι να νοιώθει τις δυνάμεις της να επανέρχονται. Και είναι δύσκολο μερικές φορές να την κοιτάξω στα μάτια γιατί ξέρω ότι μπορεί να δει την αγωνία μου εκεί μέσα και να τρομάξει. Σήμερα νοιώθω ιδιαίτερα αδύναμος, σήμερα είναι μια απο εκείνες τις μέρες που σκέφτομαι ότι ίσως έρθει μια στιγμή που δεν θα μπορώ να της πω στ΄αλήθεια ότι όλα θα είναι εντάξει... Τελικά ό,τι μένει να παρηγορήσει κι εκείνην κι εμένα είναι αυτή η αγκαλιά που τα κλείνει όλα μέσα της, μόνο αυτή.

Ακτινοβολίες (2)....

...κάναμε σήμερα, αλλά σε άλλον ασθενή!

Πήγαμε, που λέτε, στην ωραία αυτή μονάδα ακτινοθεραπείας, όπου είμασταν το μοναδικό παιδάκι, και οι καλοί γιατροί, τεχνικοί, νοσοκόμες, γραμματείς κ.λπ. επιδόθηκαν σε εξαιρετικά φιλότιμες προσπάθειες να κάνουν την Λυδία να εξοικειωθεί με τον χώρο, τα μηχανήματα, την διαδικασία ...με στόχο να δούμε εάν θα κάτσει ακίνητη για να κάνουμε τις ακτινοβολίες χωρίς νάρκωση.

Να μην ξεχάσω να επισημάνω ότι πριν μπούμε, περιμέναμε λίγο στο σαλόνι όπου σε κάποια φάση αφήσαμε σε μια από τις καρέκλες το κουκλάκι μας (το κανονικό πάνινο, όχι τη Λυδία :-)). Και κάποιος κύριος το πήρε στα χέρια του και απειλούσε ότι θα το κρατήσει δικό του. Η καλή σου έβαλε τα χέρια στη μέση και "έτρεξε" να του το πάρει, "ψέλνοντάς τον" παράλληλα για 2-3 λεπτά.

Εξοικειωθήκαμε λοιπόν με τον χώρο και τα μηχανήματα, σκάσαμε δειλά χαμόγελα στις καλές κοπέλες, χειριστήκαμε το μηχάνημα με όλα του τα ωραία φωτάκια, μοχλουδάκια, laser και άλλα ωραία, όλα αυτά με μια καλή κυρία πάνω στο τραπέζι των ακτινοβολιών που είχε έρθει να κάνει "εξομοίωση" το ίδιο δηλαδή που είχαμε πάει να κάνουμε κι εμείς. Η Λυδία ήταν η επίσημη βοηθός της γιατρού, έφαγε τυρόπιτα και πορτοκάλι μαζί με όλες τις κοπέλες, διάλεξε μαξιλαράκι για να ξαπλώσει, ξάπλωσε στο κρεβάτι της γιατρού και έκατσε αρκετά δευτερόλεπτα ακίνητη, αλλά όταν πήγαμε να το κάνουμε στο κανονικό τραπέζι...είπαμε "γεια", δείξαμε την πόρτα και όπου φύγει-φύγει.


Επιδή φάνηκαν κάποιες μικρές ελπίδες πιθανής συνεργασίας, θα πάμε και πάλι αύριο να το προσπαθήσουμε. Θα πάμε δικό μας μαξιλάρι και σεντόνι για το τραπέζι/κρεβάτι, το δικό μας cd με μουσική και επιπλέον κουκλάκια. Δυστυχώς ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας και δεν έχουμε την πολυτέλεια να περιμένουμε πολύ. Υπάρχουν εντωμεταξύ και άλλα, άκρως εκνευριστικά και απογοητευτικά θέματα (διοικητικής φύσης τα περισσότερα) τα οποία θα θίξω άλλη στιγμή, αλλά το σημαντικότερο ζήτημα τώρα είναι να αποφύγουμε την νάρκωση ή να γίνει νάρκωση αλλά υπό ασφαλείς συνθήκες. Αυτό το τελευταίο είναι πολύ σημαντικό και μας ξάφνιασε το γεγονός ότι δεν μπορούμε να το πετύχουμε με εύκολο τρόπο. Δηλαδή το παλεύουμε με τους γιατρούς και ελπίζουμε όλα να γίνουν όπως πρέπει.... Θα γράψω και για αυτά εν καιρώ.

ΣΚ είχαμε σχεδιάσει μια πρώτη έξοδο/βόλτα, ο καιρός φαίνεται να μας τα χαλάει, αλλά εμείς δεν χαλιόμαστε! Επιτεύγματα των τελευταίων δύο ημερών: τεντονώμαστε και φτάνουμε (χωρίς να χάνουμε την ισσοροπία μας) να πατήσουμε το κουμπί του ασανσέρ, ξεκινάμε προτάσεις με το "επειδή", σπάσαμε το ρεκόρ των 1423 "γιατί" την ημέρα.

Παραδείγματα

Κατόπιν της προτροπής της tdjm, και επειδή ο χρόνος είναι δυστυχώς αρκετά περιορισμένος, επισκεφτείτε αυτή τη σελίδα, Alex's Lemonade Stand. Η πιτσιρίκα Alex σε ηλικία 4 ετών το 2000 έφτιαξε ένα μικρό πάγκο στην αυλή του σπιτιού της και με τη βοήθεια της μαμάς και του μπαμπά πούλαγε σπιτική λεμονάδα για να βρεθούν θεραπείες για τον παιδιατρικό καρκίνο, "επειδή όλα τα παιδάκια θέλουν ο όγκος τους να εξαφανιστεί" όπως έλεγε. Η Alex πέθανε το 2004, αλλά το ίδρυμα που στήθηκε στο όνομά της αποκλειστικά από γονείς και φίλους έχει μαζέψει μέχρι σήμερα 17 εκατομμύρια δολάρια που πάνε αποκλειστικά σε ερευνητικά κέντρα για νέες μελέτες επί του παιδικού καρκίνου. Μπείτε να δείτε... μπείτε και στο κομμάτι που λέει "our heroes" (προσοχή! πολλά κεφαλάκια... :-) ). Αυτά....
Ό,τι παρόμοιο έχω, θα το βάζω σιγά-σιγά στην στήλη δεξιά με τα links.

Ακτινοβολίες...

...δεν αρχίσαμε ακόμα. Η χτεσινή απόπειρα να φτιάξουμε την μάσκα που θα χρειαστεί για να εστιαστούν σωστά οι ακτίνες και για να κρατιέται το κεφαλάκι της ακίνητο ήταν μια οικτρή αποτυχία. Κλάμα γοερό και παντελής άρνηση συνεργασίας της Λυδίας παρά τις φιλότιμες προσπάθειες των ανθρώπων της κλινικής.

Μας παρέπεμψαν να κάνουμε την μάσκα και τις πρώτες συνεδρίες υπό αναισθησία, πράγμα που σημαίνει ολική αναισθησία κάθε μέρα για αρκετές μέρες. Αυτό είναι κακό. Από όσο ξέρω μπορούν να προκληθούν σοβαρά προβλήματα τόσο άμεσα όσο και μακροχρόνια. Έχουμε ραντεβού την Πέμπτη σε άλλη ακτινοθεραπευτική μονάδα για να δούμε τι μπορεί να γίνει. Κάπως θα τα καταφέρουμε, ξέρω ότι δεν είναι εύκολο πράγμα, αλλά δεν παύω να αγωνιώ και να στεναχωριέμαι όταν η μικρή ταλαιπωρείται.

Σήμερα μας είδαν και οι φυσικοθεραπευτές για να ελέγξουν την πρόοδό μας. Ευτυχώς που ήταν ο μπαμπάς και μια καλή νεαρή φυσικοθεραπεύτρια γιατί αλλιώς θα καθόμασταν σε μια μια γωνιά του στρώματος και θα κλαίγαμε/κοιτάγαμε βλοσυρά ακόμα. Ο ΦΘ φόραγε άσπρη μπλούζα (μεγάλο λάθος) και ήταν ο ίδιος που την παρακολουθούσε όσο ήταν μέσα στην κλινική (ακόμα μεγαλύτερο λάθος). Τέλος πάντων, πάμε αρκετά καλά, έχουμε το δεξί χεράκι λίγο κλειδωμένο, το βάδισμά μας είναι ταλαντευόμενο αλλά δείχνει μεγάλη βελτίωση και γενικώς θέλουμε ακόμα δουλίτσα για να δυναμώσουμε. Θα μας φέρουν λίγο πίσω πάλι οι ακτινοβολίες....

Η Λυδία το χαίρεται που είναι σπίτι της με τα αδελφάκια της. Δεν έχει πλέον επιδέσμους στο κεφάλι, θέλει να κάνει μόνη της όσα πράγματα μπορεί και συνεργάζεται άψογα κυρίως με την μεγάλη της αδελφή στα παιχνίδια. Χρειάζεται να είναι ο μπαμπάς ή η μαμά δίπλα της κάθε δευτερόλεπτο για να είναι ασφαλής. Είναι ακόμα απολύτως προσκολημένη στην ταλαίπωρη μαμά της. Γοερά απεγνωσμένα κλάματα σκίζουν τον αέρα του σπιτιού όταν η μαμά χαθεί από το οπτικό και ενεργειακό μας πεδίο. Ειλικρινά πιστεύω ότι τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία μαμάς και κόρης έχουν εννοποιηθεί και πλέον η καθεμία νοιώθει σωματικά/φυσικά την έλλειψη της άλλης όταν απομακρύνονται.

Εξηγήσεις για αυτό το blog

Ελπίζω να μην ξαναχρειαστεί να κάνω τα παρακάτω επεξηγηματικά σχόλια, και να συνεχίσω να γράφω μόνο για αυτό που θέλω να γράφω και όχι για αυτό που θέλουν άλλοι.

• Η σελίδα αυτή αποτελεί προσωπική καταγραφή προς ενημέρωση φίλων και γνωστών για την κατάσταση της υγείας της Λυδίας, αλλά και για προσωπική εκτόνωση και ψυχοθεραπεία του γράφοντος. ΔΕΝ αποτελεί προσπάθεια "δημοσιογραφικού" τύπου, ΔΕΝ διεκδικεί τίποτε, ΔΕΝ έχει ανάγκη από οποιαδήποτε βοήθεια πέρα από αυτή που ζητάει και που οι τακτικοί επισκέπτες της γνωρίζουν τι είδους είναι....ΔΕΝ περιλαμβάνει ιατρικές οδηγίες, κερνάει μόνο γλυκό χαμόγελο του κουταλιού από βαζάκι ιδιωτικής παραγωγής - χωρίς καμιά πιστοποίηση ποιότητας...
  
• Δεν υπάρχει καμία πρόθεση από τον γράφοντα να δημοσιοποιήσει περαιτέρω τα εδώ γραφόμενα ή μη γραφόμενα. Παρακαλούνται όσοι θέλουν να γράψουν ή να μεταδώσουν κάτι σε δημόσιο ή ιδιωτικό μέσο σχετικά με τη Λυδία να το σκεφτούν καλύτερα και να προτιμήσουν να ψάξουν για τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο στο σύνολό τους. Προς τούτο υπάρχουν οι αρμόδιοι εκπρόσωποι των συλλόγων γονέων καθώς και το προσωπικό των κλινικών.
  
• Κάθε δημοσίευση που έχει γίνει εκτός της σελίδας αυτής και αφορά την Λυδία έχει γίνει χωρίς την άδεια ή την προηγούμενη ενημέρωση του γράφοντος, ο οποίος εξάλλου δεν διαθέτει τρόπο να ελέγξει τέτοιες δημοσιεύσεις, δεν τις επιθυμεί και δεν τις παρακολουθεί (έχει προσφανώς πολύ σημαντικότερα πράγματα να κάνει)
• Ο γράφων δεν έχει ανάγκη να δημοσιοποιήσει την περίπτωση της Λυδίας για να λύσει προβλήματα που συναντά με δημόσιες και άλλες υπηρεσίες. Για τα προβλήματα αυτά υπάρχουν οι σχετικές διαδικασίες, υπηρεσίες, ελεγκτικοί μηχανισμοί και άλλοι τρόποι αντίδρασης που ΔΕΝ περιλαμβάνουν την χρήση των ΜΜΕ. Όταν γράφω κάτι σχετικά με τα θέματα αυτά είναι για να εκτονώσω την τσαντίλα μου και όχι για να "καταγγείλω", να "εκθέσω" κ.λπ.
• Το ιστολόγιο είναι ανώνυμο και έτσι θα παραμείνει, τιμώντας στοιχειωδώς το ιατρικό απόρρητο του παιδιού. Καθένας που χρησιμοποιεί στοιχεία από τη σελίδα αυτή προσπαθώντας να ταυτοποιήσει το πρόσωπο που παρουσιάζεται, διαπράττει καραμπινάτο ηθικό ατόπημα. Το ίδιο και όποιος διευκολύνει μια τέτοια προσπάθεια επειδή συμβαίνει να γνωρίζει τα σχετικά προσωπικά δεδομένα.
• Οι σύνδεσμοι προς εξωτερικές ιστοσελίδες (δεξί μέρος της σελίδας) δημιούργησαν προβλήματα σε ορισμένους και για αυτό όλοι οι σύνδεσμοι προς ελληνικές σελίδες θα αφαιρεθούν. Όταν θα συνέλθουμε ως άνθρωποι και ως λαός, θα ξαναμπούν (προφανώς από τα δισέγγονά μου γιατί νωρίτερα δεν το βλέπω)
  
• Παραμένει δικαίωμα του γράφοντος να τοποθετεί στην σελίδα αυτή φωτογραφίες του παιδιού του. Οι φωτογραφίες με καραφλά κεφαλάκια, επιδέσμους, σωληνάκια, χειρουργικές τομές, κ.λπ. αποτελούν αποτυπώσεις του αγώνα του παιδιού. Ο αγώνας αυτός είναι ιερός και τα σημάδια που αφήνει, μόνιμα ή προσωρινά, είναι ΠΑΡΑΣΗΜΑ και ΛΑΒΑΡΑ νίκης. Όχι μόνο δεν θα σταματήσω να βάζω τέτοιες φωτογραφίες, αλλά θα τις κάνω ακόμα περισσότερες. Όποιος δεν αντέχει να βλέπει κεφαλάκια χωρίς μαλλιά, και προφανώς δυσκολεύεται να βλέπει γύρω του άτομα με αναπηρία, μη αρτιμελείς, με παραμορφώσεις, με νοητική υστέρηση κ.λπ. θα πρέπει, κατά την προσωπική μου άποψη, να κάνει πρώτα κάτι με τον ρατσισμό του και έπειτα να περάσει μια βόλτα από καμιά κλινική ή κανένα ίδρυμα μπας και καταφέρει να επιστρέψει στην πραγματικότητα. Παρόλα αυτά όταν η αντιμετώπιση αυτή προέρχεται από γονείς παιδιών που ζουν τον αγώνα αυτό, έχει μια στοιχειώδη αφορμή, αλλά εξακολουθεί να είναι το ίδιο προβληματική, και εκεί πλέον είναι θέμα των αρμοδίων να υποστηρίξουν το παιδί και την οικογένειά του. Τα παιδιά μας πρέπει επιτέλους να είναι περήφανα για αυτό που είναι, για αυτό που κερδίζουν και για αυτό που χάνουν, γιατί έτσι κι αλλιώς είναι ήρωες της ζωής και τους ήρωες δεν τους κρύβεις, τους βάζεις μπροστάρηδες για να παίρνουν μαθήματα οι υπόλοιποι. ΚΕΦΑΛΑΚΙΑ ΕΞΩ λοιπόν και ουλές και σωληνάκια και αναπηρικά καροτσάκια και όλα τα άλλα! Οι Αμερικανοί γονείς παιδιών με καρκίνο ξέρετε τι κάνουν για να τιμήσουν τα παιδιά τους και για να μαζέψουν χρήματα για την έρευνα; Οργανώνουν αγώνες δρόμου (οδοιπορία, τρέξιμο, ποδήλατο, μηχανές), κάνουν στάντ με παγωτά και αναψυκτικά σε πολυσύχναστα μέρη, οργανώνουν γιορτές "φαλακρών κεφαλιών" όπου όλοι οι συμμετέχοντες ξυρίζουν τα κεφάλια τους για συμπαράσταση και πληρώνουν για αυτό, φτιάχνουν "τοίχους περηφάνειας" όπου αναρτούν τις φωτογραφίες και τις ιστορίες των παιδιών τους (ζωντανών και μη), στέλνουν απανωτά γράμματα στους βουλευτές τους για να κινήσουν διαδικασίες χρηματοδότησης, κάνουν εκθέσεις ζωγραφικής με έργα των παιδιών, φτιάχνουν βιντεάκια με τα παιδιά τους και πάρα πολλά άλλα που εδώ φαίνονται εξωπραγματικά και αυτό συμβαίνει εν μέρει γιατί στην πραγματικότητα δεν είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας... τα αντιμετωπίζουμε συχνά ως "ανάπηρους" και μελλοθάνατους...
  
• Τα 'πα και ξεθύμανα... Και μολονότι έχω πει ότι αυτή η σελίδα είναι για τον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού, εάν κάποιος που διαβάζει αυτά εδώ θέλει να στείλει μια φωτογραφία με δυο λόγια για τον αγώνα του παιδιού του απέναντι στον καρκίνο, ας το κάνει και θα την ανεβάσω, πάντα ανώνυμα. Θα είναι guest star στην σελίδα αυτή! (και μην ακούσω πάλι τίποτα περίεργα.... ισχύουν όσα έχω πει παραπάνω)
  

Ανάκαμψη

Είμαστε στο σπίτι και είμαστε καλά. Η Λυδία έχει αρχίσει ήδη να κάνει κάποια βήματα μόνη της. Η αποκατάσταση σε σωματικό/κινητικό επίπεδο πάει ανέλπιστα καλά. Στην ομιλία επίσης πάμε καλά. Η ίδια φαίνεται να αισθάνεται αρκετά καλά και το δείχνει όντας γενικά χαρούμενη, κάνοντας αστεία και προσπαθώντας να επικοινωνήσει με όλους μας στο σπίτι όσο μπορεί περισσότερο, κυρίως με τα αδελφάκια της. Οι πρώτες μέρες ήταν κάπως δύσκολες γιατί και η ίδια στεναχωριόταν που όντας στον χώρο της δεν μπορούσε να κινηθεί όπως πριν, αλλά και τα αδελφάκια της ήταν μεταξύ της μεγάλης χαράς που έβλεπαν πάλι τη μαμά τους (κακά τα ψέμματα, αυτή τους είχε κυρίως λείψει) και των περιορισμών που επιβάλλει η εύθραυστη κατάσταση της Λυδίας. Εντωμεταξύ η Λυδία είναι απολύτως προσκολημένη στην μαμά της, ακόμα και η απομάκρυνση μέχρι το διπλανό δωμάτιο προκαλεί τρομαγμένα κλάμματα.

Γενικώς είμαστε σε αποκλεισμό ώστε να αποφύγουμε λοιμώξεις. Την Δευτέρα είναι η πρώτη επίσκεψη στους ακτινοθεραπευτές ώστε να καθοριστεί το πλάνο και το πεδίο ακτινοβόλησης και να γίνει μια δοκιμή εάν η Λυδία θα κάτσει ακίνητη τα λίγα δευτερόλεπτα που θα απαιτούνται κάθε μέρα για περίπου 30-35 μέρες. Ελπίζω να τα καταφέρει μόνη της για να αποφύγουμε επώδυνες λύσεις (δέσιμο...). 

Τις λίγες αυτές μέρες εκτός νοσοκομείου το κυρίαρχο αίσθημα είναι (για μια ακόμα φορά και ακόμα πιο έντονα) ο θαυμασμός. Έχει περάσει, από πλευράς υγείας, ήδη περισσότερα από ό,τι πολλοί άνθρωποι θα περάσουν σε ολόκληρη τη ζωή τους. Και τα πιο πρόσφατα σε ηλικία πλέον που έχει εξαιρετικά καλή κατανόηση της κατάστασης. Κι όμως γελάει, παίζει, τσαντίζεται, αγαπάει και κοιτάζει με λαμπερά μάτια γεμάτα στεναχώρια αλλά και ελπίδα και πείσμα την σκάλα της κουκέτας της αδελφής της που πριν την επέμβαση την ανεβοκατέβαινε άνετα και ήταν η τελευταία μεγάλη της κατάκτηση. Επίσης δηλώνει με αυτοπεποίθηση ότι τα μαλιά της μεγαλώνουν και τα πόδια της έχουν πάλι μακρύνει. 

Δεν είναι μόνο η Λυδία που θαυμάζουμε, είναι όλα τα παιδιά που βρίσκονται σε αυτόν το αγώνα. Πού βρίσκουν τη δύναμη, με τα δηλητήρια να τρέχουν στις φλέβες τους, να παίζουν κυνηγητό στον διάδρομο και να κάνουν πλάκες στις νοσοκόμες; (για να δώσω ένα μόνο παράδειγμα...). Δεν γράφω συχνά γενικά για τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο, γιατί δεν θέλω να χάσει αυτός εδώ ο χώρος τον χαρακτήρα του ως αναφορά στον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού. Όμως αυτή τη στιγμή νοιώθω την μεγάλη ανάγκη να πω σε όποιον "ακούει" να κάνει μια σκέψη, μια προσευχή για όλα τα παιδιά που αυτή τη στιγμή ξιφομαχούν με τον θάνατο.  

Σπίτι μας!

Βγήκαμε από το νοσοκομείο σήμερα. Χωρίς πολλά λόγια, αυτή η μέρα θα μείνει βαθιά χαραγμένη στη ψυχή μου, όσο βαθιά έχει μείνει και η μέρα που φεύγαμε από το σπίτι να πάμε στο νοσοκομείο, σχεδόν έναν μήνα πριν.

Στη φάση της ετοιμασίας των ακτινοβολιών θα μπούμε από Δευτέρα. Προς το παρόν απολαμβάνουμε την "ολομέλεια" της οικογένειάς μας στην "έδρα" μας.

Ορίστε και το φωτορεπορτάζ:

"Είναι αλήθεια φεύγουμε σήμερα!!!"